ALZHEIMER PERSAPERLAAFFRONTARE - salute.gov.it

1 ALZHEIMER : conoscere LA MALATTIAPER SAPERLA AFFRONTAREALZHEIMER:CONOSCERELA MALATTIA PER SAPERLAAFFRONTAREF abio Izzicupo, Rabih Chattat, Sabina Gainotti,Gabriele Carbone, Teresa di Fiandra, Francesca Galeotti,Francesca Menniti-Ippolito, Roberto Raschetti,Nicola VanacoreIl Pensiero Scientifico EditoreAUTORIF abio Izzicupo, Sabina Gainotti, Francesca Galeotti, Francesca Menniti-Ippolito, Roberto Raschetti, Nicola Vanacore,IstitutoSuperiorediSanit ,RomaRabih Chattat,Universit Alma Mater Studiorum, BolognaGabriele Carbone,Centro Demenze, Unit ALZHEIMER , Italian Hospital Group,Guidonia, RomaTeresa di Fiandra,Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali,RomaPrima edizione.

2 Maggio 2009Il Pensiero Scientifico EditoreVia Bradano 3/c, 00199 RomaTel. (+39) 06 862821 - Fax: (+39) 06 86282250E-mail: - Internet: 2009 Istituto Superiore di Sanit Tutti i diritti sono riservati per tutti i PaesiLa riproduzione e la divulgazione dei contenutidel presente documento sono consentite fatti salvila citazione della fonte ed il rispetto dell integrit dei dati in Italia dalle Arti Grafiche TrisVia delle Case Rosse 23, 00131 RomaImmagine di copertina: Photos to GO, 2009 Coordinamento editoriale: Benedetta FerrucciISBN 978-88-490-0283-6L iniziativa di pubblicare questo manuale sulla malattia di ALZHEIMER nasce nel conte-sto delle attivit che l Istituto Superiore di Sanit , ormai da diversi anni, sta conducen-do (in collaborazione con il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Socia-li e l Agenzia Italiana del Farmaco)

3 Nel settore delle malattie neurologiche, con parti-colare riguardo alle patologie, e in particolar modo la malattia di ALZHEIMER , hanno un impatto socio-sanitario sempre maggiore, sia per il numero di soggetti e di famiglie coinvolte sia per-ch le risposte al problema richiedono una qualificata rete integrata di servizi sanita-ri e all esigenza di ripensare i modelli assistenziali per queste patologie (adottan-do, ad esempio, sistemi di gestione integrata) vi anche quella di cercare di trasferi-re nella pratica clinica le migliori conoscenze scientifiche attualmente disponibili persostenere la cura di questi malati. Sotto questo aspetto, un importante iniziativa del-l Istituto Superiore di Sanit la conduzione di una sperimentazione clinica mirata astudiare l efficacia e la sicurezza dei farmaci antipsicotici nella malattia di ALZHEIMER (lo studio AdCare), nell ambito di programmi di ricerca non sono pi una donna, perch sento ancora di esserlo?

4 Se non sono pi degna di considerazione, perch ne ho bisogno?Se non sono pi sensibile, perch amo la morbidezza della seta sulla mia pelle?Se non riesco pi ad emozionarmi, perch la liricamuove corde profonde in me?Ogni mia cellula sembra gridare al mondo che, effettivamente,esisto e che la mia esistenza deve essere stimata da qualcuno!Senza qualcuno che mi accompagni in questo labirinto,senza il sostegno di un compagno di viaggio che comprenda il mio bisognodi sentirmi apprezzata, come posso resistere al restodi questo viaggio sconosciuto?MCGOWINDF. Living in the labyrinth. Cambridge: Mainsail Press, prima. conoscere la malattia11. Demenza: le dimensioni del fenomeno3 Quante persone soffrono di demenza nel mondo e in Italia3Le diverse forme di demenza4 ALZHEIMER : come si riconosce4 ALZHEIMER : le sue cause e la sua evoluzione5 ALZHEIMER : fattori di rischio e fattori che proteggono72.

5 Terapie disponibili9 Terapie farmacologiche9 Terapie psicosociali10 Gestione Integrata per la continuit assistenziale113. ALZHEIMER : caratteristiche della malattia13 Disturbi cognitivi15 Disturbi psicologici e comportamentali19 Parte seconda. Affrontare la malattia234. Prevenzione e gestione dei disturbi psicologicie comportamentali25 Strategie terapeutiche25 Prevenire e gestire i disturbi27 INDICEVIII bisogni dei malati28 Qualche suggerimento29Un ambiente ideale per il malato345. Il familiare nel processo di cura37 Governare il cambiamento37 Spazi di condivisione39 Capacit del malato e qualit della vita41 Bibliografia45 Associazioni Alzheimer47 Materiale informativo49 Consigli per una buona gestione della persona con malattiadi Alzheimer51 ALZHEIMER .

