RECOMMANDATIONS DE BONNE PRATIQUE - Haute Autorité …

1 Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 1 RECOMMANDATIONS F vrier 2010 RECOMMANDATIONS DE BONNE PRATIQUE Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 2 L argumentaire et la synth se des RECOMMANDATIONS sont t l chargeables sur Haute Autorit de Sant Service documentation et information des publics 2 avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX T l. :+33 (0)1 55 93 70 00 - Fax :+33 (0)1 55 93 74 00 Ce document a t valid par le Coll ge de la Haute Autorit de Sant en f vrier 2010. Haute Autorit de Sant 2010 Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 3 SommaireRecommandations.

2 4 1 Introduction ..4 2 D finition des aidants naturels ..5 3 Proposition d une consultation 4 Contenu de la consultation annuelle ..6 5 Interventions pouvant tre propos es aux aidants 6 valuation ..7 M thode RECOMMANDATIONS pour la PRATIQUE Fiche descriptive de l Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 4 RECOMMANDATIONS 1 Introduction Th me des RECOMMANDATIONS Ces RECOMMANDATIONS portent sur le suivi m dical des aidants naturels, et plus particuli rement sur le contenu et l organisation d une consultation annuelle proposer aux aidants naturels de patients ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e. L laboration de ces RECOMMANDATIONS de BONNE PRATIQUE s int gre dans la mesure n 3 du Plan Alzheimer 2008-2012 : Am lioration du suivi sanitaire des aidants naturels et s inscrit dans la continuit des travaux de la HAS portant sur la maladie d Alzheimer et les maladies apparent es.

3 Le demandeur est la Direction de la s curit sociale. Objectif des RECOMMANDATIONS L objectif de ces RECOMMANDATIONS est de d finir l organisation et le contenu d une consultation annuelle qui est proposer aux aidants naturels de patients ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e. Personnes concern s Sont concern s les aidants naturels ou informels de patients ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e diagnostiqu e. Professionnels concern s Ces RECOMMANDATIONS sont destin es aux m decins g n ralistes et tous les professionnels de sant , ainsi qu aux professionnels m dico-sociaux ou tout autre acteur susceptible d intervenir dans la prise en charge et l accompagnement de patients ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e et d tre au contact de l (des) aidant(s) naturel(s) de la personne malade. Actualisation des RECOMMANDATIONS L actualisation de ces RECOMMANDATIONS devra tre envisag e apr s obtention des r sultats du travail de recherche mentionn dans le Plan Alzheimer 2008-2012 comparant l tat de sant des aidants naturels ayant ou non b n fici de consultations annuelles.

4 Gradation des RECOMMANDATIONS Les donn es de la litt rature identifi e dans le cadre de ce travail n ont pas permis d tablir de niveaux de preuve. En cons quence, toutes les RECOMMANDATIONS reposent sur un accord professionnel au sein du groupe de travail, apr s consultation du groupe de lecture. Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 5 2 D finition des aidants naturels Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide titre principal, pour partie ou totalement, une personne d pendante de son entourage pour les activit s de la vie quotidienne. Cette aide r guli re peut tre prodigu e de fa on permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l'accompagnement la vie sociale et au maintien de l autonomie, les d marches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activit s domestiques, Un ou plusieurs aidants peuvent tre amen s intervenir aupr s d une personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e tout au long de l volution de sa maladie.

5 3 Proposition d une consultation annuelle L aidant naturel, tr s impliqu dans l accompagnement de son proche souffrant d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e, peut progressivement n gliger son propre tat de sant . La consultation annuelle est un temps sp cifique, d di l tat de sant de l aidant naturel, dont les objectifs sont la pr vention, la d tection et la prise en charge des effets d l t res sur sa sant que l accompagnement peut induire. Pour favoriser la mise en place du suivi m dical des aidants naturels, il est recommand que l information sur la consultation annuelle soit faite au plus t t, si possible d s l'annonce du diagnostic. Il est recommand que le m decin g n raliste de la personne ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e identifie le ou les aidants principaux et leur m decin g n raliste traitant. Il est recommand que le m decin g n raliste de la personne ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e propose l'aidant naturel une consultation annuelle d di e s il est aussi le m decin g n raliste de ce dernier.

