Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema …

1 Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizaci n 2010-2014 SANIDAD 2011 MINISTERIO DE SANIDAD, POL TICA SOCIAL E IGUALDAD Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizaci n 2010-2014 SANIDAD 2011 MINISTERIO DE SANIDAD, POL TICA SOCIAL E IGUALDAD Edita y distribuye: MINISTERIO DE SANIDAD, POL TICA SOCIAL E IGUALDAD CENTRO DE PUBLICACIONES Paseo del Prado, 18. 28014 Madrid NIPO CDRom: 860-11-009-7 NIPO en l nea: 860-11-010-X Dep sito Legal: AV-7-2011 El copyright y otros derechos de propiedad intelectual de este documento pertenecen al Ministerio de Sani dad, Pol tica Social e Igualdad. Se autoriza a las organizaciones de atenci n sanitaria a reproducir total o par cialmente para uso no comercial, siempre que se cite el nombre completo del documento, a o e instituci n. Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud Actualizaci n 2010-2014 GOBIERNO DE ESPA A MINISTERIO DE SANIDAD, POL TICA SOCIAL E IGUALDAD COMIT DE SEGUIMIENTO Y EVALUACI N Coordinador Cient fico Antonio Pascual L pez Comit Institucional Comunidades Aut nomas: Andaluc a: Rafael C a Ramos Arag n: Pilar Torrubia Atienza Asturias (Principado): Luis Gago Arg ello Baleares (Islas): Marta Verdaguer Vidal, Yolanda Mu oz Alonso Canarias: Miguel ngel Hern ndez Rodr guez Cantabria: M Luisa Valiente Mill n Castilla-La Mancha: Fernando Jim nez Torres, Miguel A.

2 Cruz Mora Castilla y Le n: Ana Mar a lvarez Requejo Catalu a: Carmen Caja L pez, Ingrid Bullich Mar n Comunidad Valenciana: M Luisa Carrera Hueso, Eduardo Zafra Gal n Extremadura: Rafael Mota Vargas Galicia: Santiago Ares Mart nez, Carlos Fern ndez Fraga Madrid: Teresa Garc a-Baquero Merino, Bel n Mart nez Cruz Murcia (Regi n de): Magina Bl zquez Pedrero, Fuensanta S nchez S nchez Navarra (Comunidad Foral): Miriam Urra Velasco Pa s Vasco: Elena Aldasoro Unamuno Rioja (La): Francisco Javier Cevas Chopitea, Adolfo Cestafe Mart nez Ingesa (Ceuta-Melilla): Francisco de As s Jov Dom nguez-Gil, Teresa Garc a Ortiz Comit T cnico Carmen Mun rriz Gand a: Asociaci n de Enfermer a Comunitaria (AEC) Lourdes Guanter Peris: Asociaci n de Enfermer a de Cuidados Paliativos (AECPAL) Luis Alberto V zquez L pez: Asociaci n Espa ola de Pediatr a (AEP) Rafael Ballester Arnal: Asociaci n Espa ola de Psi colog a Cl nica y Psicopatolog a (AEPCP) Elena Cat del Palacio: Asociaci n de Trabajadores Sociales de la Salud (ATSS) In s Coss o Rodr guez: Federaci n de Asociaciones de Enfermer a Comunitaria y Atenci n Primaria (FAECAP) Joana Gabriele Mu iz: Directora del Foro Espa ol de Pacientes (FEP) Adelaida Fisas Armengol: Federaci n Espa ola de Padres de Ni os con C ncer (FEPNC) Javier Rocafort Gil: Sociedad Espa ola de Cuidados Paliativos (SECPAL) Ana Orbegozo Uranburu: Sociedad Espa ola Geri trica y Gerontol gica (SEEGG) Concepci n Re ones Crego: Sociedad Espa ola de Enfermer a Oncol gica (SEEO) Lourdes Rexach Cano: Sociedad Espa ola de Geriatr a y Gerontolog a (SEGG) Rosa D ez Cagigal: Sociedad Espa ola de M dicos de Atenci n Primaria (SEMERGEN AP) Alberto Alonso Babarro: Sociedad Espa ola de Medicina Familiar y Comunitaria (SEMFYC) Vicente Valent n Magantos.

