Guida ai diritti del paziente oncoloGico - …

1 Dipartimento OncologicoGuida ai diritti del paziente oncoloGicoa cura delTavolo Operativo di Lavorotra il Dipartimento oncoloGico ASF e le Associazioni di Volontariato T. O. di VolontariatoIn copertina: Illustrazione di Sergio StainoStampa:Tipografia il Bandino srl - Bagno a Ripoli 5I diritti del paziente oncoloGico In aMBITO SanITaRIOLaVORaTIVO, pReVIDenzIaLe e 8alcune 9 TUTeLa DeI diritti DeL 10 TUTeLa In aMBITO 11eSenzIOne TIckeT .. 11pROTeSI, pReSIDI eD aUSILI 11cURe aLL 11cITTaDInI STRanIeRI cOMUnITaRI eD 12 TUTeLa In aMBITO 12 InVaLIDIT cIVILe.

2 12 STaTO DI 12 RIcOnOScIMenTO DeLL InVaLIDIT cIVILe e DeLLO STaTO DI 12penSIOne InVaLIDI cIVILI 13aSSeGnO MenSILe InVaLIDI cIVILI 13 InDennIT DI 14 TUTeLa In aMBITO LaVORaTIVO e 15a) 15peRIODO DI 15 GIORnI DI aSSenza peR TeRapIe 15aSpeTTaTIVa nOn 15 LaVORO 15peRMeSSI 16cOnGeDO peR eVenTI e caUSe paRTIcOLaRI .. 16cOnGeDO ReTRIBUITO peR 16cOnGeDO STRaORDInaRIO BIennaLe 17 LaVORO nOTTURnO .. 17 IDOneIT aLLe ManSIOnI 17 SceLTa DeLLa SeDe DI 18 DIRITTO aL 184B) 19penSIOne DI InaBILIT 19aSSeGnO ORDInaRIO DI InVaLIDIT 19 aSSeGnO MenSILe peR L aSSIST enza peRSOnaLe e cOnTInUaTIVa aI penSIOnaTI peR InaBILIT 20penSIOnaMenTO 21 TUTeLa In aMBITO SOcIO-aSSISTenzIaLe.

3 21pReSTazIOnI 21cOnTRaSSeGnO temporaneoDI LIBeRa cIRcOLazIOne e 21cOnTRaSSeGnO permanente DI LIBeRa cIRcOLazIOne e 21 TRaSpORTI 22aMMInISTRaTORe DI 22aGeVOLazIOnI fIScaLI .. 23Le aSSOcIazIOnI DI VOLOnTaRIaTO del Tavolo Operativo di Lavoro .. 25aIL associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma Sezione di Firenze 26aSSOcIazIOne aUSeR VOLOnTaRIaTOdi Bagno a 27aVO associazione Volontari Ospedalieri 28aVO associazione Volontari Ospedalieri Borgo San Lorenzo .. 29caLcIT comitato autonomo Lotta contro i Tumori Chianti 30caLcIT comitato autonomo Lotta contro i Tumori Valdarno 31caLcIT comitato autonomo Lotta contro i Tumori Tavarnelle e 32fILe fondazione Italiana di 33La 34 InSIeMe peR ManO 35IL SORRISO DI 36 LILT Lega Italiana per la Lotta contro i 37IL peRcORSO neL DIpaRTIMenTO oncoloGico DeLL azIenDa SanITaRIa DI 38 RIfeRIMenTI accOGLI enza ITT - 395 IntroduzioneL esperienza della malattia tumorale rappresenta una sfida complessa per il paziente .

4 Per i suoi familiari e per i sanitari coinvolti nella diagnosi di cancro spesso opera una scissione nella vita delle persone: niente ap-pare pi come prima, tutte le scale di valore e di priorit risultano alterate o pazienti e i familiari coinvolti nella malattia si confrontano spesso con disorienta-mento, dubbi decisionali, difficolt pratiche ed esistenziali che aggravano la proble-maticit dei percorsi di cura. I progressi diagnostici e terapeutici, ottenuti anche grazie a un approccio multidi-sciplinare e al lavoro di equipe tra i diversi specialisti, hanno determinato un signi-ficativo incremento delle percentuali di guarigione e di Italia oggi si stima la presenza di circa 2 milioni di persone sopravviventi al cancroe afferenti ai Servizi Sanitari per trattamenti o controlli lungo il corso di anni.

