Die Fetale Alkohol- spektrumstörung

1 Die Fetale Alkohol- spektrumst rungDie wichtigsten Fra gen der sozial recht lichen Praxis 1 VorwortAlkoholkonsum w hrend der Schwangerschaft hat erhebliche Auswirkungen auf die Gesundheit des ungeborenen Kindes. Er kann zu lebenslangen k rperlichen und geistigen Sch digungen sowie zu Verhaltensauff lligkeiten des Kindes f hren. Alle Formen dieser vorgeburtlichen Sch digungen werden unter dem Begriff FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) zusammengefasst. Menschen mit FASD sind f r ihr gesamtes Leben beeintr chtigt, wobei die gr ten Probleme oft in der Bew ltigung des Alltags liegen. Ein normales Leben ist nur den wenigsten Jugendlichen und Erwachsenen mit FASD m Fetale Alkoholsyndrom ist in Deutschland im Vergleich zu anderen Behinderungen noch immer nicht ausreichend bekannt, genauso wenig wie die M glichkeiten zur Unterst tzung der Betroffenen. Daher sind Informationen ber die sozialrechtlichen Grundlagen f r Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in Sozial- und Jugend mtern sowie der freien Wohl-fahrtspflege genauso wichtig wie f r die von FASD betroffenen Brosch re Die Fetale Alkoholspektrumst rung die wichtigsten Fragen der sozialrechtlichen Praxis gibt kompetent und umfassend Antwort auf die vielf ltigen Fragen zur Versorgung von Men-schen mit FASD.

2 Wie wichtig geb ndelte und gut aufbereitete Informationen sind, zeigt die gleich-bleibend hohe Nachfrage dieser Brosch weiterhin die wichtige Unterst tzung in sozial-rechtlichen Fragen geben zu k nnen, wurde die Brosch re nun aktualisiert und umfassend berar-beitet. Neue Gesetze, die auf eine Verbesserung der Situation von behinderten und pflegebed rftigen Menschen sowie Kindern und Jugendlichen ab-zielen, haben diesen Schritt notwendig gemacht Rechts anw ltin Gila Schindler hat die f r Menschen mit FASD relevanten nderungen des Bundesteil-habegesetzes, der Pflegest rkungsgesetze II und III, Vorwortdes Regelbedarfs-Ermittlungsgesetzes sowie der Reform der Kinder- und Jugendhilfe aufbereitet. Die medizinischen Aspekte wurden von Frau Dr. med. Heike Hoff-Emden aktualisiert und w nsche mir, dass die Brosch re in ihrer ak tua-lisierten und berarbeiteten Fassung weiterhin eine wertvolle Hilfe bei der Betreuung von Menschen mit FASD sein wird.

3 Es ist mir ein gro es Anliegen, dass sie die Hilfe erhalten, die sie ben tigen! Marlene Mortler, MdBDrogenbeauftragte der BundesregierungWeiterf hrende Informationen zu FASD finden Sie auf meiner Internetseite 2 Inhaltsverzeichnis InhaltsverzeichnisAllgemeiner Teil: Was bedeutet die Bezeichnung Fetale Alkoholspektrumst rung (FASD)? ..4 Auf welcher Grundlage wird die Diagnose einer Fetalen Alkoholspektrumst rung gestellt? ..4 Wer kann die Diagnose erstellen? ..5 Welche Komorbidit ten und Folgeerkrankungen treten bei der Fetalen Alkoholspektrumst rung regelm ig auf? ..6 Ist ein Mensch mit einer Fetalen Alkoholspektrumst rung behindert? ..7 Ist eine Fetale Alkoholspektrumst rung mit einer geistigen Behinderung gleichzusetzen? ..8 Was sind Exekutivfunktionen und welche Auswirkungen hat ihre Sch digung? ..11 Kann ein Mensch mit einer Fetalen Alkoholspekt-rumst rung ein selbstst ndiges Leben f hren?

