Les droits des proches de la personne malade - …

1 Les droits des proches de la personne maladeDr. R. Mislawski M decin coordonnateur, Docteur en droitSLRSS ommaireQu est-ce qu un proche ? 1Le proche peut-il tre inform de la sant du patient ? 1Le proche peut-il tre amen jouer un r le dans la d cision m dicale concernant le patient ? 2Le proche peut-il tre d sign comme personne de confiance ? 4Le proche peut-il acc der au dossier du patient ? 6 Existe-il une instance hospitali re qui puisse recevoir les r clamations des proches ? 7Le proche peut-il b n ficier d un cong pour aider lepatient ? 8 Glossaire 10 Les personnes malades ont vu se d velopper leurs droits de fa on impor tante ces derni res ann es et on peut dire qu elles ont acquis un v ritable statut depuis la loi du 4 mars 2002 (Loi Kouchner).

2 Si les proches ne b n ficient pas d un ensemble de pr rogatives aussi complet que les patients, ils ne sont pas d pourvus de tout droit. Et pourtant, ceux- ci sont encore mal connus ce qui justifie la r dac tion de cette plaquette o ne seront envisag s, toutefois, que les droits des proches de l adulte en dehors des situations d incapacit l gale*.Il faut d embl e souligner une diff rence importante entre droits des patients et droits des proches : la plupar t du temps le proche, lorsqu il peut agir juridiquement, le fait en consid ration du patient et non dans son propre int r t.

3 C est dire que ses droits d pendent grandement des fonctions que la loi lui donne au profit de la personne malade . De ce fait, les droits propres du proche sont restreints. * Les termes suivis de ce signe sont d finis dans un glossaire en fin de documentQu est-ce qu un proche ?Le terme de proche renvoie une r alit subjective et affec-tive mais aussi une notion l gale. Subjectivement, peut tre dite proche toute personne de l entourage d un patient, ce qui est assez vague. Aussi la loi du 4 mars 2002 a-t-elle cherch analyser la notion et distingue ainsi dans l entourage du patient la famille, la personne de confiance, les ayants droit* et enfin le proche au sens restreint.

4 Par famille, il faut entendre les ascendants (parents, grands-parents) et les descendants (enfants, petits enfants), le conjoint mari ainsi que toutes les personnes unies par un lien de parent (fr res, s urs, ) ou d al-liance (beau-fr re, belle-m ).Par proche, il faut entendre les concubins (personnes de m me sexe ou de sexes diff rents vivant en union libre mais stable), les partenaires unis par un PACS, mais aussi les ami(e)s. Dans ce dernier cas, se pose la question de la preuve de leur lien de proximit avec le patient. Il ne fait pas de doute que leur d signation en tant que personne de confiance l ve toute difficult.

5 Toutes ces personnes partagent un certain nombre de droits , mais pas tous. Aussi est-il l gitime de parler globalement des proches , pour regrouper tous ceux auxquels la loi octroie certains droits mais il convient de les distinguer face des situations particuli loi n institue pas de hi rarchie toujours vidente entre les proches ni d exclusivit l gard d aucun dans l exercice des droits . Il est souhaitable, dans la mesure du possible, que les diff rents membres de l entourage d un patient se mettent d accord pour d signer l un d entre eux pour tre un lien avec les professionnels.

6 S il existe des divergences d opinion entre ces personnes, il n existe pas, sauf exception, de r gle permettant de r soudre ce conflit qui trouvera sa solution au cas par proche peut-il tre inform de la sant du patient ?Le secret m dical s oppose en principe ce que des informations sur l tat de sant du patient soient d livr es des tiers (ce que sont les proches ). La violation du secret m dical est sanctionn e au plan p nal l encontre du m decin ou de tout autre professionnel qui se rendrait coupable d un 1tel acte. Cependant, des d rogations l gales existent et se justifient par la consid ration de la volont du patient ou de son tat.

7 Lorsque le patient est en tat d exprimer sa volont , il peut autoriser le m decin donner des renseignements aux personnes qu il d signe ou qui l accompagnent lors des consultations. Sauf opposition de sa part, en cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret ne fait pas toutefois obstacle ce que la famille, les proches ou la personne de confiance re oivent de la part du m decin des informations qui vont leur permettre de lui apporter un soutien. Lorsque le patient n est pas en tat d exprimer sa volont ou qu il est d c d , la loi institue des d rogations importantes qui seront examin es aux paragraphes suivants : droit d tre inform , droit d tre consult , droit d acc s au dossier m proche peut-il tre amen jouer un r le dans la d ci-sion m dicale concernant le patient ?

8 Le proche peut tre amen jouer un r le dans la d cision m dicale uniquement lorsque le patient est hors d tat d exprimer sa volont du fait de son tat .C est pourquoi il va recevoir de fa on d rogatoire des informations sur la sant du patient afin d clairer l quipe m dicale. Il faut distinguer la place du proche dans la prise de d cision dans le cadre du soin ou de la recher-che biom dicale mais aussi son r le dans deux situations particuli res : l examen des caract ristiques g n tiques de la personne et le pr l vement d organe sur la personne d c d 1) Dans le cadre du soinQu il s agisse d une d cision de mise en uvre d un traitement, du choix d une investigation ou d une d cision de limitation voire d arr t de traite-ment, le m decin doit obligatoirement consulter au pr alable la personne de confiance, la famille ou d faut un proche sauf en cas d urgence ou d impossibilit de joindre une de ces une personne est en phase avanc e ou terminale d une affection grave et incurable le m decin peut d cider de limiter ou d arr ter un trai-tement s il est disproportionn.

9 Inutile ou s il n a d autre but que la prolon-gation artificielle de la vie. Il doit consulter la personne de confiance et d faut de sa d signation, la famille ou un proche et le cas ch ant les direc-tives anticip es* de la personne malade . L avis de la personne de confiance prime sur tout autre mais s efface devant des directives anticip es*. Une proc dure collective doit tre mise en uvre par le m decin. Il en est de m me lorsqu il est envisag une limitation ou un arr t de traitement qui serait susceptible de mettre la vie du patient en s agit pour le proche ou la personne de confiance de t moigner de la volont du patient et non de donner son opinion.

10 Si le proche doit tre consult , le m decin n est toutefois pas oblig de suivre son avis et demeure responsable de ses choix. Le professionnel de sant lui d livre l information oralement. Le proche n a pas acc s au dossier du patient. 2) Dans le cadre de la recherche biom dicaleEn cas de recherche mettre en uvre dans des situations d urgence qui ne permettent pas de recueillir le consentement pr alable de la personne qui y sera soumise, le protocole peut pr voir que seul sera sollicit le consen-tement de la famille ou de la personne de confiance s ils sont pr sents (ces dispositions ne font pas tat du proche au sens restreint).