Niños con síndrome de Down y otros problemas de …

1 Ni os con s ndrome de Downy otros problemas de n Espa ola del S ndrome de Down Bravo Murillo, 79 1 A 28003 MADRID Tel.: 91 533 71 38 :Isidoro Candel GilPatrocinan:Dise o y maquetaci n: Zink soluciones : AV000001 ATENCI N TEMPRANANi os con s ndrome de Down y otros problemas del desarrolloIsidoro Candel Gil (director)INDICECap tulo 1 Aspectos generales de la atenci n Candel GilPag. 7 Cap tulo 2 Organizaci n del Servicio de atenci n Candel GilPag. 19 Cap tulo 3 Elaboraci n del programa de atenci n Candel GilPag. 29 Cap tulo 4La intervenci n con familias en los programas de atenci n Perpi n GuerrasPag.

2 57 Cap tulo 5El papel de los profesionales en los programas de atenci n Bonilla ArizaPag. 81 Cap tulo 6 Algunos apuntes sobre la eficacia de la atenci n n en ni os con s ndrome de Candel GilPag. 89Ep logoIsidoro Candel GilPag. 1075 Aspectos generales de la AT7 Introducci n No es raro que, con demasiada frecuencia, tienda a asociarse la atenci n temprana (AT) con unaintervenci n sistematizada, m s o menos intensiva, que se lleva a cabo en ni os con proble-mas o dificultades en su desarrollo. Los nuevos enfoques de esta joven disciplina nos est nmostrando de forma machacona, que la intervenci n directa sobre el ni o constituye s lo una partedel programa de atenci n, que implica a la familia y al contexto social en el que se desenvuelveel ni o: barrio, centro educativo, servicios sanitarios y sociales, recursos de la comunidad, etc.

3 (ver, por ejemplo, Guralnick, 1998).La puesta en marcha de los servicios de AT en Espa a, iniciativa de las Asociacionesde padres de ni os con discapacidad, sin duda ha condicionado la implantaci n de un determi-nado modelo de intervenci n. Adem s, y tal vez por un vicio administrativo, hemos equiparadoatenci n temprana con Servicios Sociales, ofreciendo una visi n de asistencia o de intervenci na poblaciones discapacitadas. Y nos olvidamos de la vertiente psicoeducativa de la atenci ntemprana, que hace m s hincapi en cuestiones de prevenci n, seguimiento, orientaci n a la famil-ia, sin olvidar, por supuesto, las intervenciones individuales cuando sean evidente que la atenci n temprana es un concepto muy dif cil de definir, ya que com-prende una serie de actividades que tienen que ver con la estimulaci n y el entrenamiento de losni os.

4 Para algunos autores, la AT es un per odo de intervenci n sistem tica que se lleva a caboen los primeros a os de la vida (Eayrs y Jones, 1992), consider ndose como un t rmino generalque se ha usado para describir programas para ni os que presentan alg n problema en sudesarrollo, y que hace referencia a tratamientos educativos o terap uticos dise ados para pre-venir o para mejorar posibles alteraciones o una deficiencia ya existente entre una poblaci ndeterminada de ni TULO 1. ASPECTOS GENERALES DE LAATENCI N TEMPRANAI sidoro Candel GilDe acuerdo con esta aproximaci n, la mayor atenci n de la AT se dirige al tratamientocentrado, exclusivamente, en el ni o: se trata, en ltimo t rmino, de proporcionar actividadesadecuadas a los ni os con problemas evolutivos con el fin de mejorar, en la medida de lo posi-ble, sus niveles madurativos en las distintas reas.

5 De ah que la mayor a de los programas deAT hayan utilizado, preferentemente, m todos conductuales estructurados para ense ar a los ni oshabilidades nuevas (Buckley, 1992).Sin embargo, las intervenciones realizadas en los primeros a os son algo m s que lasacciones educativas o conductuales espec ficas. Las orientaciones te ricas que sustentan laaplicaci n pr ctica de los programas de intervenci n temprana , no han sido ajenas a las nuevasperspectivas aportadas por los investigadores del desarrollo infantil, y las nuevas corrientes dela intervenci n temprana se han visto influidas por los nuevos planteamientos te ricos.

6 As porejemplo, se ha comprobado que el desarrollo del ni o es el resultado de un complejo proceso deinteracci n entre el organismo y las aferencias ambientales. Por otra parte, diferentes investiga-ciones en el campo de la intervenci n temprana est n poniendo de manifiesto que en los primerosmeses de vida no es tan necesario el simple entrenamiento sensoriomotor, sino que hay que tenermuy en cuenta otros aspectos de gran importancia: el ajuste familiar, el apoyo social a la famil-ia, el bienestar personal y familiar, el estr s de los padres, los patrones de interacci n, el dise odel ambiente f sico del hogar, los aspectos relacionados con la salud del ni o, etc.

7 (Dunst, Trivette,Hamby y Pollock, 1990; Claflin y Meisels, 1993; Brinker, Seifer y Sameroff, 1994).La atenci n temprana se contempla en la actualidad, m s bien, como una atenci nglobal prestada al ni o y a su familia en los primeros meses o a os de su vida, como consecuenciade alteraciones en su desarrollo, o bien por una situaci n de alto riesgo; esta atenci n consisteen un tratamiento educativo, adem s de una intervenci n social y sanitaria, a trav s de la pues-ta en marcha de los servicios comunitarios para influir directa e indirectamente en el fun-cionamiento de los padres, de la familia y del propio ni o.

8 En esta l nea, el Libro Blanco de laAtenci n temprana (2000) la define como el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblaci ninfantil de 0 a 6 a os, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo m s pron-to posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los ni os con trastornosen su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben consid-erar la globalidad del ni o, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientaci ninterdisciplinar o pues, el t rmino atenci n temprana tiene un car cter m s global, abarcando unconjunto de actuaciones que no s lo se dirigen al ni o, sino que tambi n se centran en su famil-ia y en la comunidad, de manera que los programas de AT pretenden, fundamentalmente, enrique-cer el medio en el que se desenvuelve el ni o, fomentando las interacciones con las personas quele rodean.

9 Es decir, los programas de AT deben tener m s en cuenta a la familia del ni o deficienteo de alto riesgo, ayudarle en su ajuste a la nueva situaci n y proporcionarle el apoyo necesariopara educar al ni o, evitando desde los primeros momentos que los padres desarrollen rela-ciones negativas con su hijo (Candel, 1998).En un plano metodol gico, tiene lugar una importante distinci n: ya no hablamos deestimulaci n precoz, como un tratamiento dirigido nicamente al ni o, sino, m s bien, de aten-Atenci n Temprana8ci n temprana , como un conjunto de actuaciones dirigidas al ni o, a la familia y a la nuevo modelo psicoeducativo presenta una oferta m s rica en sus servicios.

10 Informaci n,detecci n, diagn stico y tratamiento multidisciplinares, orientaci n y apoyo familiar, coordinaci ncon servicios sanitarios, educativos y sociales, apoyo y asesoramiento a Centros de Educaci nInfantil para la correcta integraci n de los ni os discapacitados y de alto riesgo. Este aspecto deglobalidad constituye el modelo integral de intervenci n, recientemente propuesto por Garc aS nchez (2002).La atenci n temprana , pues, no consiste nica y exclusivamente en la estimulaci n o eltratamiento que recibe un determinado ni o en un Centro especializado. Hay otros aspectosque interesa resaltar porque, simplemente, forman parte de esa atenci n que recibe el ni o y sufamilia en los primeros a os de la vida (Candel, 1998).