GUIDE ILLUSTRÉ DU DIAGNOSTIC DE L’AUTISME CHEZ …

1 !!!!!!!!!!!!!- dition 2016- GUIDE ILLUSTR DU DIAGNOSTIC DE L AUTISME CHEZ L ADULTE!!! !!!!!!!!!!!!!!!Note: !En raison de la difficult obtenir un DIAGNOSTIC en France et dans les pays francophones de mani re g n rale, il paraissait important de mettre en place un GUIDE afin d'aider les personnes le d sirant, passer une valuation pour le DIAGNOSTIC d autisme en France, ou en tout cas, explorer la piste autistique. Ce GUIDE n'a pas valeur d'encouragement, ni de critique envers les sp cialistes ou les structures sp cialis obtenir un DIAGNOSTIC : !Seuls les psychiatres ou m decins sp cialis s, et structures sp cialis es telles que le CRA ou d'autres, sont m me de poser officiellement un DIAGNOSTIC . PLAN !!-I- Les !-II- Les psychiatres et m decins sp cialis !-III- Les structures sp cialis !-Annexe I: Le pr !-Annexe II- T - LES CRA !!!!! !!!!!! Un centre de ressources est anim par une quipe pluridisciplinaire, sp cialis e et exp riment e sur le syndrome autistique, mettant en oeuvre des actions de DIAGNOSTIC pr coce, de recherche, d'aide, de soutien, d'information, de formation, de conseil et d'expertise aupr s des familles et des professionnels m dico-sociaux et de sant.

2 "!L autisme : valuation des actions conduites (1995-2000) rapport au parlement !Pour les contacter: !Liste des CRA en France m tropolitaine et outre-mer: !ANCRA !! !!!!!! !CRA : Centre Ressource Autisme (structure r gionale)Note: certains CRA acceptent le contact par mail pour prendre rendez-vous, mais tous ne le font pas. Il est galement possible, si difficult communiquer par t l phone, de demander quelqu'un de t l phoner pour les CRA, il sera tr s possiblement demand d'avoir une lettre de recommandation du m decin traitant ou d'un psychiatre. !!!!Pour consulter un psychiatre:!!!!! Passer par une association sur l'autisme d partementale afin d'obtenir une liste de psychiatres connaissant l'autisme et ses diverses formes (recommand s'il n'y a pas de suivi d j en cours). Ne pas h siter chercher hors-d partement si besoin. ! Les forums sur le sujet, il y a certainement des membres ayant des adresses. noter qu'il est interdit de nommer les professionnels publiquement, l' change se fera donc en priv.

3 !!!!!!!!!!!!!!!!!!Certains CRA font obstacle d s la premi re prise de contact, quelques uns sont orient s dans le DIAGNOSTIC pour enfants, et d'autres auront des arguments d coulant d'une mauvaise connaissance de l'autisme et de ses formes, ou psychanalytiques ( vous parlez , vous savez t l phoner , vous tes ind pendant , etc).." !!!!!!!!!!!!!!!!Une fois le premier rendez-vous pris, l' valuation se d roule g n ralement en trois parties: !! L'anamn se: entretien pour prendre connaissance des besoins de la personne valuer, et d cider si l'on doit creuser la piste autistique. ! Les tests: outils d' valuation sur les plans de la neuropsychologie, de la motricit , ou entretien avec un membre de la famille proche (un ou plusieurs jours de tests). La restitution: dernier entretien au cours duquel l'on d livre le DIAGNOSTIC ou non apr s r union de l' quipe. S'il est n gatif, vous obtiendrez dans tout les cas d'autres pistes explorer (voire des adresses de psychiatres) et une meilleur connaissance de vous m me.

4 !!Tests qui se retrouvent le plus: !-ADI-R : Autism DIAGNOSTIC Interview Revised (Entretien semi-structur fait par un clinicien avec les parents ou tuteurs de l enfant/adulte chez qui on suspecte un autisme) -ADOS: Autism DIAGNOSTIC Observation Schedule ( chelle d observation pour le DIAGNOSTIC de l autisme) -WAIS: We ch s l e r A d u l t I n t e l l i g e n c e S c a l e ( ch e l l e d'intelligence de Wechsler pour adultes = Test de QI) !!!!!! !! !!!!!!!!!!!!!!Il y a possibilit de demande d'entretien avec les parents ou famille proche. Les TSA se manifestant lors de la petite enfance, quelqu'un pouvant t moigner de cette p riode pourra compl ter l' valuation, certains CRA ne se prononcent pas totalement en l'absence de t moignage."!!!!!!!!!!Co t du DIAGNOSTIC : gratuit (remboursement suivant la r gion/d partement/syst me de s curit sociale, pr voir carte vitale et carte de mutuelle). ! !!!Temps de l' valuation: quelques semaines plusieurs mois, voire ann es pour le premier rendez-vous, quelques mois pour les tests et la restitution (variable selon la p riode ou les disponibilit s des centres).

5 !!!!!!!!! Concernant l'aspect psychologique, l'attente est vraiment dure (aussi bien l'attente de la prochaine tape que le temps pass dans l'incertitude et l'inqui tude). L' quipe du CRA est plut t sympathique et essaye de mettre l'aise, c'est un bon point tant donn mon aversion pour les h pitaux et le stress caus par la situation. Au d but de la journ e de tests, on me pr sente les personnes avec lesquelles je vais passer les tests et on peut poser les questions que l'on veut (combien de temps a va durer, etc). Il y a des possibilit s de faire des pauses r guli rement. ! , 34 ansII - LES PSYCHIATRES et m decins SP CIALIS S !Pourquoi un psychiatre ou m decin sp cialis ? !!L' tat actuel des connaissances sur l'autisme en pays francophones est malheureusement peu r pandu m me si c est en voie de s am liorer. Si l'on consulte un psychiatre "ordinaire", on risque d' changer avec un m decin dont les connaissances sont fig es dans un espace temps plus ou moins lointain, inexistantes -ou faibles-, ou teint es de psychanalyse (ce sont des faits rapport s par plusieurs personnes sur les forums, r seaux sociaux ou ).

