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ISBN 978-85-334-2089-2 MINISTÉRIO DA SAÚDE

ISBN 978-85-334-2089-2 . MINIST RIO DA SA DE. 9 788533 42089 2. Defici ncia Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Biblioteca Virtual em Sa de do Minist rio da Sa de Biblioteca Virtual em Sa de do Minist rio da Sa de Diretrizes de Aten o Reabilita o da Pessoa com Transtornos do espectro do Autismo (TEA). Bras lia DF. 2014. MINIST RIO DA SA DE. Secretaria de Aten o Sa de Departamento de A es Program ticas Estrat gicas Diretrizes de Aten o Reabilita o da Pessoa com Transtornos do espectro do Autismo (tea). Bras lia DF. 2014. 2014 Minist rio da Sa de. Esta obra disponibilizada nos termos da Licen a Creative Commons Atribui o N o Comercial Compartilhamento pela mesma licen a Internacional. permitida a repro- du o parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte. A cole o institucional do Minist rio da Sa de pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sa de do Minist rio da Sa de: < >.

Vale ainda salientar que, para que a atenção integral à pes-soa com transtorno do espectro do autismo seja efetiva, as ações aqui anunciadas devem estar articuladas a outros pontos de atenção da Rede SUS (atenção básica, especializada e hospitalar), bem como aos serviços de proteção social (centros-dia, residências inclusivas, Cras e

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1 ISBN 978-85-334-2089-2 . MINIST RIO DA SA DE. 9 788533 42089 2. Defici ncia Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Biblioteca Virtual em Sa de do Minist rio da Sa de Biblioteca Virtual em Sa de do Minist rio da Sa de Diretrizes de Aten o Reabilita o da Pessoa com Transtornos do espectro do Autismo (TEA). Bras lia DF. 2014. MINIST RIO DA SA DE. Secretaria de Aten o Sa de Departamento de A es Program ticas Estrat gicas Diretrizes de Aten o Reabilita o da Pessoa com Transtornos do espectro do Autismo (tea). Bras lia DF. 2014. 2014 Minist rio da Sa de. Esta obra disponibilizada nos termos da Licen a Creative Commons Atribui o N o Comercial Compartilhamento pela mesma licen a Internacional. permitida a repro- du o parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte. A cole o institucional do Minist rio da Sa de pode ser acessada, na ntegra, na Biblioteca Virtual em Sa de do Minist rio da Sa de: < >.

2 Tiragem: 1 edi o 2014 exemplares Elabora o, distribui o e informa es: Jacy Perissinoto MINIST RIO DA SA DE Jos Salom o Schwartzman Secretaria de Aten o Sa de Maria Am rica Coimbra de Andrade Departamento de A es Program ticas Estrat gicas Marisa Furia Silva Coordena o-Geral de Sa de da Pessoa com Rog rio Lerner Defici ncia Ruth Ramalho Ruivo Palladino SAF/Sul, Trecho 2, Edif cio Premium, Torre 2, bloco F, Silvia Maria Arcuri t rreo, sala 11. CEP: 70070-600 Bras lia/DF Fotos: Site: Acervo da Coordena o-Geral de Sa de da Pessoa E-mail: com Defici ncia Coordena o: Editora respons vel: D rio Frederico Pasche MINIST RIO DA SA DE. Vera L cia Ferreira Mendes Secretaria-Executiva Subsecretaria de Assuntos Administrativos Organiza o: Coordena o-Geral de Documenta o e Informa o Mariana Fernandes Campos Coordena o de Gest o Editorial Vera L cia Ferreira Mendes SIA, Trecho 4, lotes 540/610. CEP: 71200-040 Bras lia/DF.

3 Revis o t cnica: Tels.: (61) 3315-7790 / 3315-7794. Jacy Perissinoto Fax: (61) 3233-9558. Mariana Fernandes Campos Site: Ruth Ramalho Ruivo Palladino E-mail: Vera L cia Ferreira Mendes Equipe editorial: Colabora o: Normaliza o: Delano de Aquino Silva Cleonice Alves Bosa Revis o: Paulo Henrique de Castro e Tatiane Souza Daniela Fernanda Marques Diagrama o: Renato Carvalho Decio Brunoni Fernanda Prada Machado Impresso no Brasil / Printed in Brazil Ficha Catalogr fica Brasil. Minist rio da Sa de. Secretaria de Aten o Sa de. Departamento de A es Program ticas Estrat gicas. Diretrizes de Aten o Reabilita o da Pessoa com Transtornos do espectro do Autismo (TEA) / Minist rio da Sa de, Secretaria de Aten o Sa de, Departamento de A es Program ticas Estrat gicas. Bras lia : Minist rio da Sa de, 2014. 86 p. : il. ISBN 978-85-334-2089-2 . 1. Transtornos do espectro do Autismo. 2. Sa de p blica. 3. Pol ticas p blicas.

