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1 Zukunftsplanung zum Patientenverf gung in Lebensende: Was ich will! einfacher Sprache r te us M. F rderverein f r Menschen mit geistiger Behinderung bonn 2013. Vorwort r Ich habe vor einigen Jahren einer Studentenbesuchergruppe bei der obli- Bei der Erstellung der Brosch re waren Frau Schaad als unsere anleitende te gatorischen Tasse Kaffee in unserem Begegnungszentrum gesagt: Unser und beratende P egefachkraft, Herr Goldmann und Frau Ohl von bonn Auftrag in der Behindertenhilfe ist erf llt, wenn wir Besuchergruppen Lighthouse und ich zwar die Anreger und Begleiter, aber den wesentli- nichts mehr vorzeigen k nnen. chen Teil des Inhaltes haben zehn Menschen mit Lernschwierigkeiten . Ich habe damit gemeint, dass sich Behinderteneinrichtungen dann aufge- beigetragen, die uns an zwei Samstagen in einem Arbeitskreis ihre Sicht l st haben werden und es keine Zentren mehr geben wird, in denen man von der Ausgestaltung der letzten Lebensphase verst ndlich gemacht haben und mir pers nlich einen guten Einblick in das gegeben haben, was us schauen kann, wie sch n Menschen mit einer geistigen Behinderung leben und arbeiten und kreativ sind.

2 Hinl nglich als Patientenverf gung verstanden wird, von dem aber alle sagen, dass es ein nur schwer zu verstehendes Thema ist. In meinem Berufsalltag zeigt es sich immer dringlicher, dass Selbstbestim- mung nicht in der letzten Lebensphase aufh ren darf, sondern in der Zeit Das Ergebnis unserer gemeinsamen Arbeit hat nicht den Anspruch, in von Sterben und Tod besonders wichtig ist, weil sich sonst andere berufen allen juristischen Belangen wasserdicht zu sein, sondern gibt einen ber- f hlen zu entscheiden, was gut tut. blick dar ber, was an Fragen auf uns zukommt, wenn wir uns mit dem Thema Sterben und Tod besch ftigen. Angeregt hat uns dazu Dr. Liebermann, der angesichts des nahen Todes Jede Antwort, von der wir sagen k nnen, dass sie den Willen des Schwer- M.

3 Eines Bewohners ein Papier aufgesetzt hat, in dem er den Willen des kranken oder Sterbenden ber cksichtigt, ist f r die begleitenden Perso- Sterbenden bez glich der Notwendigkeit medizinischer Ma nahmen aus nen wichtige Handlungsanweisung und entlastet bei der Frage: Mache ich seiner Kenntnis heraus dokumentiert hatte und das von den begleitenden das, was ich tue, im Sinne des Menschen richtig, den ich begleite.. Mitarbeiterinnen, den ehrenamtlichen Begleiterinnen des Hospizvereins bonn Lighthouse sowie der gesetzlichen Betreuerin gemeinsam ge- Diese Brosch re ist f r mich selbst zur Leitlinie f r die Frage nach mei- wichtet und unterschrieben wurde. Mir wurde bewusst, dass eine solche nem Willen in der letzten Lebensphase geworden und ich bin stolz, dass Vereinbarung einige Wochen fr her den ma geblichen Willen des Ster- ich Interessierten statt einer Institution etwas vorzeigen kann, was als benden h tte direkter mitber cksichtigen k nnen, wenn wir damals schon Produkt gemeinsamer gleichberechtigter Arbeit entstanden ist.

4 Die Brosch re gehabt h tten, die sehr umfassend f r alle Lebensbereiche Heinz-Peter Vogel die Vorstellungen von dem abfragt, was man denn will . (LVR-HPH-Netz Ost, Region bonn , unerwartet verstorben im Oktober 2009). F rderverein f r Menschen mit geistiger Behinderung bonn 2013. 1. Zukunftsplanung zum Lebensende: mein Wille! Name: r te Es kann im meinem Leben Zeiten geben, in denen ich sehr krank werde, vielleicht sogar sterbenskrank! Vielleicht f llt es mir heute - (wo es mir gut geht) - schwer, mir das vorzustellen. Es ist mir aber sehr wichtig, in einem solchen Fall selber zu bestimmen, was ich dann will und was mit mir geschehen soll. Inhalt: us Teil 1: Was ich gerne mag! Seite 4 - 9. Teil 2: Was mir besonders wichtig ist!

5 Seite 10 - 11. Teil 3: Hoffnungen und Bef rchtungen! Seite 12 - 15. M. Teil 4: Medizinische Erkl rungen Seite 16 - 23. Teil 5: Was f r mich getan werden soll! Seite 24 - 25. Teil 6: Meine Beerdigung! Seite 26 - 27. Teil 7: Wer nach meinem Tod etwas von mir bekommen soll! Seite 28 - 29. Teil 8: Zitate Seite 31 - 32. Teil 9: Anmerkungen begleitender Personen Seite 33. Teil 10: Kopiervorlage wenn sich meine W nsche ndern! Seite 34 - 36. F rderverein f r Menschen mit geistiger Behinderung bonn 2013. 2. Hinweise und Erfahrungen r te Teil 1: Was ich gerne mag Wichtig k nnen auch die W nsche, Bed rfnisse und Gewohnheiten in der p egerischen Begleitung sein. Worauf ist zum Beispiel zu achten, wenn der betroffene Mensch die K rperp ege durch eine P egeperson durchf hren lassen muss.

