QUESTIONNAIRE PATIENTS - Ligue contre le cancer

1 QUESTIONNAIRE PATIENTS : "Quels sont les crit res faisant qu'un patient accepte de participer un essai th rapeutique ?" Bonjour, Actuellement tudiante en 3 me ann e de DTS IMRT (Imagerie M dicale et Radiologie Th rapeutique), je r alise une enqu te dans le cadre de mon m moire de fin d' tudes. Celui-ci porte sur le th me des essais th rapeutiques et les l ments qui poussent un patient atteint d'un cancer y participer ; c'est pourquoi je fais appel vous afin de recueillir les informations n cessaires son laboration. Ce QUESTIONNAIRE recto-verso est anonyme et ne prend que quelques minutes. Il vous suffit, une fois le QUESTIONNAIRE rempli, de le restituer soit un b n vole de la Ligue , soit par courrier l adresse indiqu e la fin du QUESTIONNAIRE , AVANT LE 31 MARS 2015. Vous pouvez, si vous le pr f rez, r pondre ce QUESTIONNAIRE en ligne ( ). Merci d'avance d'avoir pris le temps d'y r pondre, votre aide m' tant pr cieuse.

2 QUESTIONNAIRE A L INTENTION DES PATIENTS ET DES PARENTS D ENFANT A QUI UN ESSAI THERAPEUTIQUE A ETE PROPOSE Vous tes : Un homme Une femme Vous tes : Patient(e) Parent(s) d un enfant malade Quelle est votre ann e de naissance / l ann e de naissance de votre enfant ? .. Quelle est votre profession ? .. Quelle est/ tait la localisation de votre pathologie / de celle de votre enfant ? Appareil respiratoire (Poumons, ..) Appareil urinaire Appareil g nital f minin (ut rus, ..) Appareil digestif Foie et voies biliaires Sein Prostate C lon/Rectum Syst me endocrinien (thyro de, ..) Syst me nerveux (cerveau.)

3 H mopathie / cancer du sang Autre : .. Quand est-ce que l essai clinique vous a-t-il t propos ? Entre 1980-1990 Entre 1990-2000 Entre 2000-2010 Apr s 2010 Au moment de la proposition du traitement : C' tait un premier cancer C' tait une r cidive du premier cancer (second cancer ayant m me localisation que le premier) C' tait une localisation secondaire du premier cancer (localisation diff rente de celle du premier cancer ) C' tait au cours du traitement du cancer Etiez-vous demandeur participer un essai th rapeutique ou vous-a-t-on propos cette solution ? J'ai d'abord t demandeur Le m decin m'a propos d'y participer en premier Autre .. Etiez-vous accompagn (e) lors de la consultation de proposition de traitement ? Oui Non Vous tes-vous renseign (e) sur le d roulement du traitement standard et celui de l essai th rapeutique avant de prendre votre d cision ?

4 Oui Non SI OUI, comment ? En me renseignant aupr s du m decin En me renseignant sur internet En me renseignant dans des revues/livres En profitant de t moignages de personnes ayant particip un essai auparavant En me renseignant aupr s d'associations, Autre : .. SI NON, pourquoi ? Vous faites confiance votre m decin et pr f rez qu'il d cide pour vous Vous n'y accordez aucune importance Autre : .. De combien de temps avez-vous b n fici pour r fl chir cette participation (temps entre la proposition de participation l essai et votre r ponse) ? .. Ce temps vous-a-t-il fait changer d'avis ? Oui Non Avec qui avez-vous pris la d cision de participer cet essai clinique ? Le m decin qui vous a propos le traitement Votre m decin g n raliste Un de vos proches Seul(e) Autre : .. Vous a-t-on propos de participer un essai dans lequel : Le m decin ET VOUS connaissez les 2 traitements possibles (traitement de r f rence et essai th rapeutique) Vous n avez pas connaissance du traitement qui vous est administr (traitement de r f rence OU essai th rapeutique) Ni vous ni le m decin ne saviez de quel traitement vous b n ficiez (traitement de r f rence OU essai th rapeutique) Est-ce que l'essai propos se d roule dans un centre proche de chez vous ?

