Contribution au groupe de travail sur la question du ...

1 Contribution au groupe de travail sur la question du financement de la prise en charge du handicap Commission des Affaires sociales du S nat par les CREAI et leur F d ration L'apport singulier des CREAI et de sa F d ration se joue d'une part dans sa posture de lieux tiers , quidistance des int r ts des diff rents acteurs et d'autre part, dans son intervention tous les chelons territoriaux (d partement, r gion, national). Les CREAI favorisent ainsi le dialogue entre tous les acteurs, produisent des tudes venant objectiver des ph nom nes (plut t que de confronter des peurs ou rumeurs ), ou encore construisent des outils d'observation permettant de mieux quantifier les besoins prioritaires pour une r partition quitable des allocations budg taires sur le territoire. C'est donc, de cette place, que nous vous proposons quelques l ments d'analyse sur le sujet qui est le v tre. Ainsi, nous constatons que : Les acteurs sont aujourd'hui unanimes sur l'inadaptation du mode de financement actuel du fait d'une part de son iniquit ( dotations historiques de certaines structures) et d'autre part, de la rigidit des modes de financement qui ne permettent pas de mettre en uvre une logique de parcours.

2 Les modes de tarification actuels p nalisent ainsi les modes de prises en charge temps partiel1, les accueils temporaires, les modes d'accompagnement modulaires qui mixent des professionnels relevant de champ d'intervention diff rents et qui sont souvent consid r s r glementairement comme des double prises en charge financi re, etc. Si tous les acteurs sont unanimes, le changement de tarification n'est pas sans g n rer des craintes, dans un contexte budg taire constant. Aussi, les organismes gestionnaires ont tendance sp culer sur des mod les tarifaires venir et rejeter ainsi en bloc le processus r flexif sur la d finition d'une nomenclature des besoins des personnes en situation de handicap et une nomenclature des prestations qui y r pondent. Ainsi, les CREAI et leur F d ration font un travail constant de p dagogie aupr s des diff rents acteurs pour promouvoir le langage commun qu'offrent ces nomenclatures.

3 Dans chaque r gion, les CREAI. organisent des journ es d' tudes sur les r formes en cours, exp rimentent les utilisations possibles de ces nomenclatures dans les CPOM, les projets d' tablissements et les projets individuels. Il est imp ratif, de notre point de vue, de continuer ce travail d'appropriation de cette culture commune, qui comporte certains principes2 et permet de qualifier de fa on uniforme les diff rents besoins et prestations existants. 1 Par exemple, si un enfant d'IME est scolaris une journ e en scolarit ordinaire, l' tablissement n'est pas pay . Autre exemple, dans les ESAT, notamment pour les personnes pr sentant des troubles psychiques, le mi-temps est souvent le plus adapt du fait de la p nibilit ressentie mais l'accueil de deux travailleurs ESAT g n re une plus grande mobilisation de ressources qu'une seule personne plein temps (en termes d' valuation et d'accompagnement du projet d'insertion), etc.

4 2 Ex : on part des besoins de la personne et on identifie ensuite les r ponses possibles ; les r ponses aux besoins ne sont pas trouver obligatoirement au sein d'une m me structure mais doivent tre recherch es parmi les ressources sanitaires, sociales et m dico-sociales existantes, etc. B . I . d u C R E A I B o u r g o g n e - F r a n c h e - Co mt n 3 6 7 N o ve mb r e - D c e mb r e 2 0 1 8 5. Contribution au groupe de travail sur la question du financement de la prise en charge du handicap Commission des Affaires sociales du S nat par les CREAI et leur F d ration Les acteurs sont aujourd'hui unanimes pour consid rer que l'allocation des ressources aux tablissements et services doit d pendre la fois des profils des personnes accueillies (leur besoin plus ou moins important d'aide) et des prestations qui sont d livr es effectivement par l' tablissement ou le service consid r . Aussi, la priorit est aujourd'hui de construire des syst mes d'information capables, en routine, de produire des statistiques sur le public accueilli d'une part et des indicateurs d'activit d'autre part.

5 La F d ration ANCREAI a d fini, la demande du comit de suivi de la R ponse accompagn e pour Tous (RAPT)3, un r f rentiel du dossier de l'usager4 auquel chaque diteur de logiciel pourrait se r f rer pour construire ce dossier de l'usager. Dans le cadre de ce travail , nous avons t tonn s de constater les attentes de ces prestataires en termes de r f rence . Actuellement, chaque diteur bricole de son c t (en fonction de la demande de son client un tablissement ou une association gestionnaire) et aucun logiciel ne propose des variables comparables (ce qui bloque toute perspective d'interop rabilit entre des outils diff rents et donc terme la possibilit de pr voir des remont es identiques l' chelle de chaque territoire). Il nous appara t donc important, faute de pouvoir imposer un logiciel unique de rendre imposable ou du moins de proposer un agr ment qui attesterait de la mise en conformit des diff rents produits informatiques du march l'esprit et aux variables minimum de ce r f rentiel (dont la construction a associ des repr sentants de personnes, des f d rations, des diteurs, des utilisateurs de logiciels).