6 conoscere LA MALATTIA PER SAPERLA AFFRONTAREVIIIIXQ uesto volume stato pensato e realizzato come strumento in-formativo per chi si prende cura di una persona con demenza lunga durata della malattia e la necessit di cure e sorve-glianza continue costituiscono un impegno gravoso e protrattoper i familiari, che richiede un notevole dispendio di energie di ti-po sanitario, socio-assistenziale ed , il graduale deterioramento della qualit dei rapporticon la persona malata espone i familiari ad un crescente disagiopsicologico, vissuto molto spesso nell isolamento delle mura do-mestiche. In mancanza di servizi complementari di sostegno, i fa-miliari si trovano spesso impreparati a rivestire il ruolo, ancor og-gi molto frequente, di unico riferimento del malato per tutto il de-corso della problematiche ovviamente non si risolvono con la sem-plice pubblicazione di un manuale.

7 Eppure, una corretta informa-zione sugli atteggiamenti da adottare con il proprio caro pu aiu-tare i familiari ad affrontare al meglio le difficolt del loro con il titolo, il volume diviso in due parti: Co-noscere la Malattia e Affrontare la cercato di rendere la lettura agevole, evidenziando i mes-saggi chiave degli argomenti trattati attraverso dei riquadri. Il vo-lume si conclude con dei suggerimenti pratici per affrontare le si-tuazioni pi tipiche della malattia, in uno stile grafico l esperienza di cura accompagnata da sentimenti dirabbia, dolore, tristezza e perdita dell altro. Per mantenere unequilibrio esistenziale essenziale conoscere la malattia e le sueconseguenze per la persona malata, acquisire strumenti per af-frontare le sfide dell assistenza quotidiana e avere occasioni diconfronto, per esprimere le proprie emozioni e ricevere efficacemente lo scrittore statunitense NicholasSparks:Ecco perch la storia sar sola e smarrita, tu me la leggerai - cos come l hairaccontata ai ragazzi l altro giorno, e convinciti che in qualche modoio capir che si tratta di forse, solo forse, riusciremo ad essere ancora favore, non arrabbiarti con me nei giorni in cui non ti riconoscer.

8 SPARKSN. Le pagine della nostra vita. Milano: Sperling & Kupfer, : conoscere LA MALATTIA PER SAPERLA AFFRONTAREXPARTE PRIMACONOSCERE LA MALATTIA1 Quantepersonesoffronodidemenzanelmondoei nItaliaLa demenza una sindrome che comprende un complesso dicondizioni, con alcune caratteristiche comuni. Si contraddistin-gue per il deterioramento della memo-ria e di almeno un altra funzione cogni-tiva. Il deterioramento interferisce conle attivit sociali, lavorative e di relazio-ne del malato e provoca un declino del-le sue capacit . La prevalenza della pa-tologia,cio ilnumerodipersonechenesonoaffette, moltoele-vata nei soggetti con pi di sessantacinque anni. Si stima che tra il4 e il 6% delle persone con pi di sessan-tacinque anni sia affetto da soggetti pi giovani i casi sono con l et , che il fattore di ri-schio pi importante della malattia.

9 Nelle persone con pi di ,tuttavia, :LE DIMENSIONIDEL FENOMENOLa demenza caratterizzatadal deterioramento della me-moria e di almeno un'altraabilit mentaleTra il 4 e il 6% delle personecon pi di sessantacinque an-ni soffre di demenza e la per-centuale aumenta con l et nonsignifica,comesicredevauntempo,chel invecchiamentosiasinonimo di demenza. La maggior parte delle persone anziane in-fatti non sviluppa la malattia. In Italia, le persone affette da anni a venire, con l aumento dellapopolazione anziana, il numero dei ma-lati sia destinato a diverse forme di demenza, che si distinguono in basealla progressione della malattia. Le demenze possono essere di ti-po reversibile e irreversibile.

10 Le forme reversibili rappresentanouna piccola percentuale; i deficit, inquesto caso, sono secondari a malattieo disturbi a carico di altri organi o appa-rati. Curando in modo adeguato e tem-pestivo queste cause anche il quadro dideterioramento regredisce, e la personapu tornare al suo livello di funzionalit maggior parte delle demenze di tipo irreversibile. Questesi distinguono in forme primarie e secondarie. Le forme primariesono di tipo degenerativo e includono la demenza di ALZHEIMER , la pi frequente quella Vascolare. Le demenze irrever-sibili, a livello sintomatologico, sia nella fase iniziale sia parzial-mente in quella intermedia, sono ben caratterizzate e distinguibilitra loro.