3 Sociedad Espa ola de Oncolog a M dica (SEOM) Arturo Mu oz Villa: Sociedad Espa ola de Oncolog a Pedi trica (SEOP) Ana Ma as Rueda, Maite Murillo Gonz lez: Socie dad Espa ola de Oncolog a Radioter pica (SEOR) Xavier G mez Batiste-Alentorn: Director del Centro Qualy-ICO Miguel Duarte Rodr guez: Experto nombrado por el MSPS Javier S nchez Caro: Experto nombrado por el MSPS Antonio Sacrist n Rodea: Experto nombrado por el MSPS MINISTERIO DE SANIDAD, POLITICA SOCIAL E IGUALDAD Direcci n General de la Agencia de Calidad del SNS Carmen Moya Garc a - Directora General Oficina de Planificaci n Sanitaria y Calidad Concepci n Colomer Revuelta Isabel Pe a-Rey Lorenzo Jos Rodr guez Escobar C sar Garc a P rez Eusebio Rasillo Rodr guez Instituto de Informaci n Sanitaria M . Santos Ichaso Hern ndez-Rubio Direcci n General de Ordenaci n Profesional, Cohesi n del SNS y Alta Inspecci n Carmen P rez Mateos Equipo redactor del Informe: Antonio Pascual L pez Jos Rodr guez Escobar C sar Garc a P rez Eusebio Rasillo Rodr guez Isabel Pe a-Rey Lorenzo Estrategia EN Cuidados Paliativos DEL Sistema NACIONAL DE SALUD.

4 ACTUALIZACI N 2010-2014 5 ndice Presentaci n 9 Introducci n 11 1. Aspectos Generales 15 Metodolog a 15 Los Cuidados Paliativos : Definici n, fines y poblaci n diana 15 Actualizaci n de la situaci n de los Cuidados Paliativos en Espa a 18 2. Desarrollo de las L neas Estrat gicas 27 Atenci n Integral 27 n Actual 27 y recomendaciones 31 Organizaci n y coordinaci n 35 n Actual 35 y recomendaciones 41 Autonom a de los pacientes 46 n Actual 46 y recomendaciones 48 Formaci n 50 n Actual 50 y recomendaciones 51 Investigaci n en Cuidados Paliativos 53 Situaci n Actual 53 y recomendaciones 54 3. Evaluaci n 57 Situaci n Actual 57 Nuevos Indicadores 57 Glosario de t rminos 59 Glosario de abreviaturas 61 Bibliografia 63 Estrategia EN Cuidados Paliativos DEL Sistema NACIONAL DE SALUD. ACTUALIZACI N 2010-2014 7 Presentaci n El Ministerio de Sanidad, Pol tica Social e Igualdad contempla dentro del Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud, como uno de sus obje tivos estrat gicos, la mejora de la atenci n a los Cuidados Paliativos en Espa a.

5 Para potenciar la cohesi n y velar por la equidad en el acceso y calidad de las prestaciones, el Ministerio asumi en el a o 2005 el proyecto de ela borar la Estrategia en Cuidados Paliativos para el conjunto del Sistema Nacional de Salud. Desde la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud se coordi n la elaboraci n de esta Estrategia , convocando para ello a las asociaciones profesionales y ciudadanas directamente interesadas en Cuidados Paliati vos, as como a las Comunidades Aut nomas. Tras m s de un a o de inten so y fruct fero trabajo e intercambio de ideas, el 14 de marzo de 2007 la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud fue apro bada, por unanimidad, en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Estableci ndose en la Estrategia que a los dos a os de su aproba ci n se realizar a su primera evaluaci n, se constituy el Comit de Segui miento y Evaluaci n (CSE), cuyo informe de evaluaci n fue llevado al Consejo Interterritorial el pasado 31 de mayo de 2010, momento en el que qued aprobado.

6 Presentamos ahora la nueva Estrategia para el periodo 2010-2014, ele mento imprescindible para consolidar la mejora de la atenci n que reciben los pacientes en fases avanzadas y terminales, y de sus familiares. Esta Estrategia es la culminaci n del trabajo realizado de forma ampliamente participativa con todas las sociedades cient ficas y de pacien tes, as como con las Comunidades Aut nomas y otras instituciones partici pantes. A todos ellos agradezco de forma muy especial su esfuerzo y buen hacer en la actualizaci n de esta importante herramienta de la que nos hemos dotado, que contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas que precisan Cuidados Paliativos y la de sus familiares, as como la calidad del Sistema Nacional de Salud. Do a Leire Paj n Iraola Ministra de Sanidad, Pol tica Social e Igualdad Estrategia EN Cuidados Paliativos DEL Sistema NACIONAL DE SALUD. ACTUALIZACI N 2010-2014 9 Introducci n La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), fue aprobada por unanimidad en el Consejo Interterritorial del SNS el 14 de marzo de 2007, refrendando el trabajo de consenso entre representantes ins titucionales y expertos de distintos mbitos relacionados con la atenci n en el periodo final de la vida.