6 S il ne l est pas, il l incite consulter son propre m decin g n raliste et formalise la d marche en lui remettant un courrier destin ce dernier, dans le respect des r gles d ontologiques et du secret m dical. Il est recommand que les aidants naturels, quel que soit leur ge, b n ficient de cette consultation annuelle. Cette consultation annuelle compl te le suivi standardis r alis tous les 6 mois par le m decin g n raliste de la personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e, dans lequel une valuation m dicale des aidants et des proches est programm e2. Il est recommand qu une consultation d di e soit propos e en cas de souffrance ou de mauvais tat de sant identifi chez l aidant naturel. Il est recommand que tous les intervenants, sanitaires ou sociaux, impliqu s dans le cadre de la prise en charge de la personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e informent le m decin g n raliste du patient de toute souffrance, d tresse ou alt ration de l tat de sant observ e chez un(des) aidant(s) naturel(s), dans le respect des r gles d ontologiques.

7 Il est recommand qu une consultation suppl mentaire soit propos e l aidant en cas de situations de crise ou lors d un changement important impliquant celui-ci. Les situations de crise devront tre anticip es dans la mesure du possible. Il est recommand qu une information 1 D apr s la Charte europ enne de l aidant familial. 2009. Coface Bruxelles. 2 Haute Autorit de Sant . Diagnostic et prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparent es. Mars 2008. Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 6 sp cifique sur les structures et les aides existantes soit r alis e, notamment sur l existence d unit s d di es la prise en charge des troubles du comportement perturbateurs. Il est recommand que ce suivi m dical des aidants naturels accompagne les diff rentes tapes de la maladie : l'annonce de la maladie, la prise en charge au domicile, l entr e en institution, la fin de vie, la p riode de deuil si n cessaire.

8 4 Contenu de la consultation annuelle Il est recommand que le contenu de la consultation annuelle comporte une valuation globale de l tat de sant de l aidant naturel, une valuation de son fardeau dans ses composantes m dico-psycho-sociales et une d tection des probl matiques de sant sp cifiques inh rentes l accompagnement de la personne atteinte de maladie d'Alzheimer ou d une maladie apparent e. Il est recommand d tre particuli rement attentif : son tat psychique (rep rage d une souffrance voire d'un puisement, de trouble(s) anxieux et/ou d pressif(s), de trouble(s) du sommeil, etc.) ; son tat nutritionnel (le m decin g n raliste pourra utiliser une feuille de suivi alimentaire, en population g riatrique le MNA en utilisant les 6 questions de d pistage, etc.) ; son niveau d autonomie physique et psychique. Cette consultation est l occasion de v rifier les l ments de pr vention, tels que : calendrier vaccinal, planification des examens de d pistage usuels (facteurs de risque cardio-vasculaire, cancers gyn cologiques, digestifs, troubles sensoriels, probl mes dentaires, etc.)

9 Il est recommand que l'examen clinique comporte notamment une valuation des appareils cardio-vasculaire, locomoteur et sensoriel. Il est recommand que le m decin g n raliste recherche une souffrance, des troubles anxieux et/ou d pressifs, des troubles du sommeil, etc., en tenant compte du contexte familial, social et culturel. Le m decin g n raliste peut s aider : des comp tences d autres professionnels ; d outils d valuation et/ou de rep rage : des troubles psychiatriques, citons les autoquestionnaires de d pression de Beck (13 ou 21 items), l' chelle d anxi t d Hamilton, l' chelle g riatrique de d pression (GDS), du fardeau de l aidant, notamment le mini-Zarit, du niveau d autonomie, notamment l'IADL. Il est recommand que le m decin g n raliste s assure du bon niveau d ad quation entre les besoins de l aidant naturel et du patient et les moyens mis en place (aides m dico-sociales et financi res). Si n cessaire, le m decin g n raliste oriente l aidant naturel vers d autres professionnels (assistante sociale, etc.)

10 , des structures de proximit pour compl ter cette valuation (centre communal d action sociale, maisons pour l autonomie et l int gration des malades Alzheimer, centres locaux d information et de coordination, r seau g rontologique, etc.) et des associations de patients ou de familles de patients. Pour les aidants jeunes, il est recommand de tenir compte de sp cificit s telles que les probl mes d ordre professionnel ou d ordre familial induits par l accompagnement et de leurs cons quences sur l tat de sant de l aidant naturel. En cas de rep rage d une maladie physique ou psychique lors de cette consultation, il est recommand que celle-ci soit prise en charge dans le cadre du suivi m dical habituel. Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 7 5 Interventions pouvant tre propos es aux aidants naturels Il est recommand d informer l aidant naturel sur : la maladie qui touche son proche ; les l ments de sa participation au plan de soin personnalis du patient ; l existence des aides disponibles, notamment de la part d associations de patients ou de familles de patients.