Guía de cuidados para pacientes con cirrosis hepática y ...

1 Gu a de cuidados para pacientes con cirrosis hep tica y sus familiares Grupo de Trabajo de la Asociaci n Espa ola de Enfermer a de Patolog a Digestiva (AEEPD). Equipo Cient fico Coordinadora Autores Isabel Durango Lim rquez Enfermera Eva M Rom n Abal Erika Alfambra Cabrejas Jefa de la Unidad de Enfermer a Enfermera, PhD Enfermera de Investigaci n Medicina Digestivo Coordinadora de Estudios Cl nicos de Servicio de Digestivo Hospital General Universitario Hepatolog a Hospital Cl nico Universitario Gregorio Mara on Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Lozano Blesa Profesora asociada en Miembro adscrito del Centro de Zaragoza Facultad de Enfermer a, Fisioterapia y Podolog a Investigaci n Biom dica en Universidad Complutense de Madrid Red de Enfermedades Hep ticas Anna Alonso Tost Madrid y Digestivas (CIBERehd) Enfermera Responsable de rea Docente Engr cia Fern ndez Piqueras Coordinadora Asistencial de la Escola Universit ria d'Infermeria de la Unidad de Hepatolog a Enfermera asistencial de Patolog a Digestiva EUI-Sant Pau Coordinadora Asistencial Enfermera de Control de Infecciones de Universitat Aut noma de Barcelona (UAB) del Hospital de d a del ICMDIM la Unitat de Malalties Infeccioses (UMI).

2 Barcelona Coordinadora Asistencial de Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Nutrici n - Diet tica y Obesidad Barcelona Hospital Cl nic de Barcelona Revisi n editorial Barcelona Carmen Fuertes Ran Enfermera de la Unidad de Hepatolog a Amelia Am zcua S nchez Gloria de Prada Bogonez Ensayos Cl nicos de Hepatocarcionoma Enfermera Enfermera de Hepatolog a Unidad de Hepatolog a Directora de la Fundaci n Institut d'Investigacions Biom diques Cl nica Universidad de Navarra para el Desarrollo de la August Pi i Sunyer (IDIBAPS) Pamplona Enfermer a (FUDEN) Centro de Investigaci n Biom dica en Red de Raquel Garc a Mu oz Ana B rdalo Ortega Enfermedades Hep ticas Enfermera Consultora Periodista y Digestivas (CIBERehd) Postrasplante Hep tico Departamento de Formaci n Hospital Cl nic de Barcelona Unidad de Trasplante Hep tico Fundaci n para el Desarrollo Barcelona Hospital Cl nic de Barcelona de la Enfermer a (FUDEN) Barcelona 2.

3 Autores Jesica Montero Marco M Jos S nchez Iturri Enfermera de consultas externas Enfermera asistencial en Hepatolog a Guillermo Garc a Sol Servicio de Digestivo Servicio de Digestivo Enfermero Hospital Cl nico Universitario Lozano Blesa Hospital Universitario Donostia Hospital de Elda Zaragoza Donostia Alicante Dolores Osuna Fern ndez Eva Sorribes Odena Yolanda Gordo Martin Enfermera Referente de Ruta Asistencial Enfermera asistencial de Patolog a Digestiva Enfermera asistencial en Medicina Digestivo de Hepatopat a Cr nica Referente de Seguridad de Geriatr a y Licenciada en Pedagog a Servicio de Digestivo Patolog a Digestiva Hospital General Universitario Hospital de Viladecans Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Gregorio Mara n Barcelona Barcelona Madrid Manuela P rez G mez Jos Ib ez Mu oz Enfermera Coordinadora Cl nica Ilustraciones Enfermero asistencial de Trasplante Hep tico Hospital General Universitario Elizabeth C ceres Su rez Servicio de Medicina Interna Complejo Hospitalario de Ja n Gregorio Mara n Elizabeth Casua - Bussiness Name Ja n Madrid Ilustradora Acuarel sta Dubl n Eva L pez Benages Eva M Rom n Abal Enfermera, PhD Ainara Fuertes L pez Enfermera Consultora de Pretrasplante Hep tico Coordinadora de Estudios Cl nicos Estudiante de Bellas Artes en la UPV/EHU.

4 Unidad de Trasplante Hep tico de Hepatolog a Pamplona Hospital Cl nic de Barcelona Hospital de la Santa Creu i Sant Pau Barcelona Miembro adscrito del Centro de Investigaci n Biom dica en Red de Enfermedades Dise o y maquetaci n Raquel Mill n Dom nguez Hep ticas y Digestivas (CIBERehd). Responsable de rea docente David Borreguero Fuster Enfermera-investigadora de la Escola Universit ria Departamento de Formaci n UGC Aparato Digestivo Intercentros d'Infermeria EUI-Sant Pau Fundaci n para el Desarrollo Hospitales Universitarios Universitat Aut noma de Barcelona (UAB) de la Enfermer a (FUDEN). Virgen Macarena-Virgen del Roc o Barcelona Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS). Sevilla 3. Agradecimientos A nuestras colegas enfermeras y enfermeros por su colaboraci n y porque cada d a con su esfuerzo contribuyen a ofrecer unos cuidados de calidad a todos los pacientes .

