Guide pratique à l’usage - sindefi.org

1 R ducation et auto-r ducation Guide pratique l usage des personnes atteintes de scl rose en plaques R seau SINDEFI-SEP Version 1 Septembre 2011 2 SOMMAIRE Introduction Conseils d autor ducation Mouvements alternatifs rapides Auto tirements R seau SINDEFI-SEP Version 1 Septembre 2011 3 Introduction La scl rose en plaques est une affection neurologique dont les troubles n cessitent dans la plupart des cas le recours la r ducation. Cette derni re est un l ment essentiel de votre prise en charge et doit tre adapt e et personnalis e. Dans ce but, le r seau SINDEFI-SEP a organis un groupe de travail qui a r uni des m decins r ducateurs sp cialis s, des kin sith rapeutes hospitaliers et lib raux, des ergoth rapeutes et des neurologues afin de r diger des recommandations consensuelles tenant compte des sp cificit s de la scl rose en plaques*.

2 Gr ce aux techniques et conseils que vous trouverez dans ce Guide (dont il existe aussi une version destin e aux kin sith rapeutes), nous esp rons que vous pourrez am liorer vos capacit s physiques ainsi que votre qualit de vie et mieux g rer votre fatigue. *Liste des participants : S. Bella che (kin sith rapeute), S. Carli (ergoth rapeute), V. Cordesse (kin sith rapeute), Pr. A. Cr ange (neurologue), Dr. Devailly (MPR), E. Fournier (kin sith rapeute), Dr. K. Hubeaux (MPR), Dr. S. Ko er (MPR), Dr. Loche (MPR), Dr. I. Monteil (MPR), Dr. S. Mrejen (neurologue), Dr Claire Meyniel (neurologue), F.

3 Panzer (directrice administrative r seau SINDEFI), Dr. C. Saint-Val (neurologue), P. Vincenti (ergoth rapeute). R seau SINDEFI-SEP Version 1 Septembre 2011 4 Conseils d autor ducation Qu est-ce que l autor ducation ? Comme son nom l indique l autor ducation est de la r ducation pratiqu e par le patient lui-m me, gr ce des exercices conseill s par son kin sith rapeute. Pourquoi une autor ducation ? Comme tout travail en r ducation, le b n fice en est vite perdu s il n est pas entretenu. Vous tes le seul acteur possible de cet entretien gr ce un programme d autor ducation. L autor ducation vous permettra de conserver les b n fices de vos s ances de kin sith rapie.

4 Elle vous sera expliqu e par votre kin sith rapeute car elle est personnalis e. Les conseils d autor ducation de ce Guide sont donn s titre indicatif et doivent tre modul s individuellement. Selon les diff rents stades de la maladie, son objectif est de pr server une fonction, d optimiser les capacit s r siduelles ou de pr venir les complications (r tractions musculaires ou tendineuses li es la spasticit , complications li es l immobilisation). A quelle fr quence peut-on pratiquer l autor ducation ? Le principe est d int grer ces exercices dans votre vie quotidienne afin que cela ne soit pas une contrainte. Un travail quotidien est conseill , mais un entretien r gulier par 3 s ances d autor ducation par semaine est galement efficace s il est maintenu dans le temps.

5 Puis-je faire de l autor ducation si je suis fatigu (e) ? La fatigue est tr s fr quente au cours de la SEP, ind pendante de l exercice physique. Il faut la distinguer de la fatigabilit , galement fr quente, et qui consiste en l apparition ou l aggravation de troubles neurologiques au cours d un effort (par exemple une faiblesse ou une raideur d une jambe apparaissant la marche). Il convient d apprendre d tecter les signes de cette fatigabilit afin d arr ter l exercice temps et de le reprendre apr s une p riode de pause. La fatigue survient volontiers des moments particuliers de la journ e que l on choisira pour se reposer, profitant des p riodes sans fatigue pour faire les exercices.

6 D une mani re g n rale l exercice physique contribue r duire la fatigue. J ai de la spasticit , l autor ducation peut-elle m aider ? La spasticit est l exag ration d un r flexe physiologique normal, le r flexe d tirement. Elle se manifeste souvent par une raideur musculaire, parfois des spasmes ou des tr pidations. Elle peut tre utile, car elle peut aider pour la station debout, la marche ou lors des transferts (en maintenant une raideur dans les membres inf rieurs). Elle peut cependant tre g nante dans la vie quotidienne et entra ner plus long terme des r tractions musculaires ou tendineuses, et des d formations articulaires. Les exercices d autor ducation avec tirements ont pour but de diminuer cette spasticit lorsqu elle est g nante.

7 Les muscles touch s par la spasticit ne sont pas les m mes pour tous, et votre kin sith rapeute vous indiquera quels types d tirements sont utiles dans votre cas. R seau SINDEFI-SEP Version 1 Septembre 2011 5 Il faut bien avoir l esprit qu il y a en g n ral une spasticit de certains muscles et un d ficit moteur de leurs antagonistes (par exemple spasticit du muscle triceps sural au membre inf rieur entra nant une attitude du pied avec la pointe dirig e vers le bas associ e un manque de force du muscle jambier ant rieur, qui permet de relever le pied). Il faut donc certes lutter contre la spasticit mais aussi faire travailler les muscles d ficitaires, g n ralement antagonistes des muscles spastiques, par des exercices appropri s (mouvements alternatifs rapides notamment).

8 J ai une pouss e, dois je continuer mes exercices d autor ducation? Lors d une pouss e de scl rose en plaques, le repos est un l ment important du traitement. Suspendre les exercices jusqu l am lioration de l tat de fatigue et des signes de la pouss e peut aider. Mes signes sont r apparus alors qu il fait tr s chaud, est-ce que je peux faire mes exercices ? Des signes d j connus r apparaissant pendant quelques heures lors de fortes chaleurs ne sont pas une pouss e. Un bain froid, une douche froide ou l ingestion d un verre de glace pil e peuvent aider une r gression plus rapide de ces signes. Il est conseill de repousser les tirements de quelques heures apr s leur disparition.

9 J ai des douleurs musculaires lors des exercices, est-ce que je dois continuer mes tirements? Les douleurs ne sont pas normales lors des auto tirements. Ceux-ci doivent tre strictement indolores, progressifs et sans -coup (mise en tension tr s progressive, maintien de la tension et rel chement tr s progressif). En cas de douleur persistante, il est souhaitable de suspendre les exercices et d en parler votre kin sith rapeute lors de la prochaine s ance. Est-ce que je dois faire 2 fois plus d tirements si j ai saut une s ance ? La r alisation r guli re au long cours de l autor ducation permet non seulement de pr server les fonctions mais aussi de les optimiser.

10 C est pourquoi il importe de r aliser des exercices d auto r ducation de fa on r guli re. Augmenter le nombre de mouvements la s ance qui suit une s ance oubli e n am liore pas son efficacit . Est-ce que je ne peux faire qu un seul c t pour gagner du temps ? Non, les tirements doivent toujours tre r alis s de fa on sym trique (c t droit et c t gauche). Autor ducation active Il s agit principalement de mouvements alternatifs rapides comme des tapes du pied. Elle a pour but l entretien et le renforcement musculaires. Il convient toujours d alterner les mouvements alternatifs rapides avec des tirements, des postures (qui sont des tirements maintenus dans le temps) et des pauses, afin de bien g rer votre fatigabilit.