5 Il Dipartimento oncoloGico , in collaborazione con alcune Associazioni di Volonta-riato che da anni sostengono i servizi oncologici dell Azienda Sanitaria di Firenze,hanno realizzato e pubblicato questa Guida che intende fornire informazioni eorientamento su aspetti talvolta poco conosciuti o trascurati da parte degli Utenti,in modo da promuovere maggiore autonomia e consapevolezza entro i complessipercorsi delle esperienza assistenziale e di sostegno ci ha infatti insegnato che nelle prime fasidi diagnosi e intervento, i pazienti tendono a focalizzarsi su temi di sopravvivenzain senso stretto, spesso tralasciando diritti e sostegni disponibili in ambito lavorativo,previdenziale e contrario tali aspetti possono assumere, a mano a mano che le cure procedono(spesso con successo), una significativa rilevanza pratica ed esistenziale per le per-sone coinvolte, realizzando un approccio globale che favorisce il mantenimentodelle capacit e delle risorse individuali e familiari.

6 Tale approccio, raccomandatoanche dalla Organizzazione Mondiale della Sanit , tiene infatti conto delle dimen-sioni mediche, psicologiche e sociali lungo tutte le fasi della malattia e nei diversicontesti di cura. La nostra Guida offre una descrizione articolata delle opportunit e dei diritti nellearee critiche, per la conservazione a favore del paziente del proprio ruolo lavorativo,nonch delle misure previdenziali e socio-assistenziali ci auguriamo che questa pubblicazione diventi uno strumento di cono-scenza e di ausilio informativo sia per i pazienti che per gli operatori sanitari e delVolontariato che anche in queste aree possono offrire consulenza e sezione della Guida dedicata inoltre alla presentazione delle Associazioni diVolontariato che meritoriamente hanno affiancato il Dipartimento oncoloGico inquesti anni, integrandosi nei servizi.

7 I pazienti e i familiari potranno cos disporredi brevi ma utili descrizioni delle strutture locali del Volontariato e dei servizi colla-terali messi generosamente a disposizione. importante sottolineare che l iniziativa della Guida frutto della rete operativaformata per la prima volta da operatori del Dipartimento oncoloGico , professionistidel Servizio Sociale e dirigenti delle Associazioni di Volontariato, nella condivisionedelle Societ della Salute. Un particolare ringraziamento a Sergio Staino per la sensibilit mostrata all auguriamo che in futuro altre realt del settore possano aggregarsi al progetto,generando una rete pi estesa a favore dei pazienti oncologici e dei loro familiari efornendo un modello innovativo di fiorettoDirettore Dipartimento OncologicoAzienda Sanitaria di Firenze7i diritti del paziente oncoloGico in aMBito Sanitario laVoratiVo.

8 PreVidenziale e Socio-aSSiStenziale8premessaQuesta Guida orientativa rivolta al paziente oncoloGico adultomaggiore di anni di-ciotto ed ai suoi familiari. E stata concepita con l intento di fornire una prima cono-scenza delle varie opportunit che la nostra legislazione prevede per la tutela inambito sanitario, lavorativo, previdenziale e socio-assistenziale. Coloro che si trovano a dover affrontare come un fulmine a ciel sereno una diagnosidi tumore, devono far fronte improvvisamente anche a difficolt pratiche, economi-che e lavorative, che amplificano la sofferenza e la preoccupazione per il futuro.

9 Caratteristica delle patologie oncologiche spesso un andamento altalenante, conpunte di alta necessit assistenziale, in particolar modo durante il periodo di trat-tamento chemio e radioterapico. Essere informati adeguatamente sugli strumentisociali a disposizione, mantenere la consapevolezza e la capacit di autodetermina-zione, per non avere paure immotivate e ridurre l ansia per il futuro, diviene un ele-mento necessario per accompagnare il processo di cura. Un importante strategia per supportare questa patologia quella di utilizzare al me-glio le opportunit che il nostro sistema di tutela sociale prevede per sostenere ilpaziente in aspetti pratici della vita di tutti i giorni.

10 Si intende fornire una sorta di bussola da usare, per orientarsi, secondo le proprienecessit , nel complesso sistema dei vari meccanismi di protezione sociale e delmondo dei servizi. La normativa di riferimeto aggiornata al 31 / 12 / un approfondimento degli argomenti trattati si consiglia di consultare ilsito: (area sanitaria/dipartimento oncoloGico / diritti del paziente oncoloGico ).9alcune avvertenze importante sapere che esiste un triplo binario (1 Sanitario, 2 Socio-Assistenziale,3 Contrattuale) per poter accedere ai benefici previsti per voce per chi sono evidenziate le prestazioni esigibili solo con il ricono-scimento di invalidit civile e ) Sono concesse agevolazioni (esenzione ticket, contributo parrucca, contrassegnoauto, part-time, ecc) solo dietro presentazione di certificazione ) Benefici di