6 Quant aux m decins g n ralistes form s aux TSA, c est une esp ce rare, mais n anmoins existante"!Pour consulter un psychiatre/m decin:!!!!! Passer par une association sur l'autisme d partementale afin d'obtenir une liste de psychiatres connaissant l'autisme et ses diverses formes. Ne pas h siter chercher hors-d partement si besoin. ! Les forums sur le sujet, il y a certainement des membres ayant des adresses. noter qu'il est interdit de nommer les professionnels publiquement, l' change se fera donc en priv . !!!!!!!!!!!"Le psychiatre peut intervenir apr s un pr - DIAGNOSTIC aupr s d'une structure, d'un (neuro)psychologue, et d une quipe."!!!!!!!!!!Co t du DIAGNOSTIC : en convention (priv ), avance des frais + 2 euros forfaitaire si parcours coordonn (c'est dire apr s recommandation aupr s du m decin traitant), sinon pr voir environ 40 euros ou plus si d passement d horaires. !!!Temps de l' valuation: tr s souvent deux ou trois rendez-vous sont n cessaires au m decin afin de s'entretenir avec la personne valu e, rendez-vous plus ou moins espac s selon les psychiatres.

7 Possibilit d'avoir des tests passer, et d avoir acc s d autres professionnels: (neuro)psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, Pour compl ter le bilan. !!!!!!! J'ai t diagnostiqu e 34 ans. Comme de n o m b r e u s e s p e r s o n n e s d i a g n o s t i q u e s tardivement, j'ai cherch moi-m me mon DIAGNOSTIC . Il m'a fallut plus d'un an apr s la d couverte du syndrome d'Asperger et de l'autisme pour me d cider entamer des d marches. Un an encore pour d poser un dossier au CRA. Le d lai annonc pour un DIAGNOSTIC au CRA dans mon d partement tait d e d e u x a n s : j e c o n t i n u a i s d o u t e r quotidiennement de la validit de ma d marche, alors je me suis d cid e contacter un psychiatre en lib ral pour avoir un avis qui me permettrait au moins de passer l'attente en tant plus apais e, ou m me d'abandonner cette id e absurde.

8 Je n'avais m me pas envisag qu'un psychiatre, surtout form par le CRA, est habilit poser le DIAGNOSTIC lui-m me. Le processus de DIAGNOSTIC a t assez rapide. J'avais eu le temps de me renseigner sur mon enfance par divers t moignages, sachant que je ne pourrais probablement pas faire intervenir mes parents. M me si c'est assez d sagr able de prendre conscience de certaines difficult s ou particularit s que j'ignorais avoir, a a t tr s enrichissant. J'ai mieux conscience maintenant de la mani re dont je peux tre per ue, de ma prosodie, mon ton de voix, mon langage non verbal !Manich enneIII - LES STRUCTURES SP CIALIS ES !!!!!!!!!!!!!La pr sence de structures d pend de chaque r gion et d partement, se renseigner aupr s d'une association locale afin d'en prendre connaissance."Le processus d valuation diff re galement selon la structure."!!!!!!!!!!!!!!!!!!Les types de structures:!!!! Publiques (temps d attente plus long) !

9 Priv es ! D pendantes d'une association (ex: Aspergeraide) /!\ Ne donne qu'un pr - DIAGNOSTIC !! !!!!Co t du DIAGNOSTIC : gratuit environ 500 euros pour un bilan. !!Temps de l' valuation: d pend de la structure, du nombre de demandes (quelques semaines quelques mois). !!!!!!!!! !!!!!!!!Notes diverses:!!! Le parcours pour les adultes est tr s souvent long, ils ne sont pas prioritaires et il est tr s difficile d'avoir les rendez vous dans un d lai raisonnable, les r gions ne sont pas toutes log es la m me enseigne, pr voir possiblement 1 2 ans pour avoir le DIAGNOSTIC et sa restitution, tre (tr s) patient. Ne pas h siter solliciter une aide psychologique lors de la d marche de DIAGNOSTIC si besoin un professionnel - tant un minimum for m aux troubles du spectre autistique- si la situation le n cessite. ! viter les CMP (centres m dico-psychologiques): la grande majorit d'entre eux ne sont pas jour dans leur s connaissances, voire sont tendance psychanalytique.

10 Pr f rer un (neuro)psychologue, (neuro)psychiatre, ou structure comme le CRA pour un avis. ! Il y a un CRA par r gion, il est donc extr mement rare de pouvoir consulter au CRA d une autre r gion que la sienne. ! L appellation Syndrome d Asperger a disparu du " DIAGNOSTIC and Statistical Manual of Mental Disorders V (DSM-5), d sormais regroup avec les autres formes d autisme sous une seule appellation de trouble du spectre autistique (TSA). Et tout est class selon 3 degr s de s v rit des sympt mes ainsi que le niveau de soutien n cessaire. Le DIAGNOSTIC peut permettre : aux personnes : -une meilleure compr hension et une meilleure adaptation l environnement : le DIAGNOSTIC et la connaissance de soi qui en d coule permettent de comprendre certains checs du pass , et de mieux savoir s adapter aux situations pr sentes, voire reconna tre les situations viter.