IL MEDICO E IL FAMILIARE DI FRONTE AL PAZIENTE IN COMA ...

1 IL MEDICO E IL FAMILIARE DI FRONTEIL MEDICO E IL FAMILIARE DI FRONTEAL PAZIENTE IN COMAAL PAZIENTE IN COMADott. Antonio CutilloDott. Antonio CutilloDirigente medicoDirigente Terapia Intensiva Terapia Intensiva I I e e II II livellolivelloDirettore Dott. Direttore Dott. Ospedale UNO STATO DI PERDITA DI E UNO STATO DI PERDITA DI COSCIENZA DURANTE IL QUALE NON COSCIENZA DURANTE IL QUALE NON E POSSIBILE INDURRE IL E POSSIBILE INDURRE IL RISVEGLIO,NEANCHE CON RISVEGLIO,NEANCHE CON STIMOLAZIONI VIGOROSE , ED E STIMOLAZIONI VIGOROSE , ED E CAUSATO DALLA CAUSATO DALLA PIU PIU SVARIATE SVARIATE CAUSE DI SOFFERENZA CAUSE DI SOFFERENZA DELL ENCEFALODELL ENCEFALOHA UNA DURATA ESTREMAMENTE VARIABILE HA UNA DURATA ESTREMAMENTE VARIABILE E UNA CONDIZIONE TEMPORANEA IN E UNA CONDIZIONE TEMPORANEA IN QUANTO PUO ESITARE IN UN RECUPERO QUANTO PUO ESITARE IN UN RECUPERO DELLA COSCIENZA O IN UNO STATO DI DELLA COSCIENZA O IN UNO STATO DI MORTE CEREBRALEMORTE CEREBRALEIN MEZZO SI COLLOCA UN DISTURBO IN MEZZO SI COLLOCA UN DISTURBO PROLUNGATO E A VOLTE IRREVERSIBILE PROLUNGATO E A VOLTE IRREVERSIBILE DEFINITO STATO VEGETATIVODEFINITO STATO VEGETATIVOLO STATO DI COMA LO STATO DI COMA STATO VEGETATIVO : PRINCIPALI LO STATO VEGETATIVO.

2 PRINCIPALI ASPETTI CLINICIASPETTI CLINICIzzMANCANZA DI EVIDENTI SEGNI DI COSCIENZA DI MANCANZA DI EVIDENTI SEGNI DI COSCIENZA DI SE SE E E DELL AMBIENTE CON INCAPACITA A INTERAGIRE CON GLI DELL AMBIENTE CON INCAPACITA A INTERAGIRE CON GLI ALTRIALTRIzzMANCANZA DI RISPOSTE COMPORTAMENTALI A STIMOLI MANCANZA DI RISPOSTE COMPORTAMENTALI A STIMOLI VISIVI,TATTILI E NOCICETTIVIVISIVI,TATTILI E NOCICETTIVIzzMANCANZA DI COMPRENSIONE ED ESPRESSIONE VERBALEMANCANZA DI COMPRENSIONE ED ESPRESSIONE VERBALEzzPRESENZA DI MANIFESTAZIONI CICLICHE DEL RITMO SONNO PRESENZA DI MANIFESTAZIONI CICLICHE DEL RITMO SONNO VEGLIAVEGLIAzzCONSERVAZIONE DI FUNZIONI IPOTALAMICHE E TRONCOCONSERVAZIONE DI FUNZIONI IPOTALAMICHE E TRONCO--ENCEFALICHE SUFFICIENTI A MANTENERE LA ENCEFALICHE SUFFICIENTI A MANTENERE LA SOPRAVVIVENZA SIA PUR CON ASSISTENZA MEDICO SOPRAVVIVENZA SIA PUR CON ASSISTENZA MEDICO INFERMIERISTICAINFERMIERISTICAzzINCONTIN ENZA SFINTERICA E PARZIALE CONSERVAZIONE DI INCONTINENZA SFINTERICA E PARZIALE CONSERVAZIONE DI CERTI RIFLESSI DEI NERVI CRANICICERTI RIFLESSI DEI NERVI CRANICISTATO VEGETATIVO

