5. Studio sulla rilevanza percepita dei bisogni dei ...

1 5. Studio sulla rilevanza percepita dei bisogni dei pazienti, dei familiari e degli peratori nelle Cure Palliative Sommario pag. 1 Introduzione pag. 2 bisogni e qualit di vita pag. 3 I bisogni del malato e dei familiari pag. 4 I bisogni degli operatori pag. 4 Obiettivi pag. 5 Metodo e procedure pag. 5 Inventario dei bisogni pag. 5 rilevanza percepita dei bisogni pag.

2 8 Risultati pag. 9 l inventario dei bisogni pag. 9 Descrizione del campione pag. 10 rilevanza percepita dei bisogni pag. 13 Discussione pag. 17 I bisogni del paziente pag. 17 I bisogni del familiare pag. 22 I bisogni dell operatore pag.

3 27 5,.7. Conclusione pag. 31 Sommario Finalit : il presente Studio si pone due obiettivi consequenziali: a. Costruzione di un inventario dei bisogni del paziente, del familiare e degli operatori di cure palliative. b. Individuazione dei bisogni (paziente, familiare, operatore) percepiti dagli operatori come pi rilevanti nelle cure palliative. Disegno: Studio osservazionale. Campione: per il raggiungimento del secondo obiettivo sono stati contattati 461 operatori di cure palliative di 31 strutture ed enti pubblici, convenzionati e del privato sociale (no-profit).

4 Metodologia: Per il raggiungimento del primo obiettivo stato effettuato uno Studio della letteratura sul tema oggetto d indagine, sono stati analizzati alcuni questionari e cartelle cliniche utilizzati nelle cure palliative e sono stati individuati ulteriori bisogni dagli psicologi del Centro di ascolto psicosociale-oncologico della Fondazione Gigi Ghirotti . Il secondo obiettivo stato raggiunto partendo dagli inventari elaborati nella prima fase. Essi sono serviti per costruire una tassonomia dei bisogni nelle cure palliative, chiedendo agli operatori di indicare (su una scala a 4 punti) il livello di rilevanza di ciascun bisogno nelle cure palliative.

5 Considerando la percentuale di operatori che hanno scelto i livelli di rilevanza alta e massima , stata delineata una tassonomia di bisogni . Principali risultati: Sono stati elaborati tre elenchi/inventari di bisogni (91 del paziente, 72 del familiare, 77 dell operatore), ciascuno dei quali stato suddiviso in 7 aree/dimensioni: fisico/funzionale, cognitivo-comportamentale, emozionale, relazionale, 1sociale/istituzionale/organizzativa, culturale e spirituale.

6 Le risposte degli operatori hanno consentito di determinare una tassonomia di bisogni . Abbiamo considerato i bisogni della tassonomia con un elevato accordo tra gli operatori (90-100 %) nel percepire ciascun bisogno rilevante ad un livello alto e massimo . Abbiamo anche osservato e discusso i bisogni ritenuti meno rilevanti (<50 %) e quelli su cui non c un accordo netto (percentuali intorno al 50 %). Per quanto riguarda il paziente, i primi due bisogni della tassonomia percepiti come pi rilevanti sono risultati: Sedare/controllare il dolore e Ricevere rispetto, essere trattato con dignit.

7 Per il familiare: Ricevere rassicurazioni (che il dolore controllato, che un operatore dell quipe interverr in caso di ) e Avere fiducia nell quipe curante . Per l operatore: Svolgere il lavoro con passione, motivazione, interesse e, con la stessa percentuale, Comunicare in modo soddisfacente col paziente/familiari e Instaurare un rapporto di fiducia col paziente/familiari 5. 2. Introduzione Il miglioramento della qualit della vita della persona, in particolare quella in fase avanzata e terminale di malattia, passa attraverso la soddisfazione di bisogni fisici (es.)

8 Controllo dei sintomi) insieme e non secondariamente di quelli psicologici, relazionali, sociali, culturali e spirituali. Tali bisogni devono essere valutati caso per caso, vista l estrema disomogeneit delle aree socio-culturali in cui vivono il malato e la propria famiglia e considerata anche la drammatica e repentina variabilit dei bisogni nei diversi stadi della malattia, in particolare nella fase terminale. Qualsiasi modello di intervento per migliorare la qualit di vita del malato in fase terminale deve necessariamente considerare la globalit dei bisogni del paziente.

9 Per garantire la copertura dei bisogni , il modello deve essere al tempo stesso rigoroso e flessibile. Un modello di base per le cure palliative deve tenere conto anche delle realt culturali locali e regionali. Tutte le discipline che convergono nella cura del dolore totale del malato in fase terminale, hanno una propria definizione di bisogno. sulla base di queste definizioni, tacite o esplicite, si modella il proprio intervento di cura e la stessa percezione della realt della malattia in fase terminale. Le definizioni o i concetti di bisogno concorrono, insieme ad altri fattori, alla costruzione e caratterizzazione di un dato modello organizzativo delle strutture/modalit di assistenza palliativa.

10 Una definizione di bisogno che possa essere adattata a ciascuno dei livelli delle cure palliative, pu essere quella riportata qui di seguito. Il bisogno uno stato soggettivo di carenza, uno stato di perdita di equilibrio, una mancanza di qualcosa (risorsa) che ottenuta farebbe ritornare l equilibrio entro i livelli di tolleranza. La conoscenza acquisita in seguito all esperienza e la rappresentazione mentale dell oggetto-risorsa che pu soddisfare il bisogno originano il desiderio . Raggiunto l oggetto-risorsa la persona sperimenta una percezione di benessere, di sollievo da uno stato di tensione.