4 I. T tulo. CDU 616-896. Cataloga o na fonte Coordena o-Geral de Documenta o e Informa o Editora MS OS 2014/0047. T tulos para indexa o: Em ingl s: Care Guidelines for Rehabilitation of Person with Autism Spectrum Disorders Em espanhol: Directrices para la Atenci n a la Rehabilitaci n de la Persona con Transtornos del espectro del Autismo Sum rio PREF CIO .. 5. 1 OBJETIVO .. 7. 2 METODOLOGIA .. 9. 3 INTRODU O .. 11. Hist rico .. 11. 4 IMPORT NCIA DA DETEC O DE SINAIS INICIAIS DE PROBLEMAS DE. DESENVOLVIMENTO .. 15. Identifica o inicial .. 16. Indicadores do desenvolvimento e sinais de alerta .. 17. 5 INDICADORES COMPORTAMENTAIS DE TEA .. 32. Motores .. 33. Sensoriais .. 34. Rotinas .. 34. Fala .. 34. Aspecto emocional .. 35. 6 INSTRUMENTOS DE RASTREAMENTO .. 36. Instrumentos de uso livre para rastreamento/triagem de indicadores de desenvolvimento infantil e dos TEA .. 36. 7 AVALIA O DIAGN STICA E CLASSIFICA ES.

5 38. Avalia o diagn stica ..39. A equipe interdisciplinar .. 39. Entrevista com os pais ou cuidadores .. 42. Observa o direta do comportamento e da intera o social .. 48. Classifica es .. 55. 8 COMORBIDADES E CAUSAS .. 57. Preven o e aconselhamento gen tico .. 59. 9 O MOMENTO DA NOT CIA DO DIAGN STICO DE TEA .. 60. 10 PROJETO TERAP UTICO SINGULAR: HABILITA O E REABILITA O DA PESSOA COM TEA .. 62. 11 APOIO E ACOLHIMENTO DA FAM LIA DA PESSOA COM TEA .. 66. 12 FLUXOGRAMA DE ACOMPANHAMENTO E. ATENDIMENTO DA PESSOA COM TEA NA REDE SUS .. 68. REFER NCIAS .. 70. BIBLIOGRAFIA COMPLEMENTAR .. 72. ANEXOS .. 78. Anexo A Indicadores Cl nicos de risco para o desenvolvimento infantil (IRDI) .. 78. Anexo B Vers o final do M-CHAT em portugu s .. 84. Pref cio A Conven o sobre os Direitos da Pessoa com Defici ncia (NY, 2007), promulgada pelo Estado brasileiro, por meio do Decreto n . , de 25 de agosto de 2009, resultou numa mudan a paradigm tica das condutas oferecidas s pessoas com defici ncia, elegendo a acessi- bilidade como ponto central para a garantia dos direitos individuais.

6 A Conven o, em seu artigo 1 , afirma que a pessoa com defici ncia . aquela que [..] tem impedimentos de longo prazo, de na- tureza f sica, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em intera o com diversas barreiras, podem obstruir sua participa o plena e efetiva na sociedade em igualdade de condi es com as demais pessoas (BRASIL, 2009). Desde ent o, o Estado brasileiro tem buscado, por meio da for- mula o de pol ticas p blicas, garantir a autonomia e a amplia o do acesso sa de, educa o e ao trabalho, entre outros, com o objeti- vo de melhorar as condi es de vida das pessoas com defici ncia. Em dezembro de 2011, foi lan ado o Viver Sem Limite: Plano Nacional de Direitos da Pessoa com Defici ncia (BRASIL, 2011) e, como parte do referido programa, o Minist rio da Sa de instituiu a Rede de Cuidados Sa de da Pessoa com Defici ncia no mbito do SUS (BRASIL, 2012a), estabelecendo diretrizes para o cuidado s pessoas com defici ncia tempor ria ou permanente, progressiva, regressiva ou est vel, intermi- tente ou cont nua.

