PROTOCOLLO DI VALUTAZIONE RIABILITATIVA DI …

1 1 -- SSoocciieett IIttaalliiaannaa ddii MMeeddiicciinnaa FFiissiiccaa ee RRiiaabbiilliittaattiivvaa SSeezziioonnee ppeerr llaa RRiiaabbiilliittaazziioonnee ddeell TTrraauummaattiizzzzaattoo CCrraanniioo EEnncceeffaalliiccoo ee ddeellllee GGrraavvii CCeerreebbrroolleessiioonnii AAccqquuiissiittee PROTOCOLLO DI VALUTAZIONE RIABILITATIVA DI MINIMA DELLA PERSONA CON GRAVE CEREBROLESIONE ACQUISITA COMITATO per la ELABORAZIONE DEL PROTOCOLLO DI MINIMA PER LE GCA Dott Paolo Boldrini (TREVISO), Coordinatore Dott Renato Avesani (VERONA) Dott. Stefano Bargellesi (TREVISO) Dott. Antonio De Tanti (FONTANELLATO, PR) Dott. Giordano Gatta (RAVENNA) Dott Francesco Lombardi (CORREGGIO, RE) Dott Luigi Perdon (VICENZA Dott. Federico Posteraro (VIAREGGIO) Dott. Mariangela Taricco (RHO, MI) REVISORI ESTERNI Dott Gianettore Bertagnoni (VICENZA) Dott Anna Cantagallo (FERRARA) Dott.)

2 Gianfranco Lamberti (CUNEO) Dott. Vittoria Oggiano (ALGHERO) Dott Elisabetta Todeschini (TREVI, PG) PRESENTAZIONE E DESCRIZIONE GENERALE Per grave cerebrolesione acquisita (GCA) si intende un danno cerebrale, di origine traumatica o di altra natura, tale da determinare una condizione di coma, pi o meno protratto, e menomazioni senso-motorie, cognitive o comportamentali, che comportano disabilit grave. Una persona affetta da GCA necessita di ricovero ospedaliero per trattamenti rianimatori o neurochirurgici di durata variabile da alcuni giorni ad alcune settimane (fase acuta). Dopo questa fase, sono in genere necessari interventi medico-riabilitativi di tipo intensivo, anch essi da effettuare in regime di ricovero ospedaliero, che possono durare da alcune settimane ad alcuni mesi (fase post-acuta o RIABILITATIVA ).

3 Nella maggior parte dei casi, dopo la fase di ospedalizzazione, permangono sequele che rendono necessari interventi di carattere sanitario e sociale a lungo termine, volti ad affrontare menomazioni, disabilit persistenti e difficolt di reinserimento famigliare, sociale, scolastico e lavorativo (fase del reinserimento o degli esiti). Gli esiti disabilitanti delle gravi cerebrolesioni, in particolare di quelle traumatiche, costituiscono un problema di particolare rilevanza sanitaria e sociale nel nostro paese, come nella maggior parte delle nazioni industrializzate. per la Medicina RIABILITATIVA , il trattamento dei pazienti affetti da queste patologie e la presa in carico delle loro famiglie costituisce un compito impegnativo ed estremamente complesso, non solo sul piano clinico, ma anche su quello organizzativo.

4 La VALUTAZIONE della persona con GCA ai fini della presa in carico RIABILITATIVA richiede un approccio multimensionale ed interprofessionale, che tenga conto dell insieme delle problematiche che influiscono sulla sua condizione di salute, compresi i fattori ambientali. CARATTERISTICHE GENERALI E SVILUPPO DEL PROTOCOLLO Il PROTOCOLLO DI VALUTAZIONE RIABILITATIVA DI MINIMA DELLA PERSONA CON GRAVE CEREBROLESIONE ACQUISITA nasce dalla revisione ed aggiornamento del precedente PROTOCOLLO di minima per la VALUTAZIONE RIABILITATIVA della persona con trauma cranio-encefalico (TCE) , elaborato e proposto nel 1998 da un gruppo di lavoro della Societ Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione nel 1998(1). La versione attuale tiene conto di alcune esperienze cliniche e di ricerca sviluppate in ambito nazionale, come lo studio multicentrico GISCAR e la realizzazione di un Registro Regionale per le Gravi Cerebrolesioni nel quadro del progetto GRACER(2,3).

5 2 -- SSoocciieett IIttaalliiaannaa ddii MMeeddiicciinnaa FFiissiiccaa ee RRiiaabbiilliittaattiivvaa SSeezziioonnee ppeerr llaa RRiiaabbiilliittaazziioonnee ddeell TTrraauummaattiizzzzaattoo CCrraanniioo EEnncceeffaalliiccoo ee ddeellllee GGrraavvii CCeerreebbrroolleessiioonnii AAccqquuiissiittee Altri importanti riferimenti per la revisione del PROTOCOLLO sono stati i risultati della Conferenza Nazionale di Consenso su Modalit di trattamento riabilitativo del traumatizzato cranio-encefalico in fase acuta, criteri di trasferibilit in strutture riabilitative e indicazioni a percorsi appropriati , svoltasi a Modena nel 2000(4,5), e della Conferenza di Consenso su Bisogni riabilitativi ed assistenziali delle persone con disabilit da grave cerebro-lesione acquisita (GCA) e delle loro famiglie, nella fase post-ospedaliera svoltasi a Verona nel 2005(6).