3 PERSISTENTE : STATO VEGETATIVO PERSISTENTE : QUANDO IL COMA PERSISTE PER QUANDO IL COMA PERSISTE PER PIU PIU DI UN DI UN MESE DALL EVENTOMESE DALL EVENTOSTATO VEGETATIVO PERMANENTE : STATO VEGETATIVO PERMANENTE : QUANDO LE CONDIZIONI CLINICHE QUANDO LE CONDIZIONI CLINICHE PERMANGONO INVARIATE PER PERMANGONO INVARIATE PER PIU PIU DI TRE DI TRE MESI PER IL COMA DI ORIGINE NON MESI PER IL COMA DI ORIGINE NON TRAUMATICOTRAUMATICOPER PER PIU PIU DI 12 MESI PER QUELLI DI 12 MESI PER QUELLI TRAUMATICITRAUMATICIQUESTA DISTINZIONE VIENE ABOLITA CON LA QUESTA DISTINZIONE VIENE ABOLITA CON LA CONFERENZA DI LONDRA DEL 1996 CONFERENZA DI LONDRA DEL 1996 International Working Party Report on the Vegetative StateRoyal Hospital disabilityIL NUMERO DI PAZIENTI IN STATO IL NUMERO DI PAZIENTI IN STATO VEGETATIVO IN ITALIA E STIMATO DALLO VEGETATIVO IN ITALIA E STIMATO DALLO STUDIO GISCAR IN 1 STUDIO GISCAR IN 1--2 / 2 /

4 ABITANTI/ANNO ABITANTI/ANNO Zampolini M. Lo studio GISCAR sulle gravi cerebrolesioni acquisite. Aspetti metodologici e dati I dati sono limitati ai pazienti che accedonoI dati sono limitati ai pazienti che accedonoa strutture riabilitative e non includono i a strutture riabilitative e non includono i soggetti pi anziani la cui condizione clinicasoggetti pi anziani la cui condizione clinica principalmente a eziologia non traumatica. principalmente a eziologia non STUDIO AMERICANO INDICA UNA UNO STUDIO AMERICANO INDICA UNA PREVALENZA COMPRESA TRA 40 E PREVALENZA COMPRESA TRA 40 E 168 CASI PER MILIONE DI ABITANTI168 CASI PER MILIONE DI ABITANTIB eaumont L . Graham K , Incidence and prevalence of the vegetative and minimallyconscious statesNeurospychol Rehab 2005IL TRATTAMENTO DEI PAZIENTI IN IL TRATTAMENTO DEI PAZIENTI IN COMA AVVIENE IN UN REPARTO DI COMA AVVIENE IN UN REPARTO DI RIANIMAZIONERIANIMAZIONETRASCORSO IL PERIODO DELLA TRASCORSO IL PERIODO DELLA RIANIMAZIONE PUO ESSERE RIANIMAZIONE PUO ESSERE TRASFERITO IN UN REPARTO MEDICO TRASFERITO IN UN REPARTO MEDICO PER CONTINUARE LE TERAPIEPER CONTINUARE LE TERAPIEUNITA DI RISVEGLIOUNITA DI RISVEGLIOE UNA STRUTTURA SANITARIA CON E UNA STRUTTURA SANITARIA CON FUNZIONI RIABILITATIVE CHE FUNZIONI RIABILITATIVE CHE ACCOGLIE IL PAZIENTE E LA FAMIGLIA ACCOGLIE IL PAZIENTE E LA FAMIGLIA AL FINE DI INTRAPRENDERE ATTIVITA

