LOS PROBLEMAS PSICOSOCIALES EN LAS DISCAPACIDADES …

1 LOS PROBLEMAS PSICOSOCIALES EN LAS DISCAPACIDADES . INFANTILES. Xavier Allu . Jefe del Servicio de Pediatr a / Doctor en Antropolog a Hospital Universitario de Tarragona Juan XXIII. Tarragona Resumen Las DISCAPACIDADES infantiles, configuran un universo complejo, con m ltiples facetas que contribuyen a la ya pesada carga que una enfermedad cr nica representa para ni os y familias. El equilibrio psicol gico del ni o y su entorno social se altera, m s a n, por la peculiaridad de las afecciones, su dif cil y, lamentablemente a menudo, inexistente tratamiento, y la desesperanza que envuelve toda la situaci n. Abarcar m s all del diagn stico y manejo cl nico de estos pacientes es tambi n un compromiso para pediatras y otros sanitarios involucrados. Esta contribuci n pretende describir los PROBLEMAS de car cter psicosocial que afectan a estos pacientes y a su entorno y proponer su abordaje.

2 Antes de la concepci n La eugenesia como compromiso. Planificaci n familiar. Concepci n. Consejo gen tico. El peso de la herencia. La revoluci n del control de la natalidad ha generalizado los conocimientos sobre la planificaci n familiar y ello ha contribuido a una creciente vigilancia por parte de los futuros padres sobre los PROBLEMAS de la eugenesia de una forma acentuada dentro del discurso de que, si se puede controlar la procreaci n y, en cualquier caso sta se reduce, se hacen precisas garant as de que la descendencia sea de individuos sanos. Esta exigencia estimula a los servicios asistenciales y a los responsables sanitarios a la generaci n de protocolos y programas de detecci n precoz de defectos cong nitos como los actualmente vigentes. Desde el punto de vista epidemiol gico, la incidencia de defectos cong nitos conlleva que la pr ctica totalidad de los casos queden incluidos dentro del ep grafe de las DISCAPACIDADES infantiles.

3 En este per odo anteconcepcional los PROBLEMAS de car cter psicosocial tienden a manifestarse, l gicamente, en los padres prospectivos que acuden a los servicios sanitarios en busca de consejo gen tico cuandoquiera que la existencia de antecedentes despierte inter s o sospechas. La pr ctica del consejo gen tico es compleja, ardua y llena de limitaciones. Aunque la patolog a que responda a herencia mendeliana permite establecer c lculos de probabilidades, resulta complicado ofrecer a las familias respuestas concretas a preguntas concretas de significaci n pron stica. Las referencias al azar, la aparici n de casos de novo y otras incertezas, generan angustia y desaz n, frecuentemente asociadas a crisis de confianza en los profesionales o en la medicina en general.

4 La desinformaci n, las falsas expectativas o, por el contrario, el temor exagerado a un futuro incierto, determinan fen menos de ansiedad, angustia, desaz n que, a su vez, pueden generar conflictos de pareja o familiares que conduzcan a rupturas y separaciones. En general las actuaciones para prevenir o tratar estas situaciones que se asientan en la inconsistencia de informaciones poco s lidas, mal entendidas o interpretadas, sumado a menudo a la relativa juventud e inexperiencia de unos padres prospectivos, son dif ciles de organizar y requerir n siempre de actuaciones individualizadas sobre la pareja o alguno de sus miembros. Durante el embarazo Diagn stico precoz. Progreso o terminaci n del embarazo. El entorno social de la embarazada. Actualmente la sistematizaci n de la atenci n obst trica en nuestro pa s incluye una serie de rutinas que tienden a homogeneizar la asistencia.

5 Los programas de diagn stico precoz tienen ya a os de instauraci n y el conocimiento popular sobre las t cnicas y sus implicaciones han calado ya en la poblaci n, facilitando la intercomunicaci n entre los profesionales, el obstetra, la matrona, y las pacientes. La calificaci n de estado de buena esperanza al embarazo le confiere una categor a favorable, ilusionada y positiva. Por todo ello, tambi n, la aparici n de sospechas diagn sticas, bien sea por antecedentes o por hallazgos cl nicos en el curso de las evaluaciones sucesivas, generan una situaci n de crisis que, siendo el embarazo un hecho social a la par que biol gico, superan el mero mbito individual. A partir de la aprobaci n en Espa a de la legislaci n despenalizadora de la interrupci n voluntaria del embarazo (IVE), especialmente cuando uno de los tres supuestos contemplados en la ley espa ola es el llamado eugen sico , se ha producido un cambio notable en la catalogaci n social de las patolog as hereditarias o cong nitas diagnosticables durante el embarazo.

