GLAUCOME - ophtalmo.net

1 Texte de janvier 2007 GLAUCOME QUALITE DE VIE BASSE VISION APTITUDE CONDUITE - EXPERTISE Dr Xavier Zanlonghi (1, 2) 1 - Clinique Sourdille Centre Basse Vision 3 place Anatole France 44000 NANTES t l : 02 51 83 31 85, Fax : 02 51 83 07 16 M l : Ma tre toile de 2 - Fondation A. de Rothschild Service d ophtalmo -p diatrie Dr Caputo 25 rue Manin 75019 PARIS Plan 1. 2. QUALITE DE VIE ET Qu est-ce que la qualit de vie ?..3 Int r ts de la mesure de la qualit de vie chez un patient 3. BASSE VISION, CECITE et 1 - Le volet m 2 Le volet 3 - Le volet r 4 - Le volet aides techniques ..7 5 Les 4. APTITUDE, INVALIDITE ET D finitions : aptitude et invalidit : deux notions bien distinctes (Gayet 2005)..8 R les du m decin du travail, de l ophtalmologiste traitant, du m decin conseil de l assurance R le du m decin du R le de l ophtalmologiste R le du m decin Aptitude visuelle en fonction des m Sport et 5. CONDUITE ET 6.

2 EXPERTISE ET Les 5 guides bar 7. 8. 9. INFORMATION SITES D INFORMATION SUR LE DROIT APTITUDE - PRISE EN CHARGE MEDICO-SOCIALE D UN GLAUCOME AVEC AIDES TECHNIQUES, JOUETS EDUCATIFS, INTRODUCTION Le GLAUCOME est reconnu comme l un des grandes causes mondiales de malvoyance et de c cit . C est aussi une maladie retentissant sur la qualit de vie, sur la vie sociale et professionnelle, sur les aptitudes au sport et la conduite. QUALITE DE VIE ET GLAUCOME Qu est-ce que la qualit de vie ? La qualit de vie est une notion complexe concernant l tat de sant , les capacit s physiques, mentales et sociales et le bien tre d un individu. En m decine, am liorer la qualit de vie revient limiter les effets n gatifs de la maladie et de son traitement sur la vie quotidienne du patient (Zanlonghi 2003). L valuation de la qualit de vie se fait par des instruments sp cifiques appel s chelles. Il existe des chelles g n riques qui fournissent des donn es sur l tat de sant et la qualit de vie quelque soit la pathologie ou m me sans pathologie, comme le questionnaire SF-36 (Letzelter 2001).

3 On trouve galement des chelles sp cifiques, auto-administr es ou administr es par le personnel m dical d velopp es et valid es pour une pathologie donn e, comme le VF-14 (Letzelter 2001) initialement d velopp pour mesurer les r percussions fonctionnelles de la cataracte. Le NEI-VFQ (Letzelter 2001) quant lui a pour objectif de comparer l atteinte de la fonction visuelle dans diff rentes affections (cataracte, r tinopathie diab tique, GAO, ), et son impact sur certains domaines de la vie courante. Il existe des questionnaires sp cifiques au GLAUCOME comme le GlauQOL-17 (Baudouin 2000). Int r ts de la mesure de la qualit de vie chez un patient glaucomateux Le GLAUCOME n est pas une maladie l tale, mais ses cons quences visuelles sont importantes et parfois dramatiques. Le GLAUCOME interf re sur la qualit de vie du patient et son impact prend quatre formes distinctes (Hamelin 2002) : L angoisse li e l annonce du diagnostic du GLAUCOME , Le traitement par ses contraintes, complications et effets secondaires susceptibles de g ner le patient dans son quotidien, parfois davantage que la pathologie elle-m me, La d gradation des performances visuelles (atteinte du champ visuel, de l acuit visuelle), La menace d volution vers la c cit dans le cas des glaucomes volu s.

4 Le questionnaire qualit de vie est un indicateur pr cieux de la qualit de vie du patient glaucomateux. Il peut tre un excellent support de discussion. L objectif essentiel de la mesure de la qualit de vie est de contribuer l am lioration de la prise en charge du GLAUCOME en tenant compte de param tres chappant l valuation m dicale dite classique et ce par l tablissement d un dialogue diff rent entre l ophtalmologiste traitant et le patient. On esp re ainsi am liorer l observance du traitement et augmenter l efficacit de la prise en charge. Figure 1. Scores qualit de vie par dimension pour la population de plus de 65 ans en fonction du type de GLAUCOME : hypertonie oculaire isol e non trait e (HNTO), hypertonie oculaire isol e trait e (HTO), GLAUCOME d butant (GD), GLAUCOME mod r (GM), GLAUCOME volu (GE). Les scores de qualit de vie des patients sont inf rieurs ceux des patients pr sentant une hypertonie isol e non trait e.

5 Ils s aggravent avec la d gradation du champ visuel et plus particuli rement pour les items "conduite" et "vie quotidienne". Certaines dimensions ne sont pas plus affect es un stade avanc qu au d but de la pathologie : anxi t , contraintes, prise en charge. Ces dimensions sont affect es l annonce du diagnostic mais n voluent pas significativement avec la d gradation du champ visuel (Modifi e d apr s Zanlonghi 2003). BASSE VISION, CECITE et GLAUCOME Dans un GLAUCOME grave qu il soit cong nital ou de l adulte, r aliser un bilan m dico-social complet se fait en cinq volets : 1 : le volet m dical avec l annonce ventuelle du handicap 2 : le volet social 3 : le volet r ducation 4 : le volet aides techniques 5 : le monde associatif Nous insisterons sur le r le central de l ophtalmologiste, et sur l implication de la nouvelle l gislation entr e en vigueur d but 2005 concernant la gestion du handicap (loi n 2005-102 du 11 f vrier 2005 pour l galit des droits et des chances des personnes handicap es qui d cline en 101 articles le nouveau dispositif : tous ne sont pas parus).

