00 PORTADA SECPAL 9-SEPARADA

1 An lisis y evaluaci n de los recursos de Cuidados Paliativos de Espa aMonograf as SECPALN. 9 MAYO 2016 Monograf as SECPALAn lisis y Evaluaci n de los Recursos de Cuidados Paliativos de Espa aN. 9 MAYO 2016 Espa ola de Cuidados Paliativos SECPAL Direcci n y Equipo t cnico: New Health Foundation, Sevilla. Espa a. Con el patrocinio de Angelini Farmac utica y la colaboraci n de Inspira NetworkEdita: Sociedad Espa ola de Cuidados Paliativos SECPALM aquetaci n: S OS Punto gr ficoMadridPaseo de La Habana, 9-11. 28036 MadridTel. (+34) 91 298 61 87 Fax. (+34) 91 563 97 2016. Sociedad Espa ola de Cuidados PaliativosISBN: 978-84-940224-0-1 (Obra completa) ISBN: 978-84-940224-9-4 (N mero 9)Dep sito legal: N. 5 JUNIO 2014 iii ndice de AutoresDoblado Valderrama, Rafael Responsable de mejora continua del Programa de Cuidados Paliativos. New Health Foundation, Molina, EmilioM dico. Experto en planificaci n, gesti n y desarrollo del Programa de Cuidados New Health Foundation, Flores, Silvia Directora de proyectos PMP.

2 New Health Foundation, D az, Miguel ngelAnalista de datos del Programa de Cuidados Paliativos. New Health Foundation, oz Mayorga, IngridConsultora de proyectos del Programa de Cuidados Paliativos. New Health Foundation, SevillaRodr guez lvarez-Ossorio, Zacar asDirector de calidad y evaluaci n del Programa de Cuidados Paliativos. New Health Foundation, SevillaMiembros del Board del Directorio SECPAL 2015 Centeno Cort s, Carlos M dico experto en Medicina Paliativa. Cl nica Universitaria de Navarra. Pamplona. Grupo de Investigaci n Atlantes. Investigador Principal. Instituto Cultura y Sociedad. Rojas, Jos M dico experto en Cuidados Paliativos. Instituto Catal n de Oncolog a ICO. Programa de Detecci n Prec z de C ncer Colorectal. Hospitalet de P rez, Luis Alberto Coordinador en Observatorio de Cuidados Paliativos. Unidad de Investigaci n y Hospitalarias. Centro Sociosanitario ndara del Castillo, lvaroM dico experto en Cuidados Paliativos. Fundaci n Jim nez D az. Presidente Sociedad Espa ola de Cuidados Paliativos SECPAL .

3 Molina, EmilioM dico experto en planificaci n, gesti n y desarrollo de Programas de Cuidados New Health Foundation, Flores, SilviaDirectora de proyectos PMP .New Health Foundation, SevillaPascual L pez, AntonioM dico experto en Medicina Paliativa. Director de la Unidad de Cuidados Paliativos. Hospital Sant Pau, BarcelonaRocafort Gil, JavierM dico experto en Medicina M dico. Fundaci n Vianorte-Laguna. a la luz esta nueva monograf a sobre el An lisis y Evaluaci n de los Recursos de Cuidados Paliativos en Espa a que completa la anterior y por lo tanto el compendio del an lisis de la gran cantidad de datos que el trabajo del Directorio SECPAL 2015 ha supuesto en los ltimos meses. Desde el rigor en el m todo de la recogida de la informaci n, a trav s de un intenso e impecable trabajo y tras la descripci n de los recursos registrados, se comenz el trabajo de an lisis y evaluaci n que permite conocer desde un punto de vista cuali y cuantitativo y con una visi n estrat gica la situaci n actual de los Cuidados Paliativos en Espa a.

