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Atención temprana y programas de intervención específica ...

AUTISMOREV NEUROL 2009; 48 (Supl 2): S47-S52S47 INTRODUCCI NEl autismo es un trastorno del desarrollo complejo que afecta alas habilidades y competencias cognitivas, emocionales y socia-les, con etiolog a m ltiple y de variada gravedad [1-3]. Las ca-racter sticas m s destacadas del comportamiento aut stico inclu-yen deficiencias cualitativas en la interacci n social y en la co-municaci n, comportamiento con patrones repetitivos y estereo-tipados, y un repertorio restrictivo de intereses y actividades [4].Dada la heterogeneidad de la poblaci n infantil con autismo y lavariabilidad en el grado de habilidades sociales, de comunica-ci n y de patrones de comportamiento que manifiestan los ni oscon este trastorno, consideramos m s apropiado el uso de la de-nominaci n trastorno del espectro autista (TEA) [5].En el Libro blanco de la atenci n temprana [6] se define laatenci n temprana como el conjunto de intervenciones dirigi-das a la poblaci n infantil de 0 a 6 a os, a la familia y al entor-no, que tienen por objetivo dar por respuesta lo m s pronto po-sible a las necesidades transitorias o permanentes que presen-tan los ni os con trastornos en su desarrollo o que tienen elriesgo de padecerlos.

Los programas de atención temprana en estos casos de-ben regirse por los siguientes principios: – La realización interdisciplinar del diagnóstico precoz. – El diseño de programas específicos y la puesta en práctica de intervenciones tempranas. – El uso de recursos y …

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1 AUTISMOREV NEUROL 2009; 48 (Supl 2): S47-S52S47 INTRODUCCI NEl autismo es un trastorno del desarrollo complejo que afecta alas habilidades y competencias cognitivas, emocionales y socia-les, con etiolog a m ltiple y de variada gravedad [1-3]. Las ca-racter sticas m s destacadas del comportamiento aut stico inclu-yen deficiencias cualitativas en la interacci n social y en la co-municaci n, comportamiento con patrones repetitivos y estereo-tipados, y un repertorio restrictivo de intereses y actividades [4].Dada la heterogeneidad de la poblaci n infantil con autismo y lavariabilidad en el grado de habilidades sociales, de comunica-ci n y de patrones de comportamiento que manifiestan los ni oscon este trastorno, consideramos m s apropiado el uso de la de-nominaci n trastorno del espectro autista (TEA) [5].En el Libro blanco de la atenci n temprana [6] se define laatenci n temprana como el conjunto de intervenciones dirigi-das a la poblaci n infantil de 0 a 6 a os, a la familia y al entor-no, que tienen por objetivo dar por respuesta lo m s pronto po-sible a las necesidades transitorias o permanentes que presen-tan los ni os con trastornos en su desarrollo o que tienen elriesgo de padecerlos.

2 Estas intervenciones, que deben conside-rar la globalidad del ni o, han de planificarse por un equipo deprofesionales de orientaci n interdisciplinar y enfoque general de la atenci n temprana en el TEA se cen-tra en la triple vertiente: ni o, familia y entorno. Por tanto, laintervenci n ha de dirigirse a todos y cada uno de estos ele-mentos, y ha de estar debidamente coordinada entre todos losagentes implicados, mbito familiar, escuela infantil, recursossociosanitarios, entorno vital del ni o y contexto de interven-ci n terap el presente art culo vamos a realizar una revisi n de lasactuaciones que se han de llevar a cabo en los centros y servi-cios de atenci n temprana en relaci n con la intervenci n con lapoblaci n infantil que presentan TEA, con sus familias y conlos contextos naturales en el que viven. programas DE ATENCI N temprana EN EL TEALa atenci n temprana en el TEA presenta aspectos diferencia-dores con respecto a la intervenci n en otros trastornos en eda-des tempranas.