5 AL FINE DI INTRAPRENDERE ATTIVITA CHE VANNO DALLA RIPRESA DELLO CHE VANNO DALLA RIPRESA DELLO STATO DI COSCIENZA ALLA RIPRESA STATO DI COSCIENZA ALLA RIPRESA DELLA MOTILITA E DEL LINGUAGGIODELLA MOTILITA E DEL LINGUAGGIOSCONTRO SCONTRO ,MACCHINE,PAROLE PERSONE,MACCHINE,PAROLE IGNOTEIGNOTESENSO DI RESPONSABILITA SENSO DI RESPONSABILITA CONTINUE VARIAZIONI CLINICHECONTINUE VARIAZIONI CLINICHESENSO DI IMPOTENZASENSO DI IMPOTENZAVELOCITA DEGLI EVENTIVELOCITA DEGLI EVENTIINCERTEZZAINCERTEZZAFREQUENTEMENTE SI INSTAURANO CON FREQUENTEMENTE SI INSTAURANO CON L EQUIPE SANITARIA COLLOQUI CONFUSI E L EQUIPE SANITARIA COLLOQUI CONFUSI E SCORAGGIANTISCORAGGIANTIINTERROMPENDOSI LA NORMALE INTERROMPENDOSI LA NORMALE COMUNICAZIONE CON IL MALATO , COMUNICAZIONE CON IL MALATO.

6 I PARENTI COMINCIANO A CREARE UN I PARENTI COMINCIANO A CREARE UN CANALE DI COMUNICAZIONE ED CANALE DI COMUNICAZIONE ED ESPRESSIONE SINTONIZZATO SU BANDE ESPRESSIONE SINTONIZZATO SU BANDE DIFFERENTI RISPETTO A QUELLE DEI DIFFERENTI RISPETTO A QUELLE DEI SANITARI PER CUI INTERFERENZE E SANITARI PER CUI INTERFERENZE E FRUSCII CREANO DISFUNZIONI NELLO FRUSCII CREANO DISFUNZIONI NELLO SCAMBIO DI MESSAGGISCAMBIO DI MESSAGGIL EQUIPE SANITARIA COSTITUISCE LA L EQUIPE SANITARIA COSTITUISCE LA PIU PIU IMPORTANTE BASE DI SUPPORTO IMPORTANTE BASE DI SUPPORTO DEL PROGRAMMA TERAPEUTICO E DEL PROGRAMMA TERAPEUTICO E DEVE INDIVIDUARE NELLA FAMIGLIA DEVE INDIVIDUARE NELLA FAMIGLIA UNA RISORSA POSITIVA PER UNA RISORSA POSITIVA PER ATTUARE E FACILITARE IL PROCESSO ATTUARE E FACILITARE IL PROCESSO DI RECUPERO DEL MALATODI RECUPERO DEL MALATOLA STRUTTURA SANITARIA , NELLA SUA LA STRUTTURA SANITARIA , NELLA SUA FORMA FORMA PIU PIU AVANZATA, DEVE AVANZATA, DEVE PRENDERSI CURA NON SOLO DEL PRENDERSI CURA NON SOLO DEL PAZIENTE MA ANCHE DELLA SUA PAZIENTE MA ANCHE DELLA SUA FAMIGLIA.

7 FAMIGLIA. I FAMILIARI MANIFESTANO UNA IMPELLENTE I FAMILIARI MANIFESTANO UNA IMPELLENTE E NATURALE RICHIESTA DI INFORMAZIONE E NATURALE RICHIESTA DI INFORMAZIONE DA PARTE DEL MEDICODA PARTE DEL MEDICOHANNO BISOGNO DI ESSERE RASSICURATIHANNO BISOGNO DI ESSERE RASSICURATINON SONO SEMPRE IN CONDIZIONE DI NON SONO SEMPRE IN CONDIZIONE DI ACCETTARE E COMPRENDERE LE ACCETTARE E COMPRENDERE LE DIMENSIONI DEL PROBLEMA E TANTOMENO DIMENSIONI DEL PROBLEMA E TANTOMENO LE REGOLE DELLA STRUTTURA SANITARIALE REGOLE DELLA STRUTTURA SANITARIACASISTICA 2000 CASISTICA 2000 --20052005Il presente studio ha coinvolto 30 familiari di pazienti in Il presente studio ha coinvolto 30 familiari di pazienti in stato vegetativo :stato vegetativo :--25 25 assistivanoassistivanoil proprio congiunto in una struttura di il proprio congiunto in una struttura di lungodegenzalungodegenza--5 presso il proprio domicilio5 presso il proprio domicilioServizio di Psicologia , Cooperativa Vitaresidence , Guazate ( CO ) , Legnano ( MI )P.