6 Us Aus der Informationssammlung, der Anamnese oder dem Individuellen Hilfeplan k nnen f r die Begleitung zus tzlich wichtige Aspekte abgeleitet werden. Teil 2: Was mir besonders wichtig ist Die Information ber die Sinne gelten auch als Empfehlung f r ein Angebot der Basalen Stimulation. M. (De nition: Basale Stimulation ist ein Angebot der Begegnung an den Menschen mit dem Ziel, dass der Angespro- chene sich selber sp rt, seine Grenzen wahrnimmt. Basale Stimulation ist eine p egerische M glichkeit, Menschen mit Aktivit ts- und Wahrnehmungsst rungen Angebote f r Ihre pers nliche Wahrnehmungs- und Entwicklungsf hig- keit zu machen. Hauptschwerpunkte sind die Bedeutung von Wahrnehmung, Bewegung und Kommunikation.)

7 Quelle: Basale Stimulation ). F rderverein f r Menschen mit geistiger Behinderung bonn 2013. 3. Teil 3: Hoffnungen und Bef rchtungen Der Besuch einer palliativen Station oder einem Hospiz sowie die Besuche von spirituellen Orten k nnen als Inspirationsquellen dienen. Teil 4: medizinische Erkl rungen Das Gespr ch ber die verschiedenen Behandlungsmethoden sollte zusammen mit dem behandelnden Arzt oder r einer medizinisch geschulten Fachkraft gef hrt werden. So k nnen Fragestellungen aufgegriffen und detailliert besprochen werden. te Teil 5: Was f r mich getan werden soll Dieser Teil sollte mindestens j hrlich sowie bei gesundheitlichen Ver nderungen aktualisiert werden. Die gesetzliche Betreuung muss nicht zwingend bei dem Gespr ch anwesend sein.

8 Sie muss jedoch ber den Willen us des betroffenen Menschen informiert werden, so dass sie in dem eintretenden Fall im Sinne dessen handeln kann. Kooperationen mit ortsans ssigen Krankenh usern k nnen einen Einblick in die Arbeit und Versorgung des Krankenhauses geben und eine Zusammenarbeit f rdern. Teil 6: Meine Beerdigung M. Ein Spaziergang ber einen sch nen Friedhof oder einen Besuch bei einem Beerdigungsinstitut k nnen helfen, die Gestaltung der Beerdigung und des Grabes zu detaillieren. Allgemein: Der Name des betroffenen Menschen muss gut lesbar auf der Brosch re vermerkt sein. Die Brosch re muss an einem Ort platziert werden, der in einer Notfallsituation f r Beteiligte erreichbar ist. Nur so kann unter anderem den entscheidenden rzten der Wille des betroffenen Menschen aufgezeigt werden.

9 F rderverein f r Menschen mit geistiger Behinderung bonn 2013. 4. Teil 1: Was ich gerne mag! Zun chst m chte ich erst einmal aufz hlen, was mir in meinem Leben Spa und Freude macht, aber auch, was mir nicht so wichtig ist: r te Wichtig Nicht Was ich dazu noch sagen will! wichtig Mit Menschen zusammen sein Mit Tieren zusammen sein us M. In meinem Zuhause bleiben Spazieren gehen F rderverein f r Menschen mit geistiger Behinderung bonn 2013. 5. Wichtig Nicht Was ich dazu noch sagen will! wichtig Verreisen r te Sport machen Sport anschauen Spiele spielen us M. Fernsehen schauen Radio h ren F rderverein f r Menschen mit geistiger Behinderung bonn 2013. 6. Teil 1: Was ich gerne mag! Zun chst m chte ich erst einmal aufz hlen, was mir in meinem Leben Spa und Freude macht, aber auch, was mir nicht so wichtig ist: r te Nicht Was ich dazu noch sagen will!

10 Wichtig wichtig B cher und Zeitschriften lesen Theater, Museen, Aus- stellungen besuchen us M. Briefe oder Tagebuch schreiben Telefonieren, Gespr che f hren F rderverein f r Menschen mit geistiger Behinderung bonn 2013. 7. Wichtig Nicht Was ich dazu noch sagen will! wichtig Bilder malen, basteln, handarbeiten r te Musik h ren Musik machen Singen us M. Essen Trinken F rderverein f r Menschen mit geistiger Behinderung bonn 2013. 8. Teil 1: Was ich gerne mag! Zun chst m chte ich erst einmal aufz hlen, was mir in meinem Leben Spa und Freude macht, aber auch, was mir nicht so wichtig ist: r te Wichtig Nicht Was ich dazu noch sagen will! wichtig Kochen und backen In die Kirche oder Moschee gehen us M. ber Gott sprechen ber Krankheit und Tod sprechen F rderverein f r Menschen mit geistiger Behinderung bonn 2013.