3 Cabe destacar inicialmente la situaci n familiarcaracterizada por mayor confusi n, menor asunci n del proble-ma, desajuste en las expectativas, necesidad de apoyo emocio-nal; y las caracter sticas intr nsecas del ni o a estas edades, me-nor nivel comunicativo, presentaci n fenot pica del trastorno,que puede verse influida por factores asociados, y la manifesta-ci n insidiosa y gran variabilidad de los signos y s ntomas au-t sticos. El objetivo de la intervenci n debe ser favorecer, todo lo po-sible, la adaptaci n del ni o con TEA a su entorno vital y a lacomunidad, desde el respeto a su autonom a, individualidad ydignidad. Asimismo, se ha de procurar a la familia la atenci nque requiera para que mejore sus conocimientos y estrategiaspara ayudar al ni o y para que no se desestabilice el sistema fa-miliar. Los programas de atenci n temprana en estos casos de-ben regirse por los siguientes principios: La realizaci n interdisciplinar del diagn stico precoz.

4 El dise o de programas espec ficos y la puesta en pr cticade intervenciones tempranas. El uso de recursos y m todos eficaces. La comunicaci n y la colaboraci n entre los diferentes ser-vicios sociales, sanitarios y educativos que inciden en el ni- o y su programas de atenci n temprana pueden modificar positi-vamente el curso del desarrollo de los ni os con TEA [7] y me-jorar sus posibilidades individuales de comprensi n de la reali-dad social en la que viven, de comunicaci n y de N temprana Y programas DE INTERVENCI N ESPEC FICA EN EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTAR esumen. Introducci trastorno de espectro autista (TEA) es una alteraci n del desarrollo que se caracteriza por deficien-cias cualitativas en la interacci n social y en la comunicaci n, comportamiento caracterizado por patrones repetitivos y este-reotipados, y un repertorio restrictivo de intereses y y detecci n y el diagn stico pre-coz de este trastorno mediante t cnicas y procedimientos neuropedi tricos es un factor decisivo para plantear el abordaje tera-p utico interdisciplinar, en el que destacan por su eficacia los programas espec ficos de atenci n temprana .

5 Estos programastienen por finalidad atenuar o eliminar las alteraciones que produce el TEA desde las primeras etapas del desarrollo , adem s de atender al ni o, los equipos interdisciplinares de atenci n temprana tambi n inciden sobre la familia y el en-torno en el que vive el ni o, para articular una respuesta conjunta que posibilite mejoras sustanciales en las competencias queel ni o pueda adquirir y en el bienestar y calidad de vida del ni o y de su familia. [REV NEUROL 2009; 48 (Supl 2): S47-52]Palabras clave. Atenci n temprana . Autismo. Diagn stico precoz. Equipo interdisciplinar. programas espec ficos. Trastornode espectro autista. Aceptado: Centro de Desarrollo Infantil y Atenci n temprana APADIS. Villena, Ali-cante. b Servicio de Neuropediatr a. Hospital Infantil La Fe. c Instituto Valen-ciano de Neurolog a Pedi trica (INVANEP). Valencia, Espa a. Correspondencia: M. Gracia Mill Romero. Directora CDIAT APADIS.

6 Lucia-no L pez Ferrer, 13, entlo. E-03400 Villena (Alicante). Fax: +34 965 802 : 2009, REVISTA DE NEUROLOG AAtenci n temprana y programas de intervenci nespec fica en el trastorno del espectro Mill a, F. Mulasb, MILL , ET ALREV NEUROL 2009; 48 (Supl 2): S47-S52S48Se ha demostrado la eficacia de estos programas y las mejorasexperimentadas por ni os con TEA en lo relativo a su cocienteintelectual, capacidades visuoespaciales y lenguaje [8]. Detecci n y diagn stico precozPese a los avances experimentados en los ltimos a os en cuan-to a la detecci n precoz de los ni os con TEA, todav a siguesiendo necesaria la coordinaci n entre los diferentes dispositi-vos de atenci n a la infancia para la identificaci n de aquellosni os susceptibles de padecer TEA y la utilizaci n de protoco-los de derivaci n a los centros de desarrollo infantil y atenci ntemprana (CDIAT) para el dise o de programas espec ficos deatenci n temprana e intervenci evidente que la detecci n precoz de este trastorno es elprimer paso para favorecer el pron stico y la evoluci n poste-rior del ni o y para que la familia maneje adecuadamente las di-ficultades que se presentan como consecuencia de esta situa-ci n.

