“Non so cosa avrei fatto oggi senza di te” - ctr.it

1 MANUALE PER I FAMILIARI DELLE PERSONE CON DEMENZA Non so cosa avrei fatto oggi senza di te VDA Net srlMANUALE PER I FAMILIARI DELLE PERSONE CON DEMENZA Non so cosa avrei fatto oggi senza di te VDA Net srl2 Quando ti guardo sono terrorizzata dall idea che tutto ci finir ben entrambi la mia prognosi e quel che significa per noi. Vedo le lacrime nei tuoi occhi e mi angoscio pi per te che per me, perch pavento il dolore che dovrai Per favore non arrabbiarti con me nei giorni in cui non mi riconoscer pi - e sappiamo che accadr.

2 Ecco perch la storia importante. Quando sar sola e smarrita tu me la leggerai e convinciti che in qualche modoio capir che si tratta di noi. E forse, solo forse, riusciremo a essere ancora uniti. Che cosa fai? le chiedo. Non voglio dimenticare voglio dimenticare questo giorno, cerco di tenervi vivi nella mia memoria . Funzioner questa volta? mi chiedo, e subito mi rispondo di no. impossibile. Per le nascondo quel che penso e invece sorrido,perch ha detto parole cos dolci. Grazie , mormor la verit.

3 Non voglio dimenticarti di nuovo. Sei molto importante per me. Non so cosa avrei fatto oggi senza di te . da Notebook di Nicholas Sparks (traduzione italiana Le pagine della nostra vita, Sperling Paperbacks)Hanno collaborato alla redazione delle prime due edizioni del manuale:Angelo Bianchetti, Paolo Pirotti, Lidia Silvano, Raffaele a cura di Raffaele Fabrizio (Direzione generale sanit e poliche sociali, Regione Emilia-Romagna)Hanno collaborato alla redazione della presente edizione del manuale: Antonella Carafelli, Andrea Fabbo, Rabih Chattat, con la partecipazionedell avvocato Francesca Vitulo, Coordinamento a cura di Raffaele Fabrizio,Servizio dell integrazione socio-sanitaria e delle politiche per la non autosufficienza, Regione Emilia-Romagna, in collaborazione con l Agenzia di informazionee comunicazione della Regione ringrazia il dott.

4 Afro Salsi per i preziosi suggerimenti. 1 edizione novembre 2000 2 edizione aprile 2003 3 edizione aprile 2013 Grafica e impaginazione: Tracce, ModenaStampa: Pazzini stampatore editore, Verrucchio (RN)VDA Net srl3 Presentazione 6 Premessa 8 PARTE 1: l INSORGERE DELLA MALATTIA 111 LA MEMORIA NELL ANZIANO L invecchiamento normale 11 La memoria dell anziano Cos la memoria e come funziona 15 Come conservare la memoria 18 2 LE DEMENZE Cenni sul quadro clinico e la sua evoluzione, epidemiologia e note storiche Le diverse forme di demenza 283 I FATTORI DI RISCHIO E LA PREVENZIONE I fattori di rischio per le demenze possibile la prevenzione delle demenze?

5 Familiarit ed ereditariet 404 LA DIAGNOSI 435 LE PRIME CURE Gli obiettivi delle cure e l approccio multimodale Opportunit d intervento I farmaci a disposizione Le modificazioni dell ambiente Il ruolo della famiglia La rete dei servizi e il Progetto demenze della Regione Emilia-Romagna Il ruolo delle associazioni dei familiari Alcune opportunit per i familiari 65 Indice3 VDA Net srl4 PARTE 2: LE MANIFESTAZIONI DELLA MALATTIA 671 I DISTURBI DELLA SFERA COGNITIVA L attenzione La memoria Il linguaggio La conoscenza Le abilit pratiche Il giudizio critico Il pensiero astratto 852 I DISTURBI DEL COMPORTAMENTO Aggressivit /irritabilit Vagabondaggio/affaccendamento Agitazione psicomotoria Deliri Allucinazioni Comportamenti alimentari particolari Labilit del tono dell umore Depressione Apatia Alterazione del ritmo sonno-veglia 1033 LE COMPLICANZE

6 Cadute e fratture Crisi epilettiche Ulcere da decubito 1103. 4 Processi infettivi Malnutrizione e disidratazione 1123. 6 St i p si Dolore 113 PARTE 3: LA FASE AVANZATA DELLA MALATTIA 1171 QUANDO INIZIA LA FASE AVANZATA 1182 L ESAURIMENTO DI ALCUNE FUNZIONI La funzione motoria Il controllo sfinterico L alimentazione La comunicazione 129 VDA Net srl5 PARTE 4: IL LAVORO DI CURA 1311 ESORDIO E ACCETTAZIONE La brutta notizia Lungo la strada Le scelte difficili I possibili sostegni 1372 I PROBLEMI ETICO-GIURIDICI I problemi etici La comunicazione della diagnosi Il rispetto delle scelte individuali La guida dell automobile I trattamenti nelle fasi terminali della vita La ricerca nei pazienti con demenza Le misure di protezione giuridica.

7 L amministrazione di sostegno, l interdizione, l inabilitazione L amministratore di sostegno L interdizione e l inabilitazione 151 Opportunit previdenziali, assistenziali e fiscali Invalidit civile e indennit di accompagnamento Permessi lavorativi retribuiti e riconoscimento condizione handicap grave Assegno di cura Esenzione ticket sanitari Contributi per l abbattimento delle barriere architettoniche Deducibilit fiscale delle spese sostenute per l assisitenza Come richiedere la revoca della patente di guida 1663 COME ADATTARE L AMBIENTE L importanza dell ambiente domestico Un ambiente di vita pi sicuro Suggerimenti specifici per alcune

8 Aree della casa 171 Appendice 177-184 Pubblicazione film, linee guida della Regione Emilia-Romagna,siti internet dedicati, associazioni, Centri per i disturbi cognitiviVDA Net srl6 PresentazioneIn questi anni le politiche regionali per la terza et , oltre alla valorizzazione delle persone anziane e del loro ruolo nella comunit , sono state dedicate alla costruzione di una rete di servizi in grado di rispondere ai bisogni delle persone pi fragili, non autosufficienti e, tra queste, quelle con demenza.

9 Dall ultima edizione di questo manuale, che risale al 2003, infatti, diverse e signi-ficative sono state le scelte effettuate: l istituzione, nel 2007, del Fondo regionale per la non autosufficienza e l avvio, nel 2009, del processo di accreditamento dei servizi socio-sanitari rappresentano senza dubbio due tappe significative dello sviluppo di un sistema di welfare centrato sull equit , sulla qualit e sul rispetto della libert di scelta delle persone, anche quando si trovano in uno stato di aumentato bisogno quale la situazione in cui si trovano le persone con demen-za e le loro famiglie.

10 Tutte le trasformazioni e le nuove conoscenze maturate in questo decennio hanno contribuito ad avvalorare la convinzione da cui eravamo partiti quando abbiamo iniziato a costruire il sistema di servizi per la non autosufficienza e messo in campo il progetto regionale per le demenze : mantenere quanto pi possibile la persona nella propria casa, tra le persone care, perch il contesto familiare rimane il luogo privilegiato in cui vivere e in cui, al bisogno, ricevere le cure. Guidati da tale convinzione abbiamo concentrato i nostri sforzi sull innovazione e il potenziamento degli interventi a sostegno della domiciliarit e sulla costru-zione delle condizioni necessarie per permettere alle famiglie di scegliere la tipo-logia di servizio pi appropriata rispetto al bisogno.