8 Chiambretto , D. VanoliI PARENTI SONO STATI MONITORATI I PARENTI SONO STATI MONITORATI PER UN PERIODO DI 5 ANNIPER UN PERIODO DI 5 ANNICON ESSI E STATO MONITORATO CON ESSI E STATO MONITORATO CLINICAMENTE LO STATO DEL CLINICAMENTE LO STATO DEL PAZIENTE COMATOSOPAZIENTE COMATOSOASPETTI PSICOLOGICI DEL CAREGIVING DEL ASPETTI PSICOLOGICI DEL CAREGIVING DEL PAZIENTE CON PATOLOGIA CRONICA PAZIENTE CON PATOLOGIA CRONICA LA MAGGIOR PARTE DEI PRESTANTI CURE LA MAGGIOR PARTE DEI PRESTANTI CURE RIFERISCE PREOCCUPAZIONE RIGUARDO LA RIFERISCE PREOCCUPAZIONE RIGUARDO LA MALATTIA DEL PROPRIO CONGIUNTO MALATTIA DEL PROPRIO CONGIUNTO ( PEGGIORAMENTO DELLE ( PEGGIORAMENTO DELLE CONDIZIONI,DIFFICOLTA ALLA GESTIONE DEI CONDIZIONI.))

9 DIFFICOLTA ALLA GESTIONE DEI SINTOMI E DELLA ROUTINE SINTOMI E DELLA ROUTINE ))INCAPACITA AD AIUTARE EMOZIONALMENTE IL INCAPACITA AD AIUTARE EMOZIONALMENTE IL PAZIENTE E I FAMILIARIPAZIENTE E I FAMILIARIDIFFICOLTA ALLA GESTIONE DELLA ROUTINE DIFFICOLTA ALLA GESTIONE DELLA ROUTINE FAMILIARE CHE VIENE SCONVOLTA DALLA FAMILIARE CHE VIENE SCONVOLTA DALLA MALATTIAMALATTIARISULTATIRISULTATIIl sovraccarico emotivo e il Il sovraccarico emotivo e il distressdistresspsicofisico dato psicofisico dato dall assistenza al proprio congiunto influenza dall assistenza al proprio congiunto influenza pesantemente la qualit della vita e delle pesantemente la qualit della vita e delle relazioni familiari e sociali , con conseguente relazioni familiari e sociali.

10 Con conseguente riduzione degli interessi personali e dei momenti riduzione degli interessi personali e dei momenti di svagodi svagoI livelli di sofferenza e disagio si mantengono I livelli di sofferenza e disagio si mantengono pressoch pressoch inalterati negli anniinalterati negli anniIntrappolati nel tempo i familiari paiono Intrappolati nel tempo i familiari paiono rispecchiare quella condizione di immobilit che rispecchiare quella condizione di immobilit che caratterizza il loro congiunto malato caratterizza il loro congiunto malato zzgraficigraficiUnici cambiamenti sono stati evidenziati Unici cambiamenti sono stati evidenziati nelle relazioni familiari , che tendono nelle relazioni familiari , che tendono lievemente a migliorare probabilmente per lievemente a migliorare probabilmente per un riassestamento dei ruoli e delle un riassestamento dei ruoli e delle aspettative di tutto il nucleo FAMILIARE ma aspettative di tutto il nucleo FAMILIARE ma questo non sembra alterare la speranza questo non sembra alterare la speranza irrealistica di un possibile recuperoirrealistica di un possibile recuperoSi evidenziato un minore disagio emotivo Si evidenziato un minore disagio emotivo tra coloro che assistono il proprio parente tra coloro che assistono il proprio parente a domicilio rispetto a quelli in strutture di a domicilio rispetto a quelli in strutture di COMA NON E SOLO UN PROBLEMA IL COMA NON E