Proyecto de tesis - fnd.cl

1 SERVICIO SOCIAL. INVESTIGACI N CUALITATIVA DE NIVEL EXPLORATORIO SOBRE. EXCLUSI N SOCIAL EN DISCAPACITADOS MENTALES: ESTUDIO DE. CASO EN S NDROME DE ASPERGER . REQUISITO PARA OPTAR AL T TULO DE ASISTENTE SOCIAL. ALUMNAS: MARJORIE CAMPUSANO. CLAUDIA CUEVAS. PROFESOR GU A: JAIME SUAREZ. SOCIOLOGO. Regi n de Atacama, Sede Copiap , 2005. Dedicada a todas aquellas personas que a n sue an, aquellas personas que con gran esfuerzo han caminado por la senda de la vida sin descanso y sin permitir que la tristeza empa e el grandioso milagro de existir, quienes que con gran comprensi n y calidez nos otorgaron minutos de su tiempo y nos permitieron adentrarnos en sus vidas, demostr ndonos que somos personas en el completo sentido de la palabra y que el mundo puede ser mejor si por ello luchamos. Michael Manquecoy, gracias por ser diferente, gracias por no ser uno m s, por ser s lo t.

2 Te queremos. 2. Exclusi n Social y Discapacidad Mental AGRADECIMIENTOS. Todo el amor, cari o y agradecimientos para quienes fueron parte importante, no solo de este proceso, sino tambi n en mi vida, Gracias a todos quienes integran la Escuela Diferencial PUKAR y ASPAUT Copiap , agradezco la cercan a de sus palabras, su disposici n y entera disponibilidad. Gracias Sra. Ver nica, Roger, Nancy, Walter, Marcela, Jocelyn, Olga, Fernanda, Nelly, Naty, Ana, Pato, Jova, Beatriz y Claudia. Gracias a cada uno de ustedes, Pajaritos de Dios , dulces corazones llenos de fantas as y alegr as, escondidas tras el blanco manto del autismo. Agradecemos el apoyo y disposici n a los coordinadores del Programa de Intermediaci n Laboral del Fondo Nacional de la Discapacidad FONADIS. Copiap Andrea Elgueta y Alfredo Vidal.

3 3. Exclusi n Social y Discapacidad Mental ABSTRACT. This investigation presents reflections on the social exclusion in the mental disablers. The used methodology is this investigation was of qualitative type and exploratory level, in where the reseachers decided to make a case study in where the investigated person was Michael Manquecoy, a young person of 18 years who has Syndrome of Asperger. This investigation had as it bases theoretics; concepts like stigma, deficiency, identity, marginality, discrimination, on-protection; combining all of them in normality criteria that sublie to all classification and therefore exclusion of the system that welcomes in the statistically normal persons. 4. Exclusi n Social y Discapacidad Mental NDICE. 4. CAPITULO 7. INTRODUCCI 7. ANTECEDENTES 7. Exclusi n social y discapacidad Mental.

4 7. ANTECEDENTES ESPEC 13. Exclusi n Social en S ndrome de Asperger .. 13. PROBLEMATIZACI 16. PREGUNTAS DE INVESTIGACI 18. MARCO TE 19. Exclusi n Social, un factor deshumanizante.. 19. Normalidad v/s lo 20. Principales enfoques del concepto de 21. Discriminaci n v/s Sobre-Protecci 22. Identidad 24. 25. Variable 25. 25. 25. 26. Objetivo 26. Objetivos Espec 27. MARCO METODOL 27. Tipo de 27. M 28. Elecci n del 28. 5. Exclusi n Social y Discapacidad Mental TECNICAS DE RECOLECCI N DE 30. Entrevista en 30. Entrevista 31. Observaci n Participante .. 32. MEDIOS DE VERIFICACI 33. PLAN DE AN 34. CAPITULO 37. PRESENTACI N DE LA INFORMACI 37. PRESENTACI N DE LA INFORMACI 37. Orientaci n en el campo de la investigaci n y formulaci n de un sistema de hip 37. Construcci n, evaluaci n y manejo del instrumento de recolecci n de datos.

5 38. Recolecci n de 39. Categor as 42. CAPITULO 44. AN LISIS DE LA INFORMACI 44. AN LISIS DE LAS CATEGOR AS A LA LUZ DEL MARCO TE 44. Dimensi n discapacidad mental S ndrome de asperger y su relaci n con el paradigma cl 45. Conducta de adecuaci n social como medida de 46. Estigma y rotulaci n .. 48. CONCLUSI 53. BIBLIOGRAF 55. 6. Exclusi n Social y Discapacidad Mental CAPITULO I. INTRODUCCI N. 7. Exclusi n Social y Discapacidad Mental ANTECEDENTES GENERALES. Exclusi n social y discapacidad Mental . Seg n la definici n adoptada por AAMR (Asociaci n Americana de Discapacidad Mental), la discapacidad mental es una "Funci n intelectual significativamente por debajo del promedio, que coexiste con limitaciones relativas a dos o m s de las siguientes reas de habilidades adaptativas: comunicaci n, auto-cuidado, habilidades sociales, participaci n familiar y comunitaria, autonom a, salud y seguridad, funcionalidad acad mica, de ocio y trabajo.