6 On peut regretter qu il n est gu re fait mention des m decins traitants et des sp cialistes traitants dans ce nouveau dispositif. Evolution de la qualit de vie/stade clinique +65 ans5060708090100 Anxi t Image de soiPsychismeVie quotidienneConduiteContraintesPrise en chargeHNTOHTOGDGMGE 1 - Le volet m dical Nous mettrons part le GLAUCOME cong nital que rel ve d un d pistage pr coce tel que le rappelle le rapport HAMARD de nov 2006 : Il est facile sous la forme d'un simple examen clinique n onatal, et ne demande aucune instrumentation particuli re : en effet, la d tection d'un GLAUCOME cong nital est la seule affection imposant une sanction th rapeutique d'urgence et les obst triciens autant que les p diatres y sont sensibilis s . L ophtalmologiste sera aid e par un bilan orthoptique basse vision, qui permettra d estimer le degr ventuel de malvoyance, de d terminer l int r t une prise en charge r ducative en lib ral ou dans des structures sp cialis es pour enfants de type SAFEP, CAMSP, SAAAIS.

7 Ou pour adulte de type APAM, CRBV, ARAMAV, FIDEV, r seaux, SAMSAH, .. Toutes ces structures sont connues des MDPH. a : y a t il une autre pathologie que le GLAUCOME ? b : le GLAUCOME est il stable ou en volution ? c : quel est le degr de malvoyance ? Une fois le diagnostic ophtalmologique tabli, l ophtalmologiste traite le GLAUCOME . En cas de malvoyance, il doit galement faire l annonce du handicap. C est par le biais de ses conseils, de ses certificats et de ses prescriptions, qu il va aider et orienter le patient atteint de GLAUCOME grave. Les bilans ophtalmologiques doivent se caler sur les grandes tapes de la vie sociale, de la scolarit , de la profession, puis de la retraite : - Pour les moins de 3 ans, on visera rechercher des pathologies associ es au GLAUCOME cong nital et inciter les parents la socialisation de leur enfant. - Pour les 3 6 ans, il faut pr parer l entr e au CP et rechercher un retard intellectuel : on s aidera d un bilan g n tique et neurop diatrique.

8 - Pour les 14 ans, se pose le probl me des d placements, et du cyclomoteur. - Ensuite se pose l orientation professionnelle : il faut s aider des services de pathologie professionnelle au sein des CHU. - Dans le monde professionnel, apr s l accord du patient, un dialogue est n cessaire avec le m decin du travail (adaptation de poste, explication sur l atteinte du champ visuel, ..). - Une personne retrait e atteinte de GLAUCOME grave, pr sente une perte majeure de qualit de vie. Il faut tre tol rant sur les conseils donn s en termes d inaptitude la conduite, et utiliser les services des professionnels r ducateurs (orthoptistes, ergoth rapeute, instructeur en locomotion, ..). 2 Le volet social Ce volet complexe est r sum dans l organigramme ci joint : En effet, un adulte de 50 ans atteint de GLAUCOME grave retentissant sur sa vie professionnelle doit effectuer avec l aide de l ophtalmologiste plusieurs dossiers en parall le.

9 - la reconnaissance de travailleur handicap aupr s de la COTOREP MDPH, - la carte d invalidit pour les cas les plus grave aupr s de la COTOREP MDPH, - le 100% en hors liste et les frais de transport maladie , - un ventuel arr t de travail, voire une invalidit d finitive en lien avec le m decin conseil de l assurance maladie, - une reconversion professionnelle en lien avec le m decin du travail, - en cas d assurance personnelle, faire jouer les contrats et demander une expertise m dicale, La nouvelle l gislation a cr les Maisons d partementales des personnes handicap es (MDPH) qui constituent une sorte de guichet unique d partemental pour toutes les questions relatives l accueil, l information, l valuation et l orientation des personnes handicap es. Guide complet sur la nouvelle loi sur : O trouver ces MDPH ? : 3 - Le volet r ducation La r ducation est un volet primordial dans l acceptation du handicap et sa compensation.

10 L ophtalmologiste va pouvoir prescrire, conseiller et orienter ces patients vers les acteurs de la r ducation. 4 - Le volet aides techniques Elles sont tr s vari es allant de livres reliefs, de jeux, de meuble adapt pouvant favoriser l veil et le d veloppement du b b malvoyant par GLAUCOME , en passant par les loupes, pupitres, loupes lectroniques, syst me informatique, syst me braille, canne blanche, .. Ou les trouver ? Il faut contacter un opticien basse vision pour les syst mes les plus simples sinon de nombreux fournisseurs existent pour les syst mes les plus complexes : liste non exhaustive sur , sur et sur le site de l Association Valentin Ha y Comment les financer ? des aides financi res tr s variables selon l ge, le degr de d ficience, sont disponibles. Le plus simple est de demander la MDPH du d partement. 5 Les associations Dans le GLAUCOME , nous citerons le CLG et l AFG. Comit de Lutte contre le GLAUCOME (CLG) H pital des Quinze-Vingts 28, rue de Charenton 75012 Paris Association France GLAUCOME (AFG) Fondation H pital Saint Joseph 185, rue Raymond-Losserand 75674 Paris Cedex 14 APTITUDE, INVALIDITE ET GLAUCOME D finitions : aptitude et invalidit : deux notions bien distinctes (Gayet 2005) L aptitude est une notion pr cis e par le code du travail et qui concerne la capacit d un salari occuper un poste de travail pr cis.