Este folleto ha sido escrito para los padres de niños con ...

1 PR LOGO. Este folleto ha sido escrito para los padres de ni os con hidrocefalia, con la esperanza de que la informaci n les d un mejor entendimien- to de la enfermedad y como se puede manejar. En los ltimos a os, han habido notables adelantos en el tratamiento de la hidrocefalia. De- tectada tempranamente y con tratamiento efectivo, el porvenir para ni os que tienen hidrocefalia es prometedor. Muchos ni os con hidro- cefalia llevan vidas normales con pocas, y quiz s ninguna, limitaci n. Las investigaciones y la experiencia demuestran que estos ni os tienen excelentes oportunidades para obtener su completo potencial a trav s de programas que estimulan su desarrollo.

2 La hidrocefalia afecta a uno de cada 500 a 1,000 ni os que nacen. Es causada por una amplia variedad de problemas m dicos, y las circun- stancias de la enfermedad de cada ni o son nicas. Usted probable- mente tendr muchas preguntas concernientes a los problemas par- ticulares de su ni o que est n m s all del alcance de este folleto , pero encontrar que sus conocimientos acerca de la enfermedad aumen- tar n constantemente conforme pasa el tiempo. Varias familias de ni os con hidrocefalia han participado en la pro- ducci n de este folleto . Estas familias han tratado con muchos de los puntos que encara usted hoy. Ellas comparten sus experiencias y per- cepciones con la esperanza de que sus contribuciones le ayudar n a usted descubrir su propio camino hacia el entendimiento y como hac- er frente a la enfermedad de su ni o.

3 Queremos dar gracias especiales a los padres y ni os que participaron en la preparaci n de este folleto . Su apoyo reafirmando que el esp ritu humano est vivo y sano. CONTENIDO. Introducci n v Anatom a y Fisiolog a 1. Hidrocefalia 7. Causas 10. Pruebas Diagn sticas 15. Tratamiento 17. Complicaciones 27. Cuidando a su Ni o 34. Conforme su Ni o Crece 37. Viendo Hacia el Futuro 39. Recursos 40. Registro de Salud 41. INTRODUCCI N. Cuando nos dieron la alarmante noticia sobre nuestro ni o, fue dif cil para nosotros ver m s all y darnos cuenta que hab a mucho apoyo, y que de alguna manera le har amos frente.. La hidrocefalia es una acumulaci n anormal de l quido l quido ce- falorraqu deo o LCR dentro de las cavidades llamadas ventr culos adentro del cerebro.

4 Hoy, la hidrocefalia es tratada por un proced- imiento quir rgico realizado por un neurocirujano en el que un tubo unido a una v lvula llamado shunt o derivaci n, es colocado en el cuerpo del ni o. La derivaci n canaliza el paso del l quido alej ndo- lo del cerebro o m dula espinal a otra parte del cuerpo, donde el l qui- do es llevado al torrente sangu neo. Es una operaci n relativamente com n por cierto, un promedio de 75,000 operaciones de derivaci n se hacen cada a o en este pa s. En la mayor a de los casos, el proced- imiento controla con xito la hidrocefalia, pero as como muchos pro- cedimientos quir rgicos que curan una enfermedad, la colocaci n de la derivaci n no cura la hidrocefalia.

5 Excepto en raros casos, la hidro- cefalia es una enfermedad de por vida. Y como en enfermedades de largo plazo, pueden ocurrir complicaciones a las cuales los padres de - ber n estar atentos. Es importante comprender los cambios que indi- can una posible complicaci n, porque la falta de diagn stico y tratamien- to de una complicaci n puede causar severo da o al cerebro o ser una amenaza a la vida de su ni o. En las pr ximas p ginas, explicamos m s ampliamente la naturaleza y las causas de la hidrocefalia, su diagn stico y el sistema derivativo y como funciona. Tambi n proporcionaremos informaci n importante que usted deber a saber sobre la enfermedad de su ni o, incluyendo los s ntomas a los que debe poner atenci n.