7 Ainda em conson ncia com a Conven o sobre os Direitos da Pessoa com Defici ncia, o governo brasileiro instituiu a Pol tica Nacio- nal de Prote o dos Direitos da Pessoa com Transtornos do espectro do Autismo (BRASIL, 2012b), segundo a qual o indiv duo com TEA deve ser considerado uma pessoa com defici ncia para todos os efeitos legais. 5. Esse processo resultado da luta de movimentos cient ficos e sociais, entre os quais entidades e associa es de pais de pessoas com transtornos do espectro do autismo, que passo a passo v m con- quistando direitos e, no campo da Sa de, ajudando a construir equida- de e integralidade nos cuidados s pessoas com TEA. O documento ora apresentado um dos resultados da conjun- o de esfor os da sociedade civil e do governo brasileiro. Coordenado pelo Minist rio da Sa de, um grupo de pesquisadores e especialistas de v rias entidades elaborou o material aqui apresentado, oferecendo orien- ta es relativas ao cuidado sa de das pessoas com TEA no campo da habilita o/reabilita o na Rede de Cuidados Pessoa com Defici ncia.

8 Destaque-se que se trata da aten o pessoa (e aos seus fami- liares, como se ver adiante), que n o deve ser reduzida sua condi o diagn stica, pois devem ser contemplados seus aspectos ps quicos no que tange aos seus sentimentos, aos seus pensamentos e s suas formas de se relacionar com as pessoas e com o seu ambiente. Vale ainda salientar que, para que a aten o integral pes- soa com transtorno do espectro do autismo seja efetiva, as a es aqui anunciadas devem estar articuladas a outros pontos de aten o da Rede SUS (aten o b sica, especializada e hospitalar), bem como aos servi os de prote o social (centros-dia, resid ncias inclusivas, Cras e Creas) e de educa o. 6. 1 Objetivo O objetivo desta diretriz oferecer orienta es s equipes mul- tiprofissionais dos pontos de aten o da Rede SUS para o cuidado . sa de da pessoa com transtornos do espectro do autismo (TEA) e de sua fam lia nos diferentes pontos de aten o da Rede de Cuidados.

9 Pessoa com Defici ncia. 7. 8. 2 Metodologia A elabora o das Diretrizes de Aten o Reabilita o da Pessoa com Transtornos do espectro do Autismo foi uma a o conjunta de pro- fissionais, pesquisadores e especialistas com experi ncias reconhecidas em diversas profiss es da rea da Sa de e pertencentes a sociedades cient ficas e profissionais. Tal grupo contou tamb m com representan- tes da sociedade civil. A apresenta o da problem tica resultou de pesquisa biblio- gr fica em material nacional e internacional publicado nos ltimos 70. anos, o que permitiu construir um pequeno, mas representativo resu- mo do estado da arte. As recomenda es, por sua vez, tamb m foram consequ ncia: a) de um trabalho de revis o cr tica da experi ncia cl nica dos membros do grupo, cada um em sua especialidade de trabalho, com as pessoas com transtornos do espectro do autismo em institui es universit rias, no Sistema nico de Sa de (SUS) e na assist ncia complementar e privada; e b) da an lise de experi ncias internacionais.

10 9. 10. 3 Introdu o Hist rico A primeira defini o de autismo como um quadro cl nico ocorreu em 1943, quando o m dico austr aco Leo Kanner, que na poca trabalhava no Hospital Johns Hopkins (em Baltimore, nos EUA), sistematizou a cuidadosa observa o de um grupo de crian as com idades que variavam entre 2 e 8 anos, cujo transtorno ele denominou de dist rbio aut stico de contato afetivo'. Embora o termo autismo j houvesse sido introduzido na psiquiatria por Plouller, em 1906, como item descritivo do sinal cl nico de isolamento (CAMARGOS et al., 2005), a criteriosa descri o de tais anormalidades por Kanner permitiu a diferencia o do quadro de autismo de outros como esquizofrenia e psicoses infantis. O trabalho de Kanner foi de fundamental import ncia para formar as bases da Psiquiatria da Inf ncia nos EUA e tamb m mundialmente (NEUM KER, 2003). Kanner evidenciou nos casos descritos as seguintes caracter sticas: (a).


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