4 11 Kann F rderung die Behinderung durch eine Fetale Alkoholspektrumst rung heilen oder lindern? ..12 Besonderer Teil:Was ist bei der Beantragung der Feststellung einer (Schwer-)Behinderung aufgrund einer Fetalen Alkoholspektrumst rung zu beachten? ..13 Welche Bedeutung haben der sogenannte Grad der Behinderung und die Festsetzung von Merkzeichen? ..13 Welcher Grad der Behinderung erscheint bei einer Fetalen Alkoholspektrumst rung angemessen? ..13 Liegen bei Menschen mit einer Fetalen Alkohol spektrumst rung die Voraussetzungen f r die Zuerkennung von Merkzeichen vor? ..14 Welche Voraussetzungen m ssen f r die Zuerkennung des Merkzeichens H vorliegen? ..15 Welche Voraussetzungen m ssen f r die Zuerkennung des Merkzeichens G vorliegen? ..15 Welche Voraussetzungen m ssen f r die Zuerkennung des Merkzeichens B vorliegen? ..16 Welche Feststellungen sollte ein Gutachten f r die Beantragung der (Schwer )Behinderteneigenschaft enthalten?

5 16 Was ist im Hinblick auf die gesetzliche Vertretung von Menschen mit einer Fetalen Alkohol spektrumst rung zu beachten? ..17 Ist f r einen vollj hrigen Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrumst rung immer eine gesetzliche Betreuung erforderlich? ..17 Worauf sollte das Betreuungsgericht achten, wenn es ber die Einsetzung eines gesetzlichen Betreuers entscheidet? ..17 Welche Anspr che bestehen f r Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrumst rung in Bezug auf Heilbehandlungen und Pflege? ..18 Welche Leistungen erbringt die Kranken versicherung bei Vorliegen einer Fetalen Alkoholspektrumst rung? ..18 Was sind Leistungen der Fr herkennung und der Fr hf rderung? ..18 Wer leistet Fr herkennung und Fr hf rderung und wer zahlt sie? ..19K nnen Leistungen der Pflegeversicherung von einem Menschen mit einer Fetalen Alkohol spektrum st rung in Anspruch genommen werden?

6 20 Welche Leistungen der Pflege versicherung k nnen konkret gew hrt werden? ..213 InhaltsverzeichnisAb wann wird die Pflegebed rftigkeit nach Pflegegraden festgestellt? ..22 Was ist zu beachten, wenn zugleich Leistungen der Pflegeversicherung und Leistungen der Kinder und Jugendhilfe oder der Eingliederungshilfe gew hrt werden? ..22 Was ist, wenn die Leistungen der Kranken oder der Pflegeversicherung nicht ausreichen oder kein Versicherungsschutz besteht? ..24 Haben Menschen mit einer Fetalen Alkohol- spektrumst rung Anspruch auf finanzielle Unterst tzung? ..24 Haben Menschen, die durch den pr natalen Alkoholkonsum ihrer Mutter lebenslang gesch digt wurden, Anspr che auf Opferentsch digung? ..24 Wer stellt den Unterhalt von Kindern mit einer Fetalen Alkoholspektrumst rung sicher? ..25K nnen Adoptiveltern einen Anspruch auf Schadensersatz haben, wenn sie einem Adoptiv kind mit einer Fetalen Alkoholspektrumst rung gegen ber unterhaltspflichtig sind?

7 26 Wer stellt den Unterhalt von Kindern mit einer Fetalen Alkoholspektrumst rung sicher, die in einer Pflegefamilie oder in einer Heimein richtung leben? ..26 Haben erwachsene Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrumst rung Anspruch auf Sozialhilfe? ..26 Was ist im Zusammenhang mit Leistungen der Eingliederungshilfe aufgrund einer Behinderung durch eine Fetale Alkohol- spektrumst rung zu beachten? ..28 Was ist Eingliederungshilfe? ..28 Welche Leistungstr ger erbringen die Eingliederungshilfe? ..28 Erh lt ein minderj hriges Kind oder ein minder j hriger Jugendlicher mit einer Fetalen Alkohol spektrumst rung Eingliederungshilfe vom Jugendamt oder vom Sozialamt? ..28In welchem Alter wechselt die Zust ndigkeit von der Kinder und Jugendhilfe zur Sozialhilfe? ..30 Wer stellt fest, ob aufgrund einer Fetalen Alkoholspektrumst rung ein Anspruch auf Eingliederungshilfe besteht?

