Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de …

1 Programa Espa ol de Salud para Personas con S ndrome de Down Edici n 2021. Programa Espa ol de Salud para Personas con S ndrome de Down Edici n 2021. S guenos en: Colabora: Programa Espa ol de Salud para Personas con S ndrome de Down Edici n 2021. Colabora: Coordinaci n de la edici n: Colaboradores Coral Manso G mez Jaume Casald liga Ferrer. Ex jefe de la Unidad de Cardiolog a Pedi - Elaboraci n de contenidos: trica Hospital Vall d'Hebron. Barcelona. Ex Cardi logo del Centro M dico Down de la Fundaci Catalana Sindrome de Down. Comit M dico Asesor de DOWN ESPA A Manuel L pez Moratalla. Especialista en Traumatolog a y Ortope- dia infantil. Asesor M dico de Down Granada. Jos Mar a Borrel Mart nez. M dico de Familia. Centro de Salud de Joaqu n Escobar Sevilla. Responsable de la Unidad de Adultos con Ayerbe, Huesca. Asesor M dico de Down Espa a. S ndrome de Down del Hospital Universitario Virgen de las Nie- Josep Maria Corretger Rauet.

2 Pediatra. Ex-Director M dico del Cen- ves. Granada. tre M dic Barcelona Down (CMBD) de la Fundaci Catalana S n- Juan Fortea Ormaechea. Neur logo. Coordinador de la Unidad Alz- drome de Down (FCSD). Consell Assesor de Vacunacions de la heimer-Down. Centro M dico Barcelona Down, Fundaci Cata- Generalitat de Catalunya, Barcelona. Asesor interno del Comit lana S ndrome de Down. Barcelona. Unidad de Memoria e Institut Asesor de Vacunas de la Asociaci n Espa ola de Pediatr a (AEP). de Recerca Sant Pau (IIB Sant Pau), Departamento de Neurolog a, Rafael Fern ndez-Delgado Cerd . Profesor Titular de Pediatr a. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. Programa de Salud para Personas con S ndrome de Down del Hos- Isabel Barroeta Espar. Neur loga. Unidad Alzheimer-Down. Cen- pital Cl nico de Valencia. tro M dico Barcelona Down, Fundaci Catalana S ndrome de Pilar L pez Garrido. Especialista en Hematolog a y Hemoterapia.

3 Down. Barcelona. Unidad de Memoria e Institut de Recerca Sant Pau Colaboradora con la Unidad de Adultos para Personas con S n- (IIB Sant Pau), Departamento de Neurolog a, Hospital de la Santa drome de Down en Hospital Universitario Virgen de las Nieves Creu i Sant Pau, Barcelona. Granada. Presidenta de Down Granada. Miren Altuna Azkargorta. Neur loga. Unidad Alzheimer-Down. Fernando Moldenhauer D az. Jefe de Secci n. Responsable de la Centro M dico Barcelona Down, Fundaci Catalana S ndrome de Unidad de Atenci n a Adultos con S ndrome de Down. Servicio de Down. Barcelona. Unidad de Memoria e Institut de Recerca Sant Pau Medicina Interna. Hospital Universitario de la Princesa. Madrid. (IIB Sant Pau), Departamento de Neurolog a, Hospital de la Santa Eduardo Mar a Moreno Vivot. Asesor m dico ASDRA Asociaci n Creu i Sant Pau, Barcelona. s ndrome de Down de la Rep blica Argentina. Fundaci n Down21 Laura Videla Toro.

4 Neuropsic loga. Unidad Alzheimer-Down. Cen- Chile. Fundaci n Colectivo Down Per . Asociaci n Down del Uru- tro M dico Barcelona Down, Fundaci Catalana S ndrome de guay. Miembro Comit Cient fico de la Federaci n Iberoameri- Down. Barcelona. Unidad de Memoria e Institut de Recerca Sant Pau cana de s ndrome de Down. (IIB Sant Pau), Departamento de Neurolog a, Hospital de la Santa Mar a del Carmen Ortega Bernardo. Psiquiatra. rea de Gesti n Creu i Sant Pau, Barcelona. Cl nica en Psiquiatr a y Salud Mental. Programa de Discapacidad Cristina Farriols Dan s. M dico geriatra. Servicio de Geriatr a, Intelectual. Instituto de Investigaci n i+12. Hospital Universitario 12 Hospital del Mar, Barcelona. Centro M dico Barcelona Down de la de Octubre. Madrid. Fundaci Catalana S ndrome de Down Francisco Tom s Aguirre. M dico de Familia. Director del Depar- Mara Dierssen Sotos. Neurobi loga. Directora del laboratorio de tamento de Bioestad stica, Epidemiolog a y Salud P blica de la Neurobiolog a Celular y de Sistemas en el Centro de Regulaci n Universidad Cat lica de Valencia.

5 Facultativo del Programa de Gen mica de Barcelona. Ex-presidenta de la Trisomy 21 Research Salud para Personas con S ndrome de Down del Hospital Cl nico Society. Universitario de Valencia. Manuel Merino Moina. Pediatra. Centro de Salud Universitario El Greco, Getafe (Madrid). Experto Universitario en Vacunas por la Uni- versidad Complutense de Madrid. Asesor interno del Comit Asesor de Vacunas de la Asociaci n Espa ola de Pediatr a (AEP). Beatriz Garv a Pe uelas, psic loga cl nica y psicoterapeuta del Cen- tro M dico Down de la Fundaci n Catalana s ndrome de Down. Lorena Alastru Gayan. Graduada en Enfermer a. Hospital Uni- versitario San Jorge de Huesca. Asociaci n Down Huesca. Nieves Doz Saura. Diplomada universitaria en Enfermer a. Hos- pital Sagrado Coraz n de Jes s. Asociaci n Down Huesca Entidades colaboradoras Centro M dico Barcelona Down. Fundaci n Catalana S ndrome de Down DOWN ESPA A. Todos los derechos reservados.