7 Actualmente, podemos considerar que alrededor del a ode vida, e incluso antes, ya se pueden identificar los signos dealarma que se correlacionan con este trastorno. Estos signosson: escaso o nulo inter s por el contacto ocular, ausencia derespuesta de orientaci n cuando se nombra al ni o, ausencia dela conducta de se alar y ausencia de la conducta de mostrar ob-jetos. Cabe decir que a los indicadores referidos hay que a adiruna serie de dificultadas asociadas, como las alteraciones delsue o, los problemas con la alimentaci n, las limitaciones parala autonom a personal o el escaso inter s por el juego, factoresque pueden hacer sospechar la presencia de TEA. Incluso du-rante el segundo semestre de vida podemos encontrar caracte-r sticas cl nicas del TEA [9]: indiferencia por los padres, el ni ono interviene en juegos de interacci n social, no responde ni an-ticipa, rudimentos de comunicaci n oral, ausencia de balbuceoy de jerga, no imita sonidos, gestos ni expresiones, no le intere-san los juguetes ofrecidos, muestra fascinaci n por sus propiasmanos y pies, huele o chupa los objetos m s de la cuenta, tieneel sue o fragmentado, etc.

8 Lamentablemente, el desconoci-miento por parte de las familias de la identificaci n de los ras-gos caracter sticos de este trastorno en los primeros meses devida, e incluso por educadores o sanitarios, hace que, en mu-chos casos, la detecci n y el diagn stico de este trastorno toda-v a se realice tard amente. La heterogeneidad del trastorno autista puede deberse a di-ferentes etiolog as o a una combinaci n de factores, como laconjunci n entre etiolog a, predisposici n gen tica y factoresambientales. Sin embargo, en los ltimos a os ha avanzado elconocimiento de condiciones neurobiol gicas presentes en estetrastorno [9]. En atenci n temprana , el proceso diagn stico delTEA se ha de realizar partiendo de la recogida de informaci nde la historia evolutiva del ni o, para lo cual se realizar n entre-vistas a los padres, educadores y personas significativas en lavida del ni o.

9 En esta primera fase del diagn stico, se recabar ninformaciones sobre el desarrollo neurobiol gico, los hitos evo-lutivos comunicativos, sociales y motrices, y sobre la aparici nde los primeros s ntomas aut sticos. Tambi n sobre el entornodel ni o, su estilo de relaci n, los patrones de comportamiento,interacciones con iguales y con adultos, nivel de participaci nen din micas grupales estructuradas, su adaptaci n en la guar-der a o en la educaci n infantil. Para llevar a cabo esta parte deldiagn stico pueden ser muy tiles las siguientes herramientas[10]: Autism Diagnostic Interview-Revised y Diagnosis Check-list for Behaviour-Disturbed Children, Form E-1 yE-2. Seguidamente, se realizar la exploraci n cl nica interdisci-plinar mediante la observaci n e interacci n directa con el ni oy la aplicaci n de pruebas espec ficas. Esta parte de la valora-ci n diagn stica ha de permitir determinar objetivamente lascompetencias que tiene el ni o en las reas del desarrollo.

10 Esnecesario que los profesionales que realicen el diagn stico seanexpertos en el desarrollo infantil y en las diferentes manifesta-ciones del TEA. Los aspectos que hay que valorar son: Capacidad de relaci n social del ni o: el contacto ocular,la atenci n y acci n conjunta, la iniciativa para las interac-ciones, los estados emocionales, las reacciones ante el con-tacto f sico, la respuesta ante actividades con otros, la adap-taci n a las pautas sociales de comportamiento y la inter-subjetividad. Comunicaci n y lenguaje:la comunicaci n gestual, la com-prensi n y la expresi n verbal, las funciones comunicativas,las caracter sticas peculiares del lenguaje del ni o, la pre-sencia de ecolalias, la capacidad para el seguimiento de r-denes, la capacidad para diferenciar significado literal y me-taf rico, la adecuaci n del l xico y las construcciones sin-t cticas. Juego:la capacidad para la manipulaci n e interacci n fun-cional o estereotipada con los objetos, la imaginaci n y laespontaneidad, y el juego simb lico.


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