7 El efecto m s inmediato desde el inicio de su ela boraci n ha sido un aumento evidente de la visibilidad de los Cuidados Paliativos en el marco del Sistema sanitario espa ol. El Comit de Seguimiento y Evaluaci n, constituido el 12 de marzo de 2008 por los representantes de las Comunidades Aut nomas (CCAA) e INGESA y de las sociedades cient ficas, asociaciones de pacientes y exper tos del mbito de la Estrategia , estableci por consenso la metodolog a para la evaluaci n, prevista a los dos a os de su aprobaci n. Se dise un mode lo de cuestionario para la recogida de informaci n espec fica por parte de las CCAA. El resto de informaci n procede de los sistemas de informaci n sanitaria existentes y ha sido aportada por el Instituto de Informaci n Sani taria y la Direcci n General de Farmacia. La evaluaci n incluy un conjunto de indicadores cuantitativos, una evaluaci n cualitativa del cumplimiento de los objetivos relativos a proce sos asistenciales y aspectos organizativos y/o de gesti n y una descripci n del mapa de dispositivos y recursos de Cuidados Paliativos del SNS.

8 La Oficina de Planificaci n Sanitaria y Calidad (OPSC), elabor con todo ello un informe de evaluaci n, que se present al Consejo Interterrito rial del Sistema Nacional de Salud el pasado 31 de mayo de 2010. La evaluaci n, a pesar de las limitaciones de las fuentes de informaci n y de la necesidad de una mejor adecuaci n de los sistemas de registro e informaci n, ha proporcionado valiosos datos. Se dispone de un detallado an lisis de aspectos asistenciales, organizativos, ticos, docentes e investiga dores de los Cuidados Paliativos en Espa a. Los resultados de la evaluaci n muestran debilidades y fortalezas. Una perspectiva de dos a os resulta insuficiente para alcanzar todos los objeti vos establecidos. No obstante, se ha podido evidenciar el inicio de un cam bio positivo en la atenci n a las necesidades de pacientes y familias, tal como se proyect desde el inicio de la Estrategia . En los ltimos a os se han publicado numerosos planes auton mi cos de Cuidados Paliativos , siendo muy escasas aquellas comunidades que a n lo tienen pendiente de realizaci n.

9 Se ha consensuado un modelo asistencial basado en la atenci n integral a las necesidades de pacientes y familias y tambi n un modelo organizativo, con un nivel b sico orientado Estrategia EN Cuidados Paliativos DEL Sistema NACIONAL DE SALUD. ACTUALIZACI N 2010-2014 11 a todos los pacientes y un nivel espec fico para aquellos que presentan mayor complejidad. El mapa de estructuras y recursos de Cuidados Paliativos muestra un aumento significativo en los ltimos a os. No obstante, persiste una importante heterogeneidad de los mismos, con diferencias de accesibilidad y equidad. Se han realizado numerosas actividades formativas y de difusi n de la Estrategia y en cuanto a investigaci n destaca una muy reducida y escasa financiaci n de proyectos sobre Cuidados Paliativos . Desde la aprobaci n de la Estrategia , se han analizado las observa ciones y evidencias m s importantes publicadas en revistas nacionales e internacionales relacionadas con sus diferentes l neas (hasta mayo 2009).

10 Teniendo en consideraci n las aportaciones de la evaluaci n y la revisi n de nuevas evidencias, el Comit de Seguimiento y Evaluaci n consensu los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacio nal de Salud 2010-2014, incorporando modificaciones en algunos de ellos as como nuevas recomendaciones. En general, se consider que la gran mayor a de objetivos estaban plenamente vigentes, precisando un plazo mayor para su consecuci n. Los objetivos son precedidos en cada una de las l neas estrat gicas por un resumen de la evaluaci n realizada y un informe sobre las nuevas evidencias. Los ejemplos de Buenas Pr cticas relacionadas con la Estrategia y seleccionadas entre las aportadas por los miembros del Comit t cnico e Institucional, est n disponibles en El camino iniciado con la Estrategia presenta a n importantes retos. Los Cuidados Paliativos deben generalizarse para todos los pacientes que lo precisen, incluyendo pacientes con procesos cr nicos no oncol gicos y la poblaci n pedi trica.