4 El an lisis y las conclusiones recogidas en esta Monograf a van a ayudar a conocer c mo estamos y d nde. Necesitamos saber cu l es el nivel de desarrollo de los Cuidados Paliativos en cada regi n, si la atenci n al final de la vida es de calidad y qu oportunidades y retos tenemos para poder desarrollar definitivamente los Cuidados Paliativos en Espa a, para poder as reclamar a los gestores y responsables sanitarios las necesidades de cada regi n o autonom a. Solo conociendo en profundidad y de una forma independiente qu tenemos, podremos mejorar. Adem s, en la Monograf a se describe por primera vez la situaci n de los recursos no asistenciales del mbito de la Formaci n, Gesti n y desarrollo de los Cuidados Paliativos, Investigaci n y Sensibilizaci n Social. La Sociedad Espa ola de Cuidados Paliativos debe de seguir siendo la referencia para el conocimiento de la situaci n de los recursos de Cuidados Paliativos.

5 Es una responsabilidad que la Sociedad nos exige y para ello se ha publicado esta imprescindible Monograf a. Hay que agradecer una vez m s a la Fundaci n New Health su trabajo y rigor y ahora s lo queda aprovechar este documento para que todos sepamos d nde estamos y hacia donde tenemos que ir. lvaro G ndara del CastilloPresidente de la SECPALPr logo ndice contenidoSECCI N I. INTRODUCCI N. AN LISIS Y EVALUACI N DE LOS RECURSOS DE CUIDADOS PALIATIVOS DE ESPA A .. 11 Objetivos .. 11 Metodolog a .. 12 Tipolog a de Recursos de Cuidados Paliativos .. 13 Presentaci n de los Resultados .. 16 SECCI N II. RESULTADOS. EVALUACI N DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPA A .. Recursos Asistenciales De Cuidados Paliativos en Espa a .. N mero de Profesionales en los Recursos de Cuidados Paliativos .. Recursos de Cuidados Paliativos por Comunidades Aut nomas .. 28 SECCI N III. AN LISIS GLOBAL DE LA CALIDAD DE LA ATENCI N DE LOS RECURSOS ASISTENCIALES DE CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPA A.

6 FUNCIONAMIENTO DE LOS RECURSOS DE CUIDADOS PALIATIVOS .. 87 mbito asignado de atenci n .. 87 Funci n que realizan los recursos .. 89 Grado de conocimiento de las funciones y competencias de los miembros del equipo ..90N mero de pacientes atendidos por el recurso al a o ..91 Identificaci n del recurso dentro de la organizaci n .. DOTACI N DE ESTRUCTURAS F SICAS Y RECURSOS MATERIALES ..94 Propios de la Actividad Asistencial .. 94 Estructuras propias de las actividades organizativas .. PROCESOS EN LA ORGANIZACI N .. 98 Historia Cl nica (HC) .. 98 Registro de la informaci n .. 98 Escalas usadas como herramienta de evaluaci n de los pacientes y/o familiares .. 99 Criterios de actuaci n definidos por escrito .. 102 Evaluaci n de la calidad .. 103 Desarrollo de otras acciones (alineamiento con otros profesionales, participaci n en programa de voluntariado, desarrollo de acciones de sensibilizaci n social) .. 105 SECCI N IV. ESTRUCTURAS DE COORDINACI N DE RECURSOS ASISTENCIALES DE CUIDADOS PALIATIVOS.

7 PROGRAMAS DE CP .. 109 SECCI N V. AN LISIS GLOBAL DE LOS RECURSOS NO ASISTENCIALES Y ESTRUCTURAS DE APOYO DE CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPA A .. ASPECTOS GENERALES DE LOS RECURSOS NO ASISTENCIALES .. 113 Tipo de acciones desarrolladas .. 113N mero de Profesionales por tipo de acciones desarrolladas .. RECURSOS PARA LA FORMACI N EN CUIDADOS PALIATIVOS .. 115 Actividades relativas a la formaci n .. 115 Tipo de formaci n .. ACCIONES DE GESTI N Y DESARROLLO EN CP .. 118 Actividades relacionadas con la gesti n y desarrollo de CP .. 118 Herramientas espec ficas (m todos estandarizados, software, etc.) para el desarrollo de la actividad .. DESARROLLO DE ACCIONES DE INVESTIGACI N .. 119 reas Tem ticas de investigaci n .. 119N mero y tipo de proyectos activos de investigaci n .. 120N mero de publicaciones cient ficas de los ltimos 5 a os .. DESARROLLO DE ACCIONES DE SENSIBILIZACI N SOCIAL, COOPERACI N AL DESARROLLO E IMPLICACI N COMUNITARIA .. 124 Actividades relacionadas con la sensibilizaci n social, cooperaci n al desarrollo o implicaci n comunitaria.

