Richtlijn lymfoedeem

1 1 Richtlijn lymfoedeem Richtlijn lymfoedeem Multidisciplinaire evidence-based Richtlijn , versie 01-05-2014 Initiatief Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie Deelnemende verenigingen/instanties: x Nederlandse Vereniging voor Heelkunde x Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie x Nederlandse Vereniging van Revalidatiegeneeskunde x Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie x Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde x Nederlandse Vereniging voor Obstetrie En Gynaecologie x Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie x Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten x Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers x Nederlandse Vereniging van Orthopaedisten en Bandagisten (NVOS-Orthobanda)

2 X Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie x Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland oncologie (V&VN oncologie) x Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet) x Borstkankervereniging Nederland Ondersteuning x Bureau Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie Financiering Deze Richtlijn is tot stand gekomen met financi le steun vanuit het SKMS-programma en het Huidfonds Deze Richtlijn is geautoriseerd door: x Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie x Colofon 2013, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) Postbus 8552, 3503 RN Utrecht Telefoon: 030-2823180 E-mail: Alle rechten voorbehouden.

3 De tekst uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopie n of enige andere manier, echter uitsluitend na voorafgaande toestemming van de copyrighthouder. Toestemming voor gebruik van tekst(gedeelten) kunt u schriftelijk of per e-mail en uitsluitend bij de copyrighthouder aanvragen. Adres: zie boven. 2 Richtlijn lymfoedeem Samenstelling van de richtlijnwerkgroep Werkgroepleden Vereniging Dr. Damstra (voorzitter) Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie Mevr. Drs.

4 Halk (secretaris) Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie Dr. van den Berg Nederlandse Vereniging van Revalidatiegeneeskunde Mevr. Y. Born Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten Mevr. Butter V&VN oncologie Mevr. Drs. van Dorst Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie Dr. van Everdingen Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie Mevr. C. Feenstra Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten Mevr. Drs. P. Gielink Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie Mevr. Drs. de Haas Nederlandse Vereniging voor Nucleaire Geneeskunde Mevr. G. van der Heide-Schoon Borstkankervereniging Nederland Dhr.

5 A. Hendrickx Kon. Nederlandse Gen. voor Fysiotherapie Mevr. drs. Hidding Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie Drs. Storm van Leeuwen Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie Mevr. S. Nijland V&VN dermatologie Mevr. E. Oskam Borstkankervereniging Nederland Mevr. I. Paulusma V&VN oncologie Mevr. Dr. N. Russell Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie Mevr. K. Rutgers- van Wijlen Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers Mevr. I. Sissingh VATEK/NVOS-Orthobanda Dr. Strobbe Nederlandse Vereniging voor Heelkunde Mevr. Drs. C. J. A. Verhoeff-Braat Nederlands Netwerk voor lymfoedeem en lipoedeem (NLNet) Dhr.

6 R. Verwaard Nederlandse Vereniging van Orthopaedisten en Bandagisten Mevr. Dr. C. van der Vleuten Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie Drs. Voesten Nederlandse Vereniging voor vaatchirurgie Drs. mevr. A. Hartog Ondersteuning NVDV Drs. mevr. Urgert Ondersteuning NVDV 3 Richtlijn lymfoedeem Inleiding Aanleiding lymfoedeem wordt veroorzaakt door stasis van interstitieel vocht door een niet goed functioneren van het lymfsysteem. Hiervoor bestaan verschillende oorzaken die zowel aangeboren (primair) als verworven (secundair) kunnen zijn. Gezien het beloop wordt lymfoedeem beschouwd als een chronische aandoening die vaak progressief is en meestal sluipend begint.

7 In de eindstadia kan de ziekte gepaard gaan met grote morbiditeit en verlies van kwaliteit van leven voor de pati nt. Bij hulpverleners bestaat veel onbekendheid met betrekking tot lymfoedeem ; vaak wordt de aandoening niet of (te) laat herkend of is men onbekend met de therapeutische mogelijkheden. Bovendien wordt de zorg veelal fragmentarisch aangeboden, omdat het zorgaanbod over vele disciplines verspreid is en onderlinge afstemming ontbreekt. De kwaliteit van zorg aan de pati nt is hierdoor in het geding. Doelstelling van de Richtlijn Deze Richtlijn dient als leidraad voor de dagelijkse praktijk om zo de kwaliteit van de zorg voor alle pati nten met (risico op) lymfoedeem te bevorderen.

8 Rond chronische ziekten is op dit moment veel verandering in visie en aanpak gaande. Daarom is, indien mogelijk, gekozen om deze vernieuwde inzichten in overeenstemming met het overheidsbeleid voor chronisch zieken toe te passen. De basis hierbij is het streven om de zorg in alle fasen van het ziek zijn tot een sluitende keten te maken: van vroegtijdige onderkenning, preventie, zelfmanagement, behandeling en follow-up alle gericht op goede zorg. Daarnaast is het doel om mensen langer gezond te laten leven en mensen zo lang mogelijk in de maatschappij te laten participeren en tegelijkertijd de zorg betaalbaar te houden (NIVEL 2011).

9 De aanpak kenmerkt zich door vier speerpunten: x Beter afgestemde multidisciplinaire zorg x Op elkaar aansluitende organisatie en zorg x Meer centraal stellen van de pati nt met eigen regie en eigen verantwoordelijkheid x Een goede samenhang tussen preventie en curatie Tot slot is er in deze Richtlijn ook aandacht voor de toepasbaarheid en implementatie van de aanbevelingen. De werkgroep spreekt de hoop uit dat alle zorgaanbieders op basis van deze Richtlijn voor het eigen ziekenhuis/ kliniek een protocol en voorlichtingsmateriaal maken, waarin de stappen van (lichamelijk) onderzoek, diagnostiek , behandeling en (na)zorg worden beschreven. Probleemomschrijving/ Knelpuntanalyse/Invitational conference In de analyse van de werkgroep kwam een aantal knelpunten naar voren die in de dagelijkse praktijk belangrijk zijn voor verbetering van de lymfologische zorg voor de pati nt met lymfoedeem .

10 Om de Richtlijn zoveel mogelijk aansluiting te geven bij de dagelijkse praktijk is vervolgens een invitational conference georganiseerd. Hiervoor zijn diverse stakeholderpartijen, betrokken bij de zorg voor pati nten met lymfoedeem , uitgenodigd zoals: zorgverzekeraars, Inspectie voor de volksgezondheid, pati ntenorganisaties, organisaties van zorginstellingen, vertegenwoordigers van hulpmiddelenfabrikanten, en het college voor zorgverzekeringen. Met deze partijen zijn de door de werkgroep opgestelde knelpunten besproken en nader ge xpliciteerd. Ook zijn stakeholderpartijen gevraagd aanvullingen te geven en zijn hun verwachtingen ten aanzien van de Richtlijn en het richtlijnontwikkelingsproces ge nventariseerd.