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1 Evaluation et dispositif de r ponse en direction du handicap psychique en lien avec un trouble schizophr nique Rapport final 1 Evaluation et dispositif de r ponse en direction du handicap psychique en lien avec un trouble schizophr nique Rapport final Professeur Christine Passerieux EA 4047 UVSQ Evaluation et dispositif de r ponse en direction du handicap psychique en lien avec un trouble schizophr nique Rapport final 2 Ce travail a t men avec le soutien financier Soutien financier de la DREES MiRe, (programme de recherche Handicap Psychique, autonomie et vie sociale ), du Conseil G n ral des Yvelines et du GRSP Ile de France La promotion et l organisation de la recherche ont t assur es par le RPSM 78 et avec l aide de l UNAFAM 78 Ont particip aux diff rents groupes de travail des professionnels (psychiatres, infirmiers, m decins coordonnateurs, directeurs d tablissements, ducateurs, chefs de service, etc.)
2 Des institutions suivantes : RPSM 78 ( quipe de direction , quipe de liaison, dispositif h bergement), UNAFAM Yvelines, Institut Marcel Rivi re, H pital Charcot, Centre hospitalier de Versailles (soit des repr sentant de 7 des 8 secteurs de psychiatrie d adulte des Yvelines Sud), HGMS, COTRA (R sidence Les Sources, P le valuation, ESAT, SAVS), Fondation John Bost, CHRS La Marcotte, SAVS La Rencontre, GEM Equilibre, H tel social Saint Yves, Le Lien Yvelinois, CHU La Boissi re, MDPH Yvelines, EA 4047 Universit Versailles Saint Quentin Participation aux tudes de validation : 172 Familles volontaires de l UNAFAM Elaboration de l tude de validation et traitement des donn es : Pr Christine Passerieux et Dr Virginie Bulot (EA 4047, Universit Versailles Saint Quentin) Expert : Pr Bruno Falissard Evaluation et dispositif de r ponse en direction du handicap psychique en lien avec un trouble schizophr nique Rapport final 3 SOMMAIRE : INTRODUCTION.
3 Page 5 I - PROBLEMATIQUE DE L Evaluation DU HANDICAP PSYCHIQUE I - 1 Quelques constats sur les outils existants .. page 7 I - 2 La proposition d une d marche psychopathologique .. page 9 II METHODOLOGIE GENERALE ET CONSTRUCTION DE L OUTIL D Evaluation DU HANDICAP PSYCHIQUE (EHP).. page 12 II - 1 Proposition du mod le psychopathologique des m canismes de production du handicap page 12 II - 2 Proposition d une forme h t ro questionnaire destin e aux proches ou l entourage .. page 14 II 3 M thodologie de la construction de l outil d valuation : les groupes de travail famille et professionnels du champ social et m dico-social .. page 15 III JUSTIFICATION DU CHOIX DES CATEGORIES DE L OUTIL D Evaluation DU HANDICAP PSYCHIQUE (EHP).. page 16 III 1.
4 Troubles des capacit s en cognition froide : fonctions ex cutives, attention et capacit s d apprentissage .. page 16 III 2. Motivation .. page 18 III 3. Cognition page 19 III 4. Alt ration des comp tences m tacognitives .. page 20 IV - ETUDE DE VALIDATION AUPRES DE FAMILLES DE L UNAFAM IV 1. M page 21 IV 2 .R sultats .. page 22 Scores aux instruments d valuation du page 23 Etude de la validit de construit de l chelle page 24 Etude de la validit concourante : comparaison des scores globaux aux deux chelles WHODAS-36-proxy et page 28 Etude de la validit apparente : relations entre les scores l chelle EHP et les autres page 29 IV 3. Discussion .. page 36 Evaluation et dispositif de r ponse en direction du handicap psychique en lien avec un trouble schizophr nique Rapport final 4 V page 37 page 39 Annexes.
5 1 - Echelle d valuation du handicap page 42 2 Courriers d information pour les page 50 3 Courriers d information pour les page 52 4 WHODAS page 53 5 - Questionnaire de l tude page 59 6 Questionnaire de l tude page 61 7 Notes concernant l utilisation de l chelle d valuation du handicap psychique au FAM TROAS de page 63 Evaluation et dispositif de r ponse en direction du handicap psychique en lien avec un trouble schizophr nique Rapport final 5 Introduction L valuation du handicap psychique est aujourd hui l objet d une forte attente de la part des diff rents protagonistes concern s, et en particulier bien s r, les personnes handicap es, leur entourage et les diff rents professionnels impliqu s dans l aide et l accompagnement de ces personnes.
