PERCORSO ASSISTENZIALE ALLE PERSONE AFFETTE …

1 1 COMMISSIONE REGIONALE PER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA Istituita con Determinazione del Direttore 23 maggio 2006, n. 1447 PERCORSO ASSISTENZIALE ALLE PERSONE AFFETTE DA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA NELLA regione lazio Membri del Gruppo SLA: dr. Edoardo TURI, rappresentante della Direzione Regionale Programmazione Sanitaria, Politiche della Prevenzione e Sicurezza Lavoro; Berenice PUCCI, funzionario Area Soggetti Deboli ed integrazione Socio-sanitaria della Direzione Regionale Programmazione Sanitaria, Politiche della Prevenzione e Sicurezza Lavoro; dr. Mario BUSCAJONI, rappresentante medico Servizio Fisiopatologia Respiratoria Territoriale ASL RM D; dr.

2 Stefano CADEMARTORI, rappresentante medico ASL RM F; dr. Luca CECCHINI, rappresentante medico Azienda Osp. San Camillo Forlanini; dr. Alessandro GALANTINO, rappresentante servizio telemedicina Ospedale S. Pertini; dr. Mauro GRIGIONI, rappresentante ingegnere Dipartimento Tecnologia e Salute; dr. Mariano PENNISI, rappresentante medico Univ. Cattolica Gemelli; dr. Mauro PICHEZZI, rappresentante Associazione Viva la Vita Onlus; Rita ROBERTI rappresentante Agenzia Sanit Pubblica; dr. Mario SABATELLI, responsabile reparto di neurologia dell ospedale policlinico ; Marialaura SANTARELLI, rappresentante medico Azienda Osp.

3 S. Filippo Neri; dr. Federico SCIARRA, rappresentante medico Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare. 2 SOMMARIO 1 Considerazioni Dimensione del La necessit di un PERCORSO Stato dell La condizione attuale del malato di Le odierne criticit ..6 2 Stadiazione della 3 Strutture di riferimento per la Centri per le Cure Palliative in strutture Centro e Presa in Carico Territoriale per il paziente Strutture di semiresidenzialit e residenzialit ..14 4 PERCORSO ASSISTENZIALE per il malato La Presa in carico Cartella Presa in carico Follow up clinico e Monitoraggio della motricit.

4 26 Monitoraggio della Monitoraggio della Monitoraggio della Gestione delle Urgenze Assistenza alla qualit della 3 1 Considerazioni preliminari Premessa La Sclerosi Laterale Amiotrofica - SLA una malattia rara caratterizzata da una degenerazione dei motoneuroni, le cellule deputate al controllo del movimento volontario. La SLA ha ottenuto il riconoscimento di malattia rara con codice identificativo RFO100 in base al Decreto del Ministero della Sanit n. 279 del 18/05/2001. La conseguenza di tale processo patologico la progressiva paralisi della muscolatura scheletrica per cui dopo uno - tre anni dall esordio il paziente non pi in grado di muoversi, di parlare, di deglutire, di respirare.

5 La morte si verifica dopo 2-5 anni a causa del coinvolgimento dei muscoli respiratori. I pazienti, per tutta la durata della malattia, conservano una completa integrit delle funzioni mentali. La causa di questa patologia non conosciuta per cui non esistono al momento trattamenti farmacologici efficaci. Quanto esposto nel presente documento rappresenta il primo tentativo di schematizzare in modo razionale un PERCORSO che in Italia non mai stato tentato. Dopo un anno di lavoro della Commissione regionale viene presentato un modello che, non volendo costituire un atto puramente teorico, dovr essere necessariamente discusso e approvato in una conferenza regionale di consenso e successivamente validato con un applicazione sperimentale su due ASL della regione lazio che si organizzeranno in completa autonomia secondo le proprie risorse.

6 Il test sar un prezioso banco di prova attraverso cui migliorare alcune proposte e articolare nel dettaglio le procedure utili alla definizione di tutti i passaggi del PERCORSO . Non avendo potuto disporre di dati certi riguardanti il reale numero di malati sul territorio e la loro distribuzione, le Asl indicate sembrano costituire un campione significativo per la sperimentazione poich , stando ai dati statistici, si aspetta di applicare il modello ad un campione significativo di malati di SLA presenti nella regione lazio . La discussione con tutti gli attori del PERCORSO ASSISTENZIALE fornir un contributo irrinunciabile alla definizione di un modello che non pu essere imposto dall alto, ma ha bisogno di confronto e di apporti che vedano in prima persona tutti i soggetti coinvolti.

7 La conferenza di consenso coinvolger il Ministero della Salute, la regione lazio , l ASP, i comuni del lazio e le altre Regioni che vorranno partecipare, le aziende ospedaliere, le aziende sanitarie, i distretti, i medici di medicina generale, il personale infermieristico e tutti gli operatori sanitari e non che sono chiamati a dare il loro contributo all assistenza dei malati di SLA e delle loro famiglie. La sperimentazione sul territorio sar svolta con il monitoraggio della Commissione regionale e delle associazioni di volontariato direttamente coinvolte nella grave patologia.

8 4 Tutto ci nell interesse generale, considerando la SLA un paradigma della complessit e un significativo indicatore delle capacit di intervento ASSISTENZIALE socio sanitario della regione lazio , impegnata con grande dispiego di professionalit nel tentativo di migliorare gli standard qualitativi e la razionalizzazione della spesa sanitaria. Dimensione del problema La malattia interessa l et adulta, con una prevalenza di 6-8 casi ogni abitanti. In questo momento si stimano circa 300-400 pazienti affetti in una regione come il lazio che, al 2001, vantava una popolazione di abitanti, di cui (72,4%) residenti nella provincia di Roma (fonte ISTAT).

9 In base ai dati sull incidenza (1-2 casi/100000/anno) nella nostra regione circa 50-100 nuovi casi vengono diagnosticati ogni anno. La necessit di un PERCORSO ASSISTENZIALE La necessit di definire un nuovo e specifico PERCORSO ASSISTENZIALE dedicato per le PERSONE con SLA deriva dal fatto che la patologia ha un forte impatto sociale e coinvolge numerose figure mediche specialistiche, in funzione della stadiazione, da coordinare e gestire sul singolo caso. In particolare occorre sottolineare le seguenti considerazioni: La SLA una malattia rara. La peculiarit delle malattie rare che esse, a causa della scarsa frequenza, comportano una difficolt di ricerca, sia clinica che di base, un mercato minore con scarso interesse ad investire nella scoperta di nuovi farmaci.

10 Ma soprattutto la mancanza di cultura ed esperienze specifiche, da parte degli operatori sanitari e non sanitari, non consente di dare risposte adeguate e qualificate ai bisogni dei pazienti. La SLA determina la perdita dell autonomia. Solo nelle fasi iniziali della malattia le PERSONE AFFETTE hanno la possibilit di accedere autonomamente alle strutture di riferimento. Col progredire dei deficit muscolari l intervento a domicilio assume un ruolo centrale nell assistenza. Con la perdita dell autonomia, l assistenza sociale assume un ruolo centrale per l aiuto alla persona nella quotidianit della propria vita.