6 Fundaci n Fundaci n ONCE. Edita DOWN ESPA A. 2020. Dise o, maquetaci n e impresi n DOWN ESPA A: Cruz de Oro de la Orden al M rito de la Solidaridad Social - Ministerio Sanidad, Servicios APUNTO Creatividad Sociales e Igualdad Premio CERMI Medios de Comunicaci n e Imagen Social de la Discapacidad Dep. Legal: M-20781-2021 Premio CERMI a la Mejor Trayectoria Asociativa Premio Magisterio a los Protagonistas de la Educaci n ISBN: 978-84-09-32043-1 Premio a la Mejor Asociaci n de Apoyo a las Personas - Fundaci n Tecnolog a y Salud Premio a la Solidaridad de la Asociaci n Espa ola de Editoriales de Publicaciones Peri dicas Impreso en papel FSC Declarada de utilidad p blica (UP /F-1322/JS). ndice P g. 1. Justificaci n del Programa de Salud .. 9. 2. Gen tica y diagn stico .. 13. 3. Desarrollo .. 23. 4. reas de exploraci n .. 33. 5. Inmunidad y prevenci n de enfermedades transmisibles en el s ndrome de Down.

7 53. 6. Vida adulta y edad avanzada .. 61. 7. Salud mental y s ndrome de Down .. 71. 8. Enfermedad de Alzheimer y s ndrome de Down .. 85. 9. Terap utica .. 97. 10. Educaci n para la Salud .. 103. 11. Futuras l neas de investigaci n .. 111. 12. Controles de Salud y exploraciones por edades .. 115. Ap ndices .. 121. Entidades de DOWN ESPA A .. 131. Referencias .. 140. DOWN ESPA A. Programa ESPA OL DE Salud PARA Personas CON S NDROME DE DOWN 5. Presentaci n La solidaridad es la adhesi n o el apoyo a causas o inte- La colaboraci n de la Fundaci n con las per- reses ajenos, especialmente en situaciones comprometidas sonas con S ndrome de Down se remonta a muchos o dif ciles. Ese es uno de los mayores retos de la Fundaci n a os atr s. Apoyar al Programa Espa ol de Salud para , entidad sin nimo de lucro que naci hace m s de Personas con s ndrome de Down es respaldar a la mejor 10 a os con el compromiso de sistematizar, optimizar e herramienta posible de protecci n a la Salud , de refe- impulsar el compromiso de Grupo por la Sanidad rencia mundial.

8 Y el colectivo de los profesionales sanitarios. La vida de estas Personas ha cambiado radicalmente en Los proyectos a los que dedicamos nuestro esfuerzo tie- las ltimas d cadas; su esperanza de vida cada vez es nen un denominador com n, promover el desarrollo mayor situ ndose por encima de los 60 a os y su cali- social y sanitario mediante el impulso de actividades cien- dad de vida ha mejorado igualmente con altos niveles t ficas, culturales, formativas, sociales y docentes, fomen- de funcionalidad y autonom a individual. tando valores de desarrollo sostenible social y cultural, tal y como se recoge en los principios fundacionales. La sexta edici n del Programa conserva la esencia de las anteriores ediciones en su papel de instrumento de Ayudamos con todo lo que est en nuestras manos, con apoyo a las familias, a la profesi n m dica y al perso- aportaciones econ micas, contribuyendo a la difusi n de nal de los centros sanitarios realizando una completa causas nobles o bien desarrollando actividades de volun- revisi n y actualizaci n de los contenidos y reforzando tariado.

9 El conocimiento y la prevenci n hasta conseguir una buena educaci n en la Salud . Para reforzar nuestro compromiso con la sociedad cada a o convocamos ayudas a asociaciones y entidades con Programas como ste contribuyen a conseguir un mundo l neas de actuaci n alineadas con la Salud y la inclusi n m s justo y solidario para todos, y en esa tarea siem- social, prestando especial atenci n a los que m s lo nece- pre contar n con la Fundaci n sitan. Diego Murillo Carrasco Presidente de Fundaci n DOWN ESPA A. Programa ESPA OL DE Salud PARA Personas CON S NDROME DE DOWN 7. 1. Justificaci n del Programa de Salud Justificaci n del Programa de Salud 1. Fomentar e impulsar la Salud en el conjunto de toda la si n m dica vea m s all de la discapacidad: tenemos poblaci n es un objetivo fundamental de cualquier ante todo un paciente normal, donde la naturaleza del sociedad. En nuestro caso la extensi n de esta meta a SD no explica todo.

10 La poblaci n de Personas con s ndrome de Down (SD). Es imprescindible destacar a las madres y padres, y a Al ofrecer este Programa Espa ol de Salud para Personas los profesionales que les dan apoyo que cada persona con SD nos identificamos con el t rmino de Salud , enten- con SD es nica e intransferible, de modo que tanto dida como un estado de completo bienestar biol gico- sus potencialidades como sus problemas abarcan un f sico, psicol gico y social. El Programa es un medio con espectro muy amplio y muy distinto de unos individuos el que intentamos aproximarnos a ese objetivo ideal de ple- a otros. La vida de las Personas con SD ha cambiado nitud y bienestar, nunca alcanzado del todo. radicalmente en los ltimos decenios. No s lo se ha prolongado hasta alcanzar una media de esperanza La necesidad de establecer o confeccionar un Programa de vida superior a los sesenta a os, sino que ha mejo- espec fico de Salud surge de la realidad biol gica del rado notablemente su calidad de vida.