5 Oui Non SI NON, cette distance du domicile au lieu du traitement a-t-elle influenc e votre choix ? Oui Non Quelle(s) technique(s) de traitement l essai propos comporte-t-il ? Chirurgie Radioth rapie externe Curieth rapie Chimioth rapie Protonth rapie Th rapie cibl e Hormonoth rapie M decine Nucl aire Autre : .. Lors de la proposition de participer l'essai th rapeutique, vous avez d'abord retenu : Les points positifs de cet essai Les points n gatifs de cet essai Les deux Avez-vous rencontr un(e) attach (e) de recherche clinique ? Oui Non Je ne sais pas SI OUI, cette rencontre vous a-t-elle fait changer d'avis sur votre d cision de participer l'essai (et si oui, pourquoi ?) ? Non Oui : Pourquoi ? Vous avez mieux compris le principe de l'essai Vous tiez moins stress (e) que lors de la consultation avec le m decin Vous avez plus os dire non qu'au m decin Autre.

6 SI VOUS AVEZ ACCEPTE L ESSAI THERAPEUTIQUE : En bref, qu'est-ce qui vous a convaincu d y participer? Le fait que le m decin vous le propose Vous esp rez avoir de meilleurs r sultats que ceux attendus avec un protocole standard Vous esp rez avoir un suivi plus pointilleux qu'avec le protocole standard Il ne vous a pas t propos d'autre th rapeutique/aucune autre th rapeutique n' tait envisageable dans votre cas L'envie de participer une possible "avanc e" de la recherche L'essai se d roulait dans un centre pr s de chez vous Le nouveau traitement durait th oriquement moins longtemps Vous pr f riez la technique de traitement utilis e Vous n'avez pas os dire "non" au m decin qui vous l'a propos L tablissement de sant qui proposait l essai a influenc votre choix Regrettez-vous d avoir particip l essai ? Oui Non Quelle(s) information(s) auriez-vous souhait que l on d taille/ approfondisse ?

7 Les examens suppl mentaires obligatoires pour la participation l essai (pr l vements, radios et examens d imageries, etc.) Le nombre de visites suppl mentaires Les effets secondaires des traitements L impact sur la qualit de vie Le but de l essai Rien de plus Autre : .. SI VOUS AVEZ HESITE participer l essai th rapeutique, pourquoi ? La m thode dont tait r alis l'essai (tirage au sort pour savoir si vous b n ficierez d'un traitement placebo/standard ou du nouveau traitement) ne vous plaisait pas Vos proches vous ont fait h siter L'essai n cessitait plus de temps (suivi et rendez-vous plus rapproch s) L'essai se d roulait plus loin de chez vous que le traitement standard Personne avant vous n'avait test ce nouveau traitement La crainte que ce traitement ne fonctionne pas sur vous La technique de traitement utilis e pour l essai th rapeutique vous plaisait moins que celle du traitement de r f rence Le traitement durait plus longtemps que le traitement Standard Je n ai pas h sit Autre.

8 SI VOUS AVEZ REFUSE L ESSAI THERAPEUTIQUE : En bref, qu est-ce qui vous a fait prendre cette d cision ? Vous tiez trop stress (e) et vouliez savoir exactement quoi vous attendre Personne avant vous n'avait test ce nouveau traitement et vous auriez aim avoir des retours d autres PATIENTS concernant cet essai On a trop essay de vous convaincre de participer l essai et vous ressentiez donc trop de pression La m thode dont tait r alis l'essai (tirage au sort pour savoir si vous b n ficierez d'un traitement standard ou du nouveau traitement) ne vous plaisait pas Le nouveau traitement durait plus longtemps que le traitement de r f rence L tablissement de sant qui proposait l essai ne vous convenait pas Vos proches vous ont fait refuser l essai th rapeutique L'essai n cessitait plus de temps (suivi et rendez-vous plus rapproch s) L'essai se d roulait plus loin de chez vous que le traitement standard La crainte que ce traitement ne fonctionne pas sur vous La technique de traitement utilis e pour l essai th rapeutique vous plaisait moins que celle du traitement de r f rence Autre.

9 Regrettez-vous d avoir refus de participer l essai ? Oui Non REPONSE ATTENDUE AVANT LE 31 MARS 2015 Vous pouvez : r pondre ce QUESTIONNAIRE en ligne si vous le pr f rez (toujours anonymement) l adresse suivante : Remettre votre QUESTIONNAIRE papier en mains propre un b n vole de la Ligue ou l adresser par courrier l adresse suivante : Ligue Nationale contre le cancer Service Actions pour les Malades 14 rue Corvisart 75 013 PARIS MERCI POUR VOTRE AIDE !