8 31 Welche Instrumente werden zur Feststellung der Teilhabebeeintr chtigung verwendet? ..32 Welche Schwierigkeiten sind bei der Pr fung der Teilhabebeeintr chtigung aufgrund einer Fetalen Alkoholspektrumst rung aus der Praxis bekannt? ..33 Welche Hilfen sind geeignet und erforderlich, um einem Menschen mit einer Fetalen Alkohol spektrumst rung die Teilhabe am Leben in der Gemeinschaft zu sichern? ..34 Gibt es f r Kinder und Jugendliche mit einer Fetalen Alkoholspektrumst rung Teilhabeleistungen, die ein Leben mit Familie unterst tzen k nnen? ..34 Welche Hilfen bieten sich im Kindergarten an? ..36 Was ist bei der Beschulung von Kindern mit einer Fetalen Alkoholspektrumst rung zu beachten? ..36 Was ist bei Menschen mit einer Fetalen Alkohol spektrumst rung bei Hilfen f r Ausbildung und Beruf zu beachten? ..38 Welche Unterst tzung ben tigen Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrumst rung im Bereich Wohnen?

9 39 Gibt es Leistungen, wenn Menschen mit einer Fetalen Alkoholspektrumst rung Unterst tzung im Freizeitbereich ben tigen? ..40 Quellen / Verweise ..42 Impressum ..444 Allgemeiner Teil Allgemeiner TeilWas bedeutet die Bezeichnung Fetale Alkoholspektrumst rung (FASD)?Die Fetale Alkoholspektrumst rung (Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD)) wird als Oberbegriff f r die Sch digungen eines Menschen verwendet, die pr natal durch den Alkoholkonsum der Mutter w hrend der Schwangerschaft entstehen. Alkohol w hrend der Schwangerschaft kann die Entwick-lung des Ungeborenen beeinflussen und zu erheb-lichen lebenslangen k rperlichen und geistigen Sch digungen sowie zu Verhaltensauff lligkeiten f hren. 1Da die Auswirkungen der pr natalen Sch digungen durch Alkohol unterschiedlicher Auspr gung sein k nnen, wird in der Diagnostik differenziert. So wird mit dem Begriff des Fetalen Alkoholsyndroms (FAS) das Vollbild der St rung beschrieben.

10 Weitere Kategorien des Spektrums sind das partielle Fetale Alkoholsyndrom (pFAS) und die alkoholbedingten neurologischen Entwicklungsst rungen (alcohol-re-lated neurodevelopmental disorders (ARND)). Dane-ben ist manchmal auch die Bezeichnung alkoholbe-dingte Geburtssch den (alcohol-related birth defects (ARBD)) gebr enth lt die Internationale statistische Klas-sifikation der Krankheiten und verwandter Gesund-heitsprobleme (ICD 10) unter der Verschl sselung Q nur die Diagnose Alkoholembryopathie, mit der die Komplexit t des Krankheitsbildes nicht an-gemessen erfasst wird. H ufig findet sich lediglich die Diagnose von Komorbidit ten und Folgeerkran-kungen, die ohne die Diagnose der Fetalen Alkohol- spektrumst rung leicht zu falschen Schl ssen und Fehlbehandlungen f den Fetalen Alkoholspektrumst rungen handelt es sich um Krankheitsbilder, die beim S ugling mit Leitsymptomen wie Kleinwuchs, Untergewicht, Gesichtsauff lligkeiten, Mikrozephalus und unter-schiedlich stark ausgepr gten Entwicklungsst run-gen einhergehen.