6 La promulgation de la loi du 11 f vrier 2005 et les attentes ainsi suscit es par l intention l gislative d une plus grande coh sion sociale autour des personnes handicap es font pression pour que des valuations soient r alis es par les MDPH et que des dispositifs d aide et d accompagnement soient d velopp s. Et la reconnaissance dans la loi d une sp cificit des situations de handicap r sultant de troubles psychiques rencontre le constat du terrain quant au caract re tr s insuffisant du rep rage des difficult s et des besoins d accompagnement des personnes handicap es psychiques . On voit bien, dans la dynamique qui a conduit in fine cette reconnaissance d une sp cificit , que le concept de handicap psychique est avant tout un objet social, mergeant de la tension entre diff rents acteurs et groupes sociaux, courants d influence et repr sentations.
7 Et pourtant ce travail se propose de soutenir la place d une r flexion psychopathologique dans ce d bat et ses enjeux. Pour ce faire, la vis e de ce travail se veut avant tout pragmatique. Il s agit d apporter des l ments de r ponse des questions qui pour tre tr s concr tes n en sont pas moins complexes et potentiellement l objet de vives pol miques. La liste ci-apr s de ces questions n est pas exhaustive : comment valuer le handicap psychique de mani re utile aux prises de d cision, en particulier concernant les mesures d accompagnement et leur financement ? Comment doit tre conduite cette valuation pour remplir les conditions d un minimum de validit et en particulier qui doit tre impliqu dans le recueil d information ?
8 Quelles sont les informations utiles et permettant de pr dire les capacit s d adaptation des personnes atteintes de handicap psychique des changements de vie ? Quelles sont les dimensions de vuln rabilit qui persistent quel que soit le degr de stabilisation des personnes dans leur environnement actuel et qui constituent la part invisible du handicap ? Nous verrons que ce travail repose sur la conviction que la psychiatrie a un r le jouer dans cette r flexion et au-del , dans le travail d accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques s v res, m me si cet accompagnement implique en premier lieu la soci t civile au sens le plus large du terme. Plus pr cis ment, nous allons d fendre l id e qu une approche psychopathologique peut contribuer au dialogue difficile mais n cessaire entre les diff rents acteurs, dialogue sans cesse mis mal par des difficult s souvent extr mes rencontr es par les personnes concern es mais aussi par l organisation des institutions et les diff rences de r f rences personnelles, professionnelles et culturelles.
9 L enjeu final de cette recherche est de proposer une nouvelle clinique qui puisse tre partag e par les professionnels de la sant mentale et le monde profane que constitue toutes les personnes directement confront es aux cons quences de troubles psychiques s v res. Cette clinique du handicap propose de diriger notre regard vers les sp cificit s du rapport au monde, aux autres, soi, que partagent les personnes souffrant de troubles psychiques s v res. Ces sp cificit s ont t tudi es et d crites par de nombreux courants psychopathologiques. Le pr sent travail revisite la description de ces particularit s en s appuyant sur le courant de la psychopathologie cognitive dont les apports ont t consid rables ces vingt derni res ann es, en particulier pour mieux d crire les contraintes que les troubles schizophr niques impriment au fonctionnement psychique des personnes qui en souffrent.
10 Pour des raisons de coh rence et de validit , c est donc exclusivement ces personnes atteintes de troubles schizophr niques que ce travail s adresse. Il va de soi que des situations de handicap ne sont pas li es exclusivement cette Evaluation et dispositif de r ponse en direction du handicap psychique en lien avec un trouble schizophr nique Rapport final 6 pathologie grande pourvoyeuse n anmoins et que cette recherche est une tape d un travail qui pourra tre poursuivi en direction d autres populations souffrant d autres types de troubles psychiques s v res. Concr tement, la m thode structurante choisie a t celle de la construction d un outil d valuation du handicap psychique en lien avec les troubles schizophr niques. Ce rapport va donc suivre les diff rentes tapes de la construction puis de la validation d un nouvel outil psychom trique.
