EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO EN TRASTORNOS …

1 Modelo IRIDIA 1 EVALUACI N Y DIAGN STICO EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO DE AUTISMO: EL MODELO IRIDIA Palomo Seldas, Rub n Psic logo. Universidad Aut noma de Madrid. Equipo IRIDIA. Velayos Amo, Laura Psic loga. Equipo IRIDIA. Asociaci n ALANDA. Garrido Fern ndez, Mar a Jos Psicopedagoga y Maestra. Asociaci n ALANDA. Equipo IRIDIA. Tamarit Cuadrado, Javier Psic logo. Responsable de Calidad FEAPS. Equipo IRIDIA. Mu oz De La Fuente, Alfonso Psic logo. Asociaci n ALANDA. Equipo IRIDIA. DIRECCI N DE LOS AUTORES Equipo IRIDIA Juan de Urbieta, 42, local 4. 28007 Madrid ESPA A Modelo IRIDIA 2 INTRODUCCI N Gonzalo entra de la mano de Juan y Susana, entra haciendo ruiditos y agitando un cord n azul, mira de reojo y se pone a inspeccionar todo lo que hay a su alrededor.

2 Sus padres sonr en, pero se puede entrever cierto cansancio en sus ojos, es la tercera vez que pasan por una situaci n similar. Buscan que les den el diagn stico de su hijo; pero no buscan s lo eso, necesitan saber qu hacer para que no se enfade tanto, no haga esas cosas tan raras y sobretodo, poder comunicarse con l y que no est tan aislado. La primera vez que acudieron al pediatra, les coment que podr a ser un retraso, que estuviesen atentos y que volviesen en un a o. Gonzalo ya ten a dos a os en ese momento, y el tiempo corr a en su contra. Sus padres no se conformaron con esta respuesta y empez la peregrinaci n de un lugar a otro. La primera visita fue al neur logo, all comienzan las pruebas: audiometr as, electroencefalogramas, resonancias magn ticas, estudios gen ticos, estudios metab toda una bater a de situaciones conflictivas, puesto que Gonzalo no aguantaba que los se ores de la bata blanca le pusiesen la mano encima.

3 Despu s de estar esperando esos resultados, esperando la respuesta a todos sus interrogantes por qu ?, c mo?, cu ndo?, a partir de ahora qu ?, reciben la normalidad biol gica , lo que les produce m s inquietud de la que ten an en un principio. Entonces qu es lo que sucede? La b squeda no ha terminado, tendr n que recurrir a m s m dicos o a psic logos, para ver si ellos responden a sus interrogantes. Los m dicos le evaluaron en ocasiones m s bien le inspeccionaron - en busca de su trastorno. Para ello utilizaron todo tipo de pruebas, a las cuales Gonzalo no prestaba ninguna atenci n, al igual que a los profesionales que las realizaban. Se o an llantos de disgusto, de no comprender, de querer estar con su madre y de no poder estar haciendo nada con lo que bajar su estado de nerviosismo.

4 Estas circunstancias pon an a los padres en una situaci n de m xima ansiedad, de querer intervenir y que se terminara todo. Cuando terminaron de pasar las pruebas, lleg la espera. Esperar a que llegasen los informes del psic logo y poder leer y comprender qu es lo que suced a. Pasaron semanas y no tuvieron noticias, pero al final lleg el momento, abrieron el sobre y leyeron un informe repleto de palabras incomprensibles, de frases opacas, encontrando todo un listado de lo que su hijo no hac a. Era un registro de no sabe, no hace, no quiere, no colabora, no, no, El alma se les va cayendo a los pies a medida que van leyendo, y al leer el diagn stico: RETRASO DEL DESARROLLO CON RASGOS AUT STICOS, deben consultar con un especialista , se quedan con m s dudas que al principio qu significa este diagn stico?

5 , por qu dicen que tiene tal retraso?, y esos rasgos?, y sobre todo, qui n es ese especialista al que deben acudir? Se crea una situaci n de mucha confusi n, y a su demanda de orientaciones se les responde con que s , que realmente deben recibir orientaciones para la educaci n de su hijo pero qui n se las da?, d nde acuden?, qu hacen cuando Gonzalo se despierte a la ma ana siguiente y vuelva a enfadarse al salir de casa si no van por la derecha?, qu sacan en claro?, qu respuesta se les da a sus necesidades?, en qu situaci n se les deja a los padres? Modelo IRIDIA 3 Todas estas preguntas son las que se nos vienen a la cabeza al escuchar las historias de las familias que en alg n momento se cruzan por nuestras vidas. Esto, que en principio puede parecer exagerado, es un ejemplo de las en ocasiones frecuentes inadecuadas pr cticas que se llevan a cabo, pr cticas que no responden a las necesidades de las familias.