6 En un pa s constitucionalmente laico pero socialmente confesional cat lico, la aceptaci n social y la negociaci n de la IVE contienen dificultades numerosas y repercusiones amplias, tanto en el seno de la familia nuclear como en la extendida e incluso m s all . Aunque se haya normalizado la pr ctica, la negociaci n de la IVE todav a encuentra escollos diversos, muchos de ellos ligados a los contextos sociales de las familias. Es evidente que en lo que respecta al anonimato, discreci n y confidencialidad, no es lo mismo en una gran ciudad que en una zona rural, pero tambi n, y a n m s, en el acceso a los servicios sanitarios de los que la IVE forma parte. Las dificultades, la incertidumbre y la desaz n que acompa a al proceso diagn stico de defectos cong nitos que puedan ser determinantes de DISCAPACIDADES graves en el curso del embarazo pesa negativamente sobre la futura madre y tambi n sobre su entorno en tanto en cuanto llegue a conocer la situaci n.

7 Para las parejas que conviven en proximidad con la familia extendida resulta dif cil no compartir las angustias y la repercusi n trasmitida a generaciones distintas puede ampliar el conflicto y los PROBLEMAS . Per odo neonatal El nacimiento. El parto y su entorno. El diagn stico neonatal de las DISCAPACIDADES infantiles. Las malformaciones cong nitas. El screening de enfermedades metab licas. La moderna Obstetricia dirige todos sus esfuerzos a garantizar una terminaci n del embarazo exitosa. La detecci n de embarazos de Alto Riesgo, la vigilancia durante el tercer trimestres tiende a evitar esos factores de riesgo que engloban la madre, el feto y los anexos. El desencadenamiento del parto contin a a n siendo un evento con ciertos caracteres de sorpresa, aunque un porcentaje creciente de inducciones, as como la indicaci n instrumental del parto reduce considerablemente las incertidumbre.

8 Con todo, el natural dramatismo del parto y la existencia de un n mero de distocias enciende todas las luces de alarma que solo se apagar n cuando el proceso concluya felizmente. Las distocias, los inconvenientes y dificultades que generan y sus complicaciones est n en la primera l nea de los factores determinantes de sufrimiento fetal y, por tanto, de sus consecuencias. Lamentablemente una buena parte de los sufrimientos fetales tiene lugar con anterioridad a su detecci n o por razones diversas permanecen inadvertidos hasta que sus consecuencias son irreversibles. Cada vez menos el trauma obst trico resulta responsable de lesiones neurol gicas determinantes de DISCAPACIDADES . Sin embargo es evidente que las complicaciones de las distocias y el sufrimiento fetal ocupan un lugar prominente entre las causas de lesiones neurol gicas con secuelas.

9 Todo ello se incrementa cuando la terminaci n del embarazo sucede prematuramente, con anterioridad al t rmino y, cuando m s prematuro es el nacimiento mayores son los factores de riesgo. Algo semejante puede decirse de los embarazos m ltiples, a menudo una causa tambi n de parto prematuro pero y en cualquier caso, un conocido factor de riesgo La percepci n de tales riesgos se hace evidente a las familias, cada d a m s y mejor informadas y va a tener manifestaciones que inciden en la relaci n con los profesionales y erosionan la confianza en el sistema sanitario y los propios m dicos y enfermeras. El ejercicio de la Neonatolog a incluye como objetivo principal el diagn stico precoz de toda la patolog a de origen prenatal o de manifestaci n neonatal. La pregunta inmediata al parto, Est bien el ni o?

10 Que acompa a a la llegada al mundo de todo reci n nacido, resume la universal preocupaci n por la integridad del reci n llegado. El dramatismo del acontecimiento del nacimiento todav a obliga a que en los partes sociales de un nacimiento se utilice la f rmula de que tanto el nacido como la madre se encuentran en buen estado Cuando no es as , se disparan las alarmas del entorno social. Por otro lado, el desarrollo m dico tecnol gico de la Neonatolog a moderna, especialmente, todo lo que representa la atenci n al reci n nacido prematuro en las unidades de Cuidados Intensivos Neonatales, aporta una medicalizaci n intensa de la atenci n con un considerable grado de eficacia que confiere valores de seguridad y solidez y con ello, aporta confianza a padres y familiares.