6 Estos s ntomas est n tam- bi n enumerados en la p gina 30 para una r pida referencia. v ANATOMIA Y FISIOLOG A. Para entender la naturaleza de la hidrocefalia, debemos conocer la anatom a y fisiolog a b sica del cerebro y la m dula espinal. En esta secci n se describen las partes principales del cerebro y la m dula es- pinal y su relaci n con las estructuras que las rodean. Conforme trazamos estas relaciones veremos como estas estructuras funcionan para mantener la vida y buena salud, y como son afectadas por la condici n de hidrocefalia. Cerebro, M dula Espinal y Sus Coberturas Protectoras El cerebro y la m dula espinal forman el sistema nervioso central.

7 Es- tas estructuras vitales est n rodeadas y protegidas por los huesos del cr neo y la columna vertebral, como ilustramos en la siguiente p gi- na. Frecuentemente se refieren a los huesos de la cabeza como el cr - neo. En los beb s, el cr neo est compuesto de distintos huesos, y el punto blando en la cabeza de un beb (fontanela anterior) es una rea donde cuatro huesos del cr neo casi se juntan. Los lugares donde se juntan los huesos y crecen, se llaman suturas. La columna vertebral, que cubre la m dula espinal enteramente, se compone de huesos lla- mados v rtebras. La columna vertebral empieza en la base del cr neo y se extiende hasta el hueso de la cola.

8 Las partes principales del enc falo, son el cerebro, cerebelo y el tallo cerebral. El cerebro es el rea central de procesamiento de los men- sajes de entrada y de salida de nuestro cuerpo. Es el rea responsable tambi n del habla, pensamiento, y memoria. El cerebelo ayuda prin- cipalmente a coordinar los movimientos de nuestro cuerpo. El tallo cerebral controla funciones b sicas como el latido del coraz n, la res- piraci n y la presi n sangu nea. La m dula espinal se extiende desde el tallo del cerebro a trav s de una apertura muy grande (el foramen magnum) en la base del cr neo y desciende por toda la columna. Al nivel de cada v rtebra en la columna, una colecci n de fibras nerviosas se levantan de la m dula espinal y salen a trav s de aperturas entre las 1.

9 A la derecha. El cerebro y medula epinal y los huesos protectores que los cubren. Cr neo Cerebro Cerebelo Tallo del cerebro M dula espinal Columna vertebral Nervios espinales 2 ANATOMIA Y FISIOLOG A. Ventr culos, los cuales est n conectados por angostos pasadizos. Tercer ventr culo Ventr culos laterales Acueducto Sylvius Foramen de Monro Cuarto ventr culo Foramenes (apeturas). de Luschke y Megendie 4 ANATOMIA Y FISIOLOG A. El corredor del l quido cefalorraqu deo (LCR). El dibujo muestra una vista del centro del cerebro. Las flechas oscuras indican el corredor principal del flujo del LCR. Las flechas rayadas muestran corredores adicionales.

10 Ventr culo lateral Plexo choroide Espacio subaracnoide Vellosidad aracnoide Sinus sagital Tercer ventr culo Acueducto de Sylvius Cuarto ventr culo Nervios espinales Absorci n y Circulaci n del L quido Cefalorraqu deo Veamos detalladamente al corredor circulatorio del LCR. EL LCR es formado dentro de los ventr culos por peque os, y delicados pena- chos de tejido especializado llamados plexos coroides. Las flechas os- curas en el dibujo de la p gina anterior muestran el corredor mayor del paso del LCR. Empezando en los ventr culos laterales, el LCR fluye a trav s de dos pasadizos hacia dentro del tercer ventr culo. Del ter- cer ventr culo fluye por un largo y angosto pasadizo (acueducto de Silvio) hacia el cuarto ventr culo.