8 124 Acciones de difusi n y sensibilizaci n social .. 125 Desarrollo de programas y redes de voluntariado .. 127 Desarrollo de Proyectos de cooperaci n .. 129 SECCI N VI. CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES .. 131 Secci n IINTRODUCCI N. AN LISIS Y EVALUACI N DE LOS RECURSOS DE CUIDADOS PALIATIVOS DE ESPA ASecci n I N. 9 MAYO 2016 11 INTRODUCCI N. AN LISIS Y EVALUACI N DE LOS RECURSOS DE CUIDADOS PALIATIVOS DE ESPA AEn esta monograf a se analizan los datos aportados por los recursos de Cuidados Paliativos (CP) registrados en el directorio SECPAL 2015 [Monograf a 8. SECPAL ] el cual ha sido posible gracias a la enorme colaboraci n de todos los profesionales que participaron activamente y de forma voluntaria en este indudable que en los ltimos a os ha habido un gran desarrollo de los CP en Espa a, principalmente en t rminos de estructura. Los ltimos directorios desarrollados por la SECPAL , dan cuenta del gran n mero de recursos que se han venido estableciendo en las diferentes Comunidades Aut nomas ( ) en todos los niveles asistenciales (hospitalario, residencial, domiciliario y comunitario).

9 Sin embargo, la necesidad de avanzar hacia la provisi n de servicios homog neos cada vez m s eficientes y de calidad, exigen el desarrollo de evaluaciones peri dicas y continuas a partir de una serie de criterios y est ndares de calidad. En efecto, la atenci n en CP cada d a supone un reto para los servicios sanitarios y sociales, ya que la demanda de cuidados, cada vez m s complejos (fruto del avance de muchas enfermedades cr nicas), obliga a una atenci n integral que asegure la dignidad, el respeto a la autonom a y los derechos de los pacientes y sus familias, adem s de garantizar el bienestar, la calidad de vida y la continuidad de la atenci primera vez, en este directorio, se establece una definici n y descripci n de la tipolog a de recursos de Cuidados Paliativos, estableciendo una serie de criterios y est ndares considerados como ptimos (en t rminos de dotaci n de profesionales, horas de dedicaci n y de formaci n), a partir de los cuales los recursos pueden constituirse adecuadamente.

10 Esta terminolog a com n favorece la homogeneidad y la clasificaci n correcta de los recursos adem s de fomentar la calidad en la planificaci n y desarrollo de la atenci n en an lisis global de los datos objetivos aportados por los recursos de CP (asistenciales y no asistenciales) ha permitido conocer la situaci n actual de la atenci n en Cuidados Paliativos en Espa a, no solo en t rminos de estructura; si no que tambi n, a trav s del an lisis de criterios establecidos de calidad, se puede conocer de qu forma se est n llevando a cabo los procesos asistenciales por parte de los diferentes recursos en las con el objetivo de identificar puntos fuertes y posibles reas de objetivos del presente documento son: Analizar la situaci n real de los Cuidados Paliativos en Espa a a partir de los datos aportados por los recursos asistenciales y no asistenciales que han sido registrados en el Directorio SECPAL 2015. Realizar un an lisis global en t rminos de calidad para conocer c mo se est n llevando a cabo los procesos asistenciales dentro de los recursos de Cuidados Paliativos.