Recommandations de bonnes pratiques pour les …

1 - 1 - Recommandations de bonnes pratiques pour les enfants et adolescents autistes ou d emploi destination des familles. - 2 -1) Quelle est la philosophie g n rale des Recommandations ?a) Rappel des textes officiels pr c dents La classification internationale des maladies (CIM-10) est la classification de r f rence. Le document renvoie l tat des connaissances de la HAS qui donne une d finition de l autisme selon des crit res internationaux, ainsi qu aux Recommandations diagnostiques d octobre ) Objectifs des Recommandations Cette recommandation a pour objectif principal l am lioration des pratiques , leur but est de proposer un projet personnalis d interventions coordonn es consid r es comme pertinentes.

2 Le document vise r pondre trois questions : - Quels sont les domaines du fonctionnement et de la participation de l enfant ou de l adolescent dans lesquels une valuation r guli re de son d veloppement est n cessaire pour appr hender au mieux ses besoins et ses ressources ? - Quelles sont les interventions n cessaires en fonction des besoins ?- Comment assurer l organisation optimale des interventions et du parcours de l enfant ou de l adolescent ? c) Evaluation du d veloppement de l enfant et de son tat de sant Toute information doit leur (les parents) tre communiqu e de mani re orale et crite dans un langage clair, compr hensible et respectueux. Les objectifs et les tests utilis s leur sont syst matiquement expliqu s.

3 La d marche diagnostique associe l tablissement d un diagnostic nosologique et la r alisation d une valuation fonctionnelle des troubles et des capacit s personnalis e, partir de laquelle un premier projet personnalis d interventions sera co- labor avec la famille . En cas d valuation excluant le diagnostic de TED, toute valuation initiale doit tre suivie d une consultation et d un compte rendu crit pour expliciter aux parents la synth se des valuations et les autres orientations diagnostiques envisag es, ainsi que les actions ventuelles de suivi mettre en oeuvre. En cas de doute diagnostique, un recours au CRA peut tre justifi . La mise en place des interventions peut d buter avant m me que l ensemble des valuations initiales soient termin es, d s lors qu un trouble du d veloppement est observ.

4 Cette valuation est pluriprofessionnelle. Il est important qu elle s appuie pour tous les enfants/adolescents avec TED sur des comp tences m dicales, psychologiques, param dicales et ducatives actualis es. La Haute Autorit de Sant (HAS) et l Agence pour l Evaluation de la qualit dans les Etablissements Sociaux et M dico-sociaux (ANESM) ont publi le 8 mars 2012 des Recommandations de bonnes pratiques en autisme pour les enfants et Recommandations ont pour but explicite l am lioration des pratiques . Les Recommandations du document ont un grade B (pr somption scientifique fournie par les tudes), un grade C (moindre niveau de preuve ), ou correspondent un accord d 3 - Des professionnels exp riment s et form s l examen des diff rents domaines du d veloppement.

5 L valuation ne peut tre le fait d un professionnel isol et/ou non comp tent en autisme ou avec des connaissances non actualis es, c est- -dire qui ne tiennent pas compte du socle de connaissances de la de l valuation :- communication et langage- interactions sociales- domaine cognitif- domaine sensoriel et moteur- motions et du comportement- domaine somatique- autonomie dans les activit s quotidiennes- domaine des apprentissages En ce qui concerne ce domaine, cette valuation s appuie sur les valuations des acquis scolaires ou professionnels effectu es par les enseignants et formateurs de formation professionnelle et discut es dans le cadre des quipes de suivi de la scolarisation (ESS) anim es par l enseignant r f rent.

6 Les preuves sont adapt es en fonction des capacit s de chaque l ve, existantes et d velopper. d) On notera que la r ponse apport e est uniquement ducative ; il n y a pas de soin de l autisme car l autisme ne se gu rit 4 -2) Quelles sont les pratiques recommand es ? Il est recommand de s assurer de la compr hension par les parents et leur enfant des objectifs des interventions, des moyens mis en oeuvre (r le de chacun, strat gies d velopp es, etc.) et de l accord des parents conform ment aux principes de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et la qualit du syst me de sant et la loi du 2 janvier 2002 r novant l action sociale et m dico-sociale. La traduction des r sultats de l valuation en buts et objectifs d interventions est, en effet, une tape essentielle de la d finition du projet personnalis d interventions ducatives et th rapeutiques coordonn es de l enfant/adolescent.

7 Un travail de priorisation est effectu en lien avec cette valuation et les demandes parentales. Les interventions valu es mettent en vidence une am lioration du quotient intellectuel, des habilet s de communication, du langage, des comportements adaptatifs ou une diminution des comportements probl mes pour environ 50 % des enfants avec TED, avec ou sans retard mental. Aucune approche ducative ou th rapeutique ne peut donc pr tendre restaurer un fonctionnement normal, ni m me am liorer le fonctionnement et la participation de la totalit des enfants/adolescents avec TED (grade B). a) Les interventions pr coces Des projets personnalis s fond s sur des interventions pr coces, globales et coordonn es, d but es avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommand s pour tous les enfants avec TED, qu il y ait ou non retard mental associ (grade B).

8 Ces interventions globales visent le d veloppement du fonctionnement de l enfant et l acquisition de comportements adapt s dans plusieurs domaines, en priorit dans les domaines suivants : sensoriel et moteur, communication et langage, interactions sociales, motions et comportements (grade B). D s qu un trouble du d veloppement est constat et lorsque les interventions globales ne sont pas disponibles dans les 3 mois suivant le diagnostic, il est recommand de proposer dans un premier temps aux parents et leur enfant des interventions cibl es sur le d veloppement de la communication et du langage, afin d am liorer les interactions sociales entre l enfant et son environnement (grade C).

9 La mise en oeuvre d interventions globales doit ensuite prendre le relais d s que possible. Ces interventions sont mises en oeuvre par une quipe form e et r guli rement supervis e par des professionnels qualifi s et exp riment s (grade B) utilisant un mode commun de communication et d interactions avec l enfant. Il est recommand aux parents d tre par-ticuli rement prudents vis- -vis d interventions pr sent es, par des pro-fessionnels ou des asso-ciations, soit comme une intervention permettant de supprimer compl te-ment les manifestations des TED, voire de gu rir totalement leur enfant, soit comme une m thode exigeant l exclusivit de l accompagnement, car l abandon d interven-tions peut pr senter un danger ou induire une perte de chances pour la personne.

10 - 5 - L intervention pr coce d s 18 mois est essentielle. Ce sont les interventions globales qui sont recommand es : ABA (grade B), le programme d veloppemental dit de Denver (grade B) ou le programme traitement et ducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication dit ) Interventions par domaine fonctionnel : voir l valuation page 3 pour la d finition des domaines pour le domaine de la communication et du langage : La mise disposition le plus t t possible dans le cadre de tout projet personnalis d outils de communication alternative ou augment e est recommand e, en veillant la g n ralisation de leur utilisation dans les diff rents lieux de vie de l enfant/adolescent.