5 A la Asociaci n Espa ola de Enfermer a de Patolog a Digestiva por respaldar de forma incondicional este proyecto. A nuestros compa eros m dicos por sus aportaciones y su constante apoyo. Un agradecimiento especial a los doctores: Germ n Soriano del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Elsa Sol y Nuria Fabrellas del Hospital Cl nic de Barcelona. Mercedes I arrairaegui y Bruno Sangro de la Cl nica Universidad de Navarra. Trinidad Serrano, Miguel ngel Sim n, Sara Lorente y Alberto Lu del Hospital Cl nico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza. Manuel Romero-G mez del Hospital Universitario Virgen Macarena-Virgen del Roc o. Juan Ignacio Arenas, Alexandra G mez, Leticia Mart n y Fco. Javier Esandi del Hospital Universitario Donosti. por la revisi n de la gu a. Al Departamento de Nutrici n y Diet tica del Hospital Cl nic de Barcelona y en especial a las Sras.

6 B rbara Romano, Ana M P rez y Betina Campero por el asesoramiento en la elaboraci n de la parte nutricional. Al Departamento de Nutrici n y Diet tica del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. A la Fundaci n para el Desarrollo de la Enfermer a (FUDEN), por su colaboraci n en la revisi n, maquetaci n y difusi n de la Gu a. A los laboratorios AbbVie por su contribuci n en la impresi n y difusi n de la Gu a. Y c mo no, a todos los pacientes que a trav s de su experiencia nos ayudan d a a d a a que podamos comprender c mo les afecta la enfermedad y de esta forma contribuir a mejorar su calidad de vida. 4. Q u va a encontrar en esta gu a ? 1. Qu es la cirrosis y c mo me puede afectar? El h gado Qu es la cirrosis ? cuidados de la piel S ntomas de la cirrosis cuidados sobre la prevenci n de ca das Cambios f sicos cuidados sobre el ejercicio f sico Cambios en el comportamiento 3.

7 cuidados del estado emocional de los 2. Ejes fundamentales para el cuidado pacientes / familia con cirrosis hep tica: cuidados sobre la nutrici n Estrategias de afrontamiento eficaz Recomendaciones generales Recomendaciones para afrontar Tabla de alimentos eficazmente la cirrosis hep tica Recomendaciones espec ficas Cu ndo buscar soporte emocional profesional? cuidados sobre la eliminaci n cuidados en la eliminaci n intestinal 4. Cu ndo debe acudir al hospital? cuidados en la eliminaci n urinaria 5. 1. Qu es la cirrosis y c mo me puede afectar? El h gado La cirrosis es una enfermedad que afecta al h gado, que es un rgano vital. El h gado es uno de los rganos m s grandes del cuerpo, situado en la parte derecha del abdomen debajo de las costillas y tiene funciones muy importantes que son esenciales para la vida, porque: Elimina las sustancias t xicas y productos de desecho que circulan por la sangre de forma que no da en el organismo.

8 Almacena y libera la glucosa (m s com nmente conocida como az car). Esta funci n es vital porque el az car act a como fuente de energ a en nuestro organismo. Produce la bilis, que es una sustancia l quida amarillenta, amarronada o de color verde oliva y de sabor amargo producida por el h gado. La bilis es fundamental para realizar una buena digesti n y ayuda a la absorci n de las grasas y las vitaminas liposolubles. Es decir, todo lo que comemos se digiere en el est mago, se absorbe en los intestinos y posteriormente entra en el h gado a trav s de los vasos sangu neos. En el h gado se procesan y se aprovechan las sustancias que nos son tiles, como la glucosa, que es necesaria para tener energ a y desarrollar todas las actividades de nuestra vida diaria, y se desechan aquellas que son perjudiciales para nuestro organismo. Gu a de cuidados para pacientes con cirrosis hep tica y sus familiares 6.

9 Qu es la cirrosis ? Es una enfermedad del h gado que se produce como con- secuencia de sufrir agresiones repetidas en su tejido, da an- Cr nico: t rmino que se refiere a trastornos que duran do su estructura y funcionamiento normal. Agentes nocivos mucho tiempo, a menudo a os. como el alcohol y los virus de la hepatitis B y C, entre otros, Hepatitis: inflamaci n del h gado que algunas veces da an el h gado y provocan la lesi n de algunas c lulas for- causa lesi n cr nica y progresiva. La causa m s fre- mando un tejido cicatricial que se conoce como fibrosis. cuente es la viral. Otras causas son el alcohol, los f r- macos, la autoinmunidad, enfermedades gen ticas, etc. La fibrosis hace que el h gado con el paso del tiempo se Virus de la hepatitis B o VHB: se transmite por la haga m s duro y se encoja y llegue a la fase de cirrosis .

10 La sangre, semen, fluidos vaginales u otros fluidos cor- cirrosis es una enfermedad cr nica y progresiva aunque porales. Por lo general se propaga por relaci n sexual, puede permanecer estable durante a os e incluso mejorar de madre a hijo al nacer o, en los pa ses en desarrollo, por instrumental m dico contaminado, y por compar- si se elimina la causa. tir agujas, en el caso de los usuarios de drogas in- yectables. La hepatitis B es mucho m s com n, se propaga mucho m s f cilmente que el virus del sida y puede conducir a cirrosis y c ncer de h gado. Virus de la hepatitis C o VHC: Se transmite por san- gre por ejemplo cuando el aparataje utilizado no se ha esterilizado debidamente. El consumo pasado o pre- sente de drogas por v a intravenosa. Compartir mate- rial para esnifar coca na u otras drogas. Transfusiones de sangre antes del 90.