6 Mais pr alablement cette validation d finitive du r f rentiel, il semble essentiel de proc der des exp rimentations in situ, les diteurs tant pr ts s'investir dans une telle d marche. D'une fa on g n rale, nous remarquons que de nombreuses statistiques existent mais ne sont pas trait es et valoris es dans la perspective de disposer des contours pr cis des publics en situation de handicap. Or, aujourd'hui, il ne s'agit pas d'abord de penser quelles ressources sont mobilis es mais bien quels besoins je r ponds. Ainsi, la F d ration et les CREAI, soutenus par la CNSA, ont construit une m thode Handidonn es qui permet de croiser toutes les sources de donn es existantes sur le handicap pour proposer une vision globale et inter-sectorielle, afin d'approcher prioritairement une perception de la personne, de ses besoins et des r ponses mises en places . La r forme de la tarification ne peut s'envisager sans une r flexion sur les bonnes pratiques professionnelles.

7 Pour comparer deux tablissements en faveur des personnes polyhandicap es sur leurs co ts , encore faut-il se mettre d'accord sur des conditions d'exercice de l'accompagnement respectueuses de la personne et qui garantissent une qualit . du service rendu. L'ANESM a beaucoup apport et continue apporter5 des recommandations qualitatives essentielles pour guider les professionnels dans leurs pratiques quotidiennes, cliniques et partenariales. Cependant, peut-on s'affranchir d'une r flexion sur un temps minimum, une qualification minimum et un nombre de professionnels minimum mobiliser pour r aliser certaines prestations (comme assurer par exemple la toilette d'une personne polyhandicap e sans langage verbal) ? Sans ce seuil minimal de qualit poser (et imposer), ces campagnes de benchmarking ont-elles un sens ? Il nous semble souhaitable dans l'avenir de lier un processus interne de la d marche qualit (comme nous le proposons dans notre d marche d' valuation ARSENE) au recueil de donn es pr cises sur les publics accueillis (comme pourrait le proposer un syst me d'information qui disposerait d'un dossier de l'usager certifi / r f rentiel national voqu plus haut) et en produisant un rapport d'activit.

8 Harmonis comme le propose actuellement la r gion Grand-Est6 (chantier de l'ARS avec le soutien m thodologique du CREAI). Le traitement de ces rapports actualis s (qui ne portent 3 Anim e initialement par Mme Dessaulle et aujourd'hui par Marina Drobi du CIH. 4 Le titre exact est Dossier Personnel de Sant car il se r f re la sant au sens de l'OMS, donc dans tous les domaines de vie de la personne. 5 L'ANESM est int gr e depuis le 1er avril l'HAS. 6 Le rapport d'activit de chaque tablissement tant tabli sur le m me mod le, il est possible de traiter toutes les informations globalement et d' tablir une photographie de l'ensemble des publics en situation de handicap accueillis dans les tablissements m dico-sociaux de la r gion. B . I . d u C R E A I B o u r g o g n e - F r a n c h e - Co mt n 3 6 7 N o ve mb r e - D c e mb r e 2 0 1 8 6. Contribution au groupe de travail sur la question du financement de la prise en charge du handicap Commission des Affaires sociales du S nat par les CREAI et leur F d ration que sur les tablissements et services m dico-sociaux) pourrait tre compl t avec des donn es sur les personnes voluant en milieu ordinaire afin d'avoir une vision globale sur les besoins sur le territoire.

9 Enfin, les premiers d bats ayant eu lieu dans le cadre du groupe Technique National Serafin partir d'une pr sentation de mod les tarifaires (d'autres pays ou sur d'autres secteurs d'interventions sanitaire, EHPAD, SSR) ont eu tendance opposer et donc . conduire choisir entre : - une plus grande libert de choix pour la personne en situation de handicap (dans une approche d'enveloppe financi re mise sa disposition et qu'elle serait libre d'utiliser aupr s des prestataires de son choix, y compris pour le financement des tablissements ). - et une approche par tablissement financ globalement (et donc en miroir, une r ponse globalisante d'une structure r pondant tous les besoins de la personne). Aussi, dans les futurs arbitrages qui interviendront dans le choix des r formes, nous sugg rons de partir des principes pos s par les grandes orientations des politiques sociales : - garantir une galit de traitement (sur le territoire et quelle que soit la situation sociale de la personne7).

10 - privil gier les solutions inclusives ;. - accompagner la personne dans l'expression de ses choix, partir de ses demandes, mobiliser autant que de besoin les soutiens n cessaires pour offrir le niveau de participation sociale souhait e par la personne ;. - consid rer chaque quipement m dico-social, sanitaire ou social non pas comme une r ponse un public donn (approche populationnelle, par secteur d'intervention) mais comme une ressource territoriale potentiellement mobilisable pour r pondre un besoin d'un citoyen en situation de vuln rabilit (que cette vuln rabilit soit li e un probl me de sant , des limitations fonctionnelles, des difficult s sociales, etc.). Ces principes peuvent se traduire notamment dans les arbitrages dans la d finition des futures modalit s de tarification par les choix suivants : mesurer prioritairement l'activit des tablissements et services l'aune de la qualification des services rendus aux personnes en situation de handicap qui appartiennent son territoire d'intervention (et non mesurer l'activit.)