6 Nella selezione delle variabili, si tenuto conto dei seguenti aspetti: necessit di avere un sufficiente valore informativo necessit di mantenere un livello di minima possibilit di reperire effettivamente i dati nella maggior parte dei contesti Il PROTOCOLLO attuale riguarda tutte le Gravi Cerebrolesioni Acquisite, e non solo quelle di origine traumatica, pertanto alcuni strumenti di VALUTAZIONE , sviluppati originariamente per le GCA traumatiche, vengono utilizzati anche per le GCA di diversa eziologia. Il precedente PROTOCOLLO per la VALUTAZIONE del TCE era basato sul modello concettuale ICIDH proposto nel 1980 dalla Organizzazione Mondiale della Sanit (OMS) (7); l attuale PROTOCOLLO tiene invece conto della nuova classificazione ICF, recentemente proposta dalla stessa OMS(8).

7 Il PROTOCOLLO stato messo a punto principalmente per un uso clinico ma pu essere utilizzato anche a scopo epidemiologico. I campi contrassegnati con l asterisco sono quelli raccomandati per un uso statistico epidemiologico, essi sono meno rilevanti dal punto di vista clinico. Nella elaborazione del PROTOCOLLO si tenuto conto dei seguenti criteri generali: o Individuare un modello concettuale di riferimento per la VALUTAZIONE della persona con GCA, o Elaborare uno strumento di VALUTAZIONE utilizzabile dai componenti del team riabilitativo, ragionevolmente semplice, breve e comunicabile per essere utilizzato nella maggior parte dei contesti operativi e in tutte le fasi del percorso di cura. o Elaborare uno strumento di VALUTAZIONE che possa assolvere alle seguenti finalit : Definizione diagnostica del paziente in funzione della gravit Prognosi funzionale relativa al possibile livello di reinserimento sociale Stima dei fabbisogni riabilitativi del paziente e della famiglia o delle persone significative dell ambiente di vita Pianificazione degli interventi e dei trattamenti VALUTAZIONE dell esito dei trattamenti o Selezionare e includere il pi possibile strumenti standardizzati e testati per validit e affidabilit.

8 STRUTTURA DEL PROTOCOLLO Il PROTOCOLLO consta di due parti: la prima, bilancio d esordio viene compilata una sola volta, al momento della prima VALUTAZIONE ; la seconda bilancio attuale pu venire utilizzata ad ogni VALUTAZIONE , nelle diverse fasi del percorso di cura e nei diversi setting in cui vengono effettuati gli interventi (unit per acuti, strutture riabilitative ospedaliere ed ambulatoriali, domicilio). Il BILANCIO D ESORDIO include le seguenti variabili (i campi in corsivo riguardano solo le GCA di origine traumatica): DATA EVENTO A. DATI DEMOGRAFICI ED ANAMNESTICI B. EZIOLOGIA B1 CIRCOSTANZE DEL TRAUMA C. COMORBILIT C1 COMORBILIT TRAUMATICA D. STRUTTURA DI PRIMO RICOVERO E. GRAVIT DEL COMA 3 -- SSoocciieett IIttaalliiaannaa ddii MMeeddiicciinnaa FFiissiiccaa ee RRiiaabbiilliittaattiivvaa SSeezziioonnee ppeerr llaa RRiiaabbiilliittaazziioonnee ddeell TTrraauummaattiizzzzaattoo CCrraanniioo EEnncceeffaalliiccoo ee ddeellllee GGrraavvii CCeerreebbrroolleessiioonnii AAccqquuiissiittee F.

9 DANNO CEREBRALE PRIMARIO G. INTERVENTI CHIRURGICI SUL DANNO CEREBRALE PRIMARIO E SUI DANNI ASSOCIATI Il BILANCIO ATTUALE include le seguenti variabili: DATA DELLA VALUTAZIONE H. SETTING AL MOMENTO DELLA VALUTAZIONE I. VALUTAZIONE DEL DANNO SECONDARIO J. VALUTAZIONE DELLE STRUTTURE/FUNZIONI J1. STATO DI COSCIENZA J2. SUPPORTO ALLE FUNZIONI VITALI DI BASE J3. MENOMAZIONE COGNITIVA J4. MENOMAZIONE MOTORIA K. VALUTAZIONE DELLE ATTIVIT GLASGOW OUTCOME SCALE (EXTENDED) DISABILITY RATING SCALE BARTHEL INDEX MODIFICATO SUPERVISION RATING SCALE L. VALUTAZIONE DELLA PARTECIPAZIONE COMMUNITY INTEGRATION QUESTIONNAIRE M. VALUTAZIONE DELLA QUALIT DELLA VITA DEL PAZIENTE E DEL CARE GIVER SCALE VISUO ANALOGICHE RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI 1. Gruppo di lavoro sulla VALUTAZIONE - Sezione sulla riabilitazione del traumatizzato cranio-encefalico.

10 Raccomandazioni per la VALUTAZIONE RIABILITATIVA del paziente con esito di trauma cranio-encefalico. PROTOCOLLO di VALUTAZIONE RIABILITATIVA di minima per il paziente con esito di trauma cranio-encefalico. Giornale Italiano di Medicina RIABILITATIVA 1998; 3:5-25. 2. Zampolini M. Lo studio GISCAR sulle gravi cerebrolesioni acquisite. Aspetti metodologici e dati preliminari. Giornale Italiano di Medicina RIABILITATIVA 2003; 17: 15-30. 3. Boldrini P, Maietti A, Basaglia N. Progettazione e realizzazione di un registro regionale delle gravi cerebrolesioni acquisite in Emilia-Romagna. Europa Medicophysica 2004; 40 ( to ): 9-11. 4. Giuria della Consensus Conference Modalit di trattamento riabilitativo del traumatizzato cranio-encefalico in fase acuta, criteri di trasferibilit in strutture riabilitative e indicazioni a percorsi appropriati - Documento conclusivo della Giuria e Raccomandazioni - Giornale Italiano di Medicina RIABILITATIVA 2001; 15(1): 29-42.