Compte rendu de notre rencontre avec les Docteurs Eric ...

1 Compte rendu de notre rencontreavec les Docteurs Eric Arnaud, Giovanna Paternoster,Christophe Legros (Chef du p le d anesth sie de la CliniqueMarcel Sembat), D borah Trichard, Thierry Kauffman,H loise Ogier et Isabelle : Docteur Syril 6 juin dernier l association des P tits courageux a rencontr l quipe du Centre de R f renceMaladies Rares (CRMR) Dysostoses cr nio-faciales afin d changer sur les pr occupations que lesfamilles ont remont l association Les P tits Courageux ces derniers temps quant l allongementdes dur es d attentes pour la prise de rendez-vous, les conditions d attente dans la petite salle pour laconsultation cr nio-faciale, les orientations de plus en plus nombreuses d op rations la cliniqueMarcel Sembat (CMS) et le d part du Docteur Di quipe sur deux lieux : Necker et la Clinique Marcel Sembat Boulogne Billancourt. Le Docteur Arnaud a d embl e expliqu la raison de la pr sence du Docteur Legros (CliniqueMarcel Sembat - CMS) cette r union : le partenariat Necker Clinique Marcel Sembat seresserre de plus en plus Nous ne formons qu une seule et m me quipe.

2 Le site MarcelSembat est un site accessoire compl mentaire du CRMR (Centre de R f rence MaladiesRares) de Necker. Le Docteur Legros, form initialement Necker, a t pr sent comme un anesth siste (chefde service) de grande qualit tr s disponible aupr s des patients. Les techniques d anesth siesont similaires sur les deux sites mais l absence de structure permanente de r animation aincit au renforcement de la surveillance post-op ratoire pr coce par une infirmi resuppl mentaire d di e exclusivement aux patients de chirurgie cr nio-faciale. Les op rations de retrait des distracteurs qui prennent beaucoup trop de temps de blocop ratoire Necker alors que c est une op ration de routine vont toutes partir la CliniqueMarcel Sembat (sauf si cas compliqu s notamment enfants qui coagulent mal) avec uneassurance qu il n y aura pas de compl ment d honoraires. Les op rations qui ne demandent pas de pr sence de neurochirurgien (ne touchant que le facial) type le Le Fort 3 se feront principalement la Clinique Marcel Sembat (sauf en casde probl me particulier ou dans le cas de refus de la famille).

3 Le tarif des op rations sera1calcul selon la couverture compl mentaire de chacun afin que cette op ration n engendrepas de co ts suppl mentaires aux familles. Autrement dit en cas d absence de mutuelle, letarif de base sera appliqu et les d passements d honoraires seront uniquement possiblesselon les diff rents seuils des mutuelles de chacun. Ce dernier point sera r valu selon lap rennit des tarifs de remboursement qui sont actuellement en profonde mutation avec desplafonnements du fait des derni res mesures politiques. En tout tat de cause, le tact et lamesure seront de rigueur et chaque cas sera consid r comme un cas particulier. Les op rations touchant le cr ne (donc avec pr sence de neurochirurgien) pour les enfantsd origine trang re (et donc non-assujettis la s curit sociale) se font et continueront sefaire la Clinique Marcel Sembat car il y a plus de souplesse tarifaire, et de respect desplannings.

4 Ainsi un monobloc sur grand enfant (plus de 9 kg) peut se faire avec destechniques de r animations diff rentes (extubation tr s rapide comme cela se fait dans laplupart des autres pays comme en Italie, aux Etats-Unis) la Clinique Marcel Sembat tout enassurant une parfaite s curit des patients avec une continuit de prise en chargeanesth sioc chirugicale pendant toute la dur e de l hospitalisation. Il faut noter qu Neckerun monobloc co te 80 000 euros, la Clinique Marcel Sembat il est factur 15 Que reste-t-il alors Necker ? L essentiel des malades les plus compliqu s, les plus graves etles plus petits. Necker est un service d hyper pointe ! Autrement dit, les retraits dedistracteurs, les Le Fort 1 2 3 etc, qui sont devenus en 10 ans de temps des op rations deroutine ne sont plus faits de fa on syst matique dans le CRMR de Necker dont les blocsop ratoires sont de plus en plus charg s.

5 Mais d s que les cas sont plus difficiles, lesop rations plus pointues ; sur les enfants tr s jeunes (en de de 9kg) les op rationscontinueront avoir lieu nouvelle quipe suite au d part de Docteur Di Docteur Di Rocco avait un poste mixte alliant l activit op ratoire et de consultations (activit clinique aupr s des patients) et la recherche g n tique. Son d part est pr sent comme uneopportunit d volution pour lui : il devient professeur de fa on plus soudaine qu il ne l o ce d part tr s rapide et la n cessit de mettre en place une autre organisation, comme celas tait produit il y a dix ans, apr s le d part anticip du Professeur Renier (pour raisons m dicales).L activit de recherche clinique continue tre d velopp e par la nouvelle quipe, mais l activit derecherche g n tique est en cours de r nouvelle quipe est donc compos e du Docteur Arnaud pour la chirurgie plastique, du DocteurSyril James et du Docteur Giovanna Paternoster pour la neurochirurgie.