6 Los datos presentados por Howlin y Moore (1997) en su estudio sobre la evaluaci n en autismo indican la cotidianeidad de estas pr cticas. De las m s de familias que contestaron a la encuesta realizada por las citadas autoras, s lo el 35% estaban satisfechas con el proceso de evaluaci n por el que ellos y sus hijos hab an pasado. Por tanto, a la vista de estos datos, no podemos darnos por satisfechos con las actuales pr cticas en evaluaci n y diagn stico de personas con espectro de autismo, sino que debemos seguir esforz ndonos por ayudar verdaderamente a las familias a cubrir todas sus necesidades. En este documento llamaremos a esas pr cticas malas pr cticas. Al hablar de malas pr cticas nos referimos a aquellas situaciones que hacen de la evaluaci n un proceso que, en vez de dar algo de luz a la oscuridad que viven las familias, trae m s sombras, y hace que no se consigan los objetivos principales de la evaluaci n: ayudar a los padres a entender a su hijo y saber qu le pasa, por qu hace lo que hace, recibir pautas para manejar esas conductas y promover el desarrollo, as como recibir orientaciones que les ayuden a encontrar los apoyos necesarios para ayudarle a mejorar.

7 No podemos olvidar que la evaluaci n es el primer paso dentro del proceso de intervenci n (Tamarit, 1985). Ambos est n indisolublemente unidos, por lo que si se producen algunas malas pr cticas en el primero, desviamos (o retrasamos) el proceso desde su primera etapa. Para que el lector pueda entender con m s claridad a qu nos referimos, a continuaci n, en la Tabla 1 presentamos varios ejemplos: MALAS PR CTICAS BUENAS PR CTICAS Tener un trato distante. vs. Tener un trato cercano a la familia. No informar del proceso de evaluaci n que se va a llevar a cabo. vs. Informar en todo momento de los pasos a dar durante la evaluaci n. Realizar una entrevista cerrada en la que no hay lugar para hablar de las preocupaciones de las familias. vs. Permitir y responder a las preguntas que plantea la familia.

8 No utilizar pruebas baremadas, hacer nicamente uso del `ojo cl nico . vs. Utilizar pruebas consensuadas internacionalmente adem s del juicio experto. Plazos ambiguos para la recepci n del informe. vs. Plazos concretos, establecidos previamente. Informe breve, opaco y basado en los puntos d biles de la persona vs. Informe de calidad: comprensible, amplio, en el que se eval an todas sus capacidades. Dar un diagn stico impreciso, sin utilizar categor as de los criterios cl nicos establecidos. vs. Aportar un diagn stico claro o informar sobre las dudas o el desconocimiento del mismo- basado en los criterios cl nicos. No ofrecer orientaciones sobre los pasos a dar en el futuro inmediato. vs. Explicar los apoyos que necesita la persona y los caminos que tienen que Modelo IRIDIA 4 buscar.

9 Orientaciones generales. vs. Orientaciones individualizadas. Evaluaci n aislada del proceso general de la persona. vs. Evaluaci n como proceso unido a la intervenci n en un marco integral. Tabla 1 : Ejemplos de malas y buenas pr cticas Muchas de stas que catalogamos aqu como malas pr cticas se podr an encuadrar dentro de un modelo tradicional, que tendr a como objetivo principal la b squeda del origen etiol gico del trastorno, de la disfunci n org nica que subyace a la conducta observable. Dado este objetivo, los profesionales espa oles del mbito de la medicina - neur logos, psiquiatras infantiles y neuropediatras , seg n explican (Belinch n y cols., 2001), utilizan pruebas biom tricas, de neuroimagen y/o estudios gen ticos, dejando generalmente al margen la observaci n conductual y el estudio de las funciones psicol gicas, derivando la inmensa mayor a de la informaci n usada en la toma de decisiones de los datos recogidos en la historia cl nica.

10 El nfasis puesto en la etiolog a del trastorno est en consonancia con la escasa preocupaci n mostrada por la explicaci n de los procesos psicol gicos que median entre el cerebro y la conducta, as como la no utilizaci n de criterios de clasificaci n internacional basados en conductas observables, ya que se consideran poco precisos y no se refieren a la etiolog a. Adem s, estas pr cticas contrastan con los modelos consensuados internacionalmente de buenas pr cticas en evaluaci n en autismo (Filipeck et al., 1999), al no usar clasificaciones internacionales de diagn stico, no evaluar capacidades psicol gicas de manera objetiva y no usar m todos como la observaci n. A esto debemos a adir algo m s, apuntado por los propios profesionales m dicos que formaron parte del se alado `Estudio de recursos y necesidades de las personas con trastorno del espectro de autismo en la Comunidad de Madrid (Belinch n y cols.)