6 A pesar de los avances recientes de la medicina, muchas veces no es posible, todav a, establecer con claridad la causa de la discapacidad mental de una persona, pero se pueden se alar tres tipos de factores: o prenatales (que inciden desde la concepci n del beb hasta el inicio del trabajo de parto). o peri natales (que act an desde el inicio del trabajo de parto hasta el 30 . d a de vida del beb ). o pos-natales (que act an desde el 30 d a de vida del beb hasta el final de la adolescencia). Son ejemplos de factores prenatales la desnutrici n materna, la mala asistencia m dica a la gestante, la presencia de enfermedades infecciosas como s filis, rub ola y toxoplasmosis en la madre, efectos colaterales de medicamentos teratog nicos (o sea, que afectan la estructura y el desarrollo de la anatom a del beb ), alteraciones cromosomicas, como el s ndrome de Martin Bell y el s ndrome de Down, y las alteraciones en el metabolismo (por ejemplo, la fenilcetonuria, el s ndrome de Williams y la esclerosis tuberosa).

7 8. Exclusi n Social y Discapacidad Mental Entre los factores peri natales de la discapacidad mental se cuentan los traumas de parto, la oxigenaci n cerebral insuficiente, la condici n de prematuro y la incompatibilidad sangu nea entre madre e hijo debido a la presencia del factor RH en solamente uno de los dos. Desnutrici n, deshidrataci n grave, carencia de estimulaci n global e infecciones como las meningo-encefalitis y el sarampi n est n entre las causas pos natales de esa discapacidad. Otros factores son el envenenamiento por productos qu micos con plomo y mercurio y la neurocisticircosis (cuando la larva de la taenia solium, popularmente denominada solitaria, se hospeda en el cerebro). Sin embargo, numerosos factores emocionales, alteraciones en las actividades nerviosas, disturbios de aprendizaje, alteraciones espec ficas de lenguaje o dislexia, psicosis, bajo nivel socio econ mico o cultural, adem s de la carencia de est mulos pueden explicar la imposibilidad de ajuste social adecuado en una persona sin que necesariamente exista una discapacidad mental.

8 El portador de discapacidad mental no tiene alterada la percepci n de s . mismo y de la realidad, siendo por lo tanto, capaz de decidir lo que es mejor para l. Cuando la percepci n se encuentra alterada, la condici n se denomina enfermedad mental, lo que supone un cuadro totalmente diferente. En la actualidad existen manuales internacionales para establecer diagn sticos. Estos presentan diversas y precisas definiciones para muchas categor as diagn sticas. Un ejemplo de esto es el DSM IV, el cual contiene m s de 200 categor as diagn sticas y posee la ventaja de establecer un criterio amplio, divulgado y consensuado de cada trastorno, que permite el entendimiento entre los especialistas de un mismo fen meno como tal, distingui ndole de otro. Pero tambi n tiene desventajas. Szans (1961) afirma que describir a un individuo como desviado genera un estigma que perdura por toda su vida, es decir, interioriza la categorizaci n dentro de la cual fue definido por los dem s.

9 El sujeto se explica su mal de manera tautol gica: 9. Exclusi n Social y Discapacidad Mental "oigo voces por que tengo esquizofrenia", "tengo esquizofrenia por eso oigo voces". Un experimento realizado por Rosenhan (1973) demuestra que la noci n de categor as diagn sticas ofrece etiquetas muy r gidas. Esto es v lido tanto para los propios enfermos mentales como para quienes los diagnostican. Otro punto a describir es el de Rotulo o Etiquetas usadas tanto por nuestra sociedad como por muchas otras, para definir al comportamiento anormal. La clasificaci n del comportamiento anormal est sumamente influenciada por la cultura, ya que es sta la que define, por medio de las normas sociales, como ha de comportarse una persona normal y las expectativas que se tienen de esa persona. Podr amos afirmar que los procesos de inclusi n "ficticia y asistida" de las personas con discapacidad, permiten de alguna manera, a la sociedad tolerar los ndices de exclusi n de estos en los sistemas funcionales, en donde hist ricamente la sociedad ha creado mecanismos para, por una parte excluir, relegar a las personas que presentan alg n tipo de discapacidad, pero a la vez en este espacio de relegaci n les otorga un estatus ligado a lo ex tico lo raro (la incorporaci n de estas personas en circos, lugares destinados a mostrar la discapacidad y las virtudes a pesar de ella, o detr s de una pantalla en donde se muestra que a pesar de la discapacidad la persona cuenta con caracter sticas sobrenaturales, o de car cter superdotado, etc.)

10 , sumado a lo anterior, se han creado hist ricamente espacios orientados a la asistencialidad y la caridad, desde donde la individuaci n se construye al borde de las instituciones de caridad, colectas nacionales o a las campa as televisivas que llevan a reconsiderar moment neamente a las personas con discapacidad y situarlas como h roes o como ejemplos de autosuperaci Es as como el tema de Exclusi n Social es necesariamente asociado a la discapacidad mental siendo un mbito que ha sido estudiado por distintos autores, en base a tem ticas que se desprenden de esta situaci n de igual 1. Andrea Avaria Saavedra, Revista Mad. Septiembre 2001. Departamento de Antropolog a. Universidad de Chile 10. Exclusi n Social y Discapacidad Mental manera se han efectuado estudios que tratan de dar explicaci n a ciertos fen meno, o aspectos que gatillan un inter s o quiz s controversia entre situaciones dadas al interior de la exclusi n social y discapacidad.