6 Giovanna Paternoster taitl interne du Docteur Di Rocco en 2013. Il va donc s agir d un travail de neurochirurgie en bin me, lesd cisions complexes tant prises en concertation avec le Docteur Arnaud : le Docteur James sera leneurochirurgien principal (actes chirurgicaux les plus complexes en priorit ) et Docteur GiovannaPaternoster le chirurgien la plus pr sente, elle se chargera en plus des op rations, d am liorer laqualit de la communication avec les familles. L ensemble des chirurgiens de l quipe a bien conscience que des nouvelles apprises lors d uneconsultation ont besoin d tre dig r es et demandent souvent des nouvelles informations quir pondent des r -interrogations. Dr Giovanna Paternoster souhaite aussi d velopper ce travail ensoutien avec Mme Leslie Pamphile-Tabuteau, la psychologue du CRMR (Centre de R f rence MaladiesRares), en cr ant une consultation post-Consultation Cranio Faciale (CCF) pour r aborder ce qui a t dit en CCF en petit comit : Giovanna Paternoster, Leslie Pamphile-Tabuteau, l enfant et ses pr sence tr s forte de Giovanna Parternoster Necker est un atout majeur de cette nouvelle quipe qui se veut plus disponible pour les patients et les familles.

7 Coupl avec l exp rience duDocteur James, le Docteur Arnaud a parfaitement confiance en sa nouvelle un chirurgien par deux nouveaux venus et d localiser les op rations plus l g res laClinique Marcel Sembat devraient rapidement avoir pour effet une r duction des d lais d attentesdans les prises de rendez-vous et dans les dates d op de l association Questions/r ponsesLa pr sentation de la nouvelle quipe nous rassure vraiment car ce sont deux neurochirurgiens devaleur (beaucoup de P tits courageux sont d j pass es dans les mains du Docteur James) et leDocteur Paternoster est d une grande qualit humaine, certaines familles l ont d j rencontr lors desa p riode d internat et peuvent en t anmoins d un point de vue g n rationnel nos enfants ont tous t pris en charge par le Docteur DiRocco et une relation de confiance s est cr e avec lui. L id e d aller prendre aussi un avis Lyon certaines p riodes cl s de la vie nos enfants est envisag e.

8 Cela ne remet pas du tout en cause laconfiance que l on a dans la nouvelle quipe mais plut t le besoin de poursuivre un travail decollaboration entrepris. Comment ce double regard peut tre v cu par la nouvelle quipe. Quepouvons-nous mettre en place pour que cela se passe le mieux possible ?R ponse des m decins : Ils comprennent tr s bien notre sentiment et besoin. Ils vont essayer d y r pondre le mieux possible,en particulier par la disponibilit du Docteur Paternoster. L id e initiale de demander au Docteur DiRocco s il accepterait de venir r guli rement une CCF (Consultation Cranio Faciale) pour les ancienspatients suivis par Docteur Di Rocco est voqu e, mais finalement l actuel Chef de Service et sonsuccesseur qui ont t consult s ne sont pas favorables cette disposition. Ce d autant que lesnouvelles fonctions du Docteur Di Rocco seront plus loign es de la chirurgie cr anmoins, tous les patients sont libres d aller consulter le Docteur Di Rocco Lyon, s ils lesouhaitent.

9 Le Docteur Arnaud peut un jour devoir tre remplac . Il ne le sera pas par le Docteur AlexandreMarchac, mais par un jeune chirurgien qui devrait rejoindre Necker dans le premier semestre 2016,et qui devrait tre form dans les ann es qui viennent. Dans l intervalle, il nous a clairement expliqu que si quelque chose lui arrive, il serait bien pour nous de demander une consultation aupr s deBoris Laure Tours. R flexion de l association post r union tout ce changement : L id e de la consultation apr s la CCF (Consultation Cranio Faciale) est excellente mais pour lesfamilles venant de loin cela peut tre compliqu mettre en place : on pourrait leur proposer de faireces consultations par t l phone ou skype dans certains probl me de l organisation des prises de RV en vue de la consultation Cranio-faciale (CCF)Depuis quelques mois nous avons remarqu qu une lettre accompagnait la convocation laconsultation CCF : celle-ci explique comment cette consultation se d roule : il y a beaucoup dem decins ; c est impressionnant pour les enfants et les familles ; il faut que nous nous pr parions celle-ci : parler avec l enfant, lui demander ses questions et nous parents crire nos questions pour nepas en oublier.

10 L association se f licite de ce progr s et voudrait proposer d aller encore plus loin pourpallier l absence d organisation des rendez-vous comme au temps de Nathalie (l ancienne secr tairede la pr c dente quipe Craio-Faciale).Nous avons en effet soulev le probl me que les familles ne suivaient pas tr s bien quels examens ilfallait faire, par exemple devons-nous continuer voir l ORL, jusqu quel ge ? Le Docteur Diner quenous voyions au moment de Trousseau devons-nous le revoir ? A quel moment prendre rendez-vousavec l ophtalmologiste ? O et quel moment faire l IRM, la polysomnographie, A la fin de laconsultation CCF on nous remet une liste d ordonnances et d brouillez-vous ! Cela change del poque de Nathalie et cela s est aussi d grad entre une prise en charge de type familial lorsqu on tait au secteur Rougerie (dans l ancien b timent l h pital Necker), une prise en chargede mode plus industriel depuis l ouverture de Laennec.