ETRE ET RESTER SOIGNANT FACE A L’AUTISME

1 Institut de Formation en Soins Infirmiers de Haguenau 56, avenue du Pr. R. Leriche B. P. 252 67504 Haguenau CEDEX Calligaro Sonia Promotion 2002 - 2005 ETRE ET RESTER SOIGNANT FACE A L autisme Travail de Fin d Etudes Infirmier en vue de l obtention du Dipl me d Etat Infirmier Sous la guidance de Christiane Woelffel Remerciements Je tiens tout d abord remercier ma famille et mes amis qui m ont soutenue tout au long de ma formation. Je remercie galement toute l quipe p dagogique de l Institut de Formation en Soins Infirmiers de Haguenau, ainsi que les quipes soignantes qui m ont accueillie au cours de mes stages. Je tiens plus particuli rement exprimer ma gratitude Christiane Woelffel pour son soutien et sa compr hension pendant ces trois ann es, ainsi qu toute l quipe d ARCAD qui a su me guider au cours de mon stage, notamment Anne Bardol, Francine Ohlmann et Val rie Pinget qui m ont accord leur temps pour m aider dans l laboration de ce Travail de Fin d Etudes.

2 Et surtout merci au Coll ge du Fond. Sommaire Introduction .. 1 I. Questionnement ..2 II. L autisme ..3 A. D finition et s 3 B. Pistes tiologiques de l autisme .. 4 C. Troubles de la relation au monde et autrui .. 5 III. Le soin la personne autiste ..7 A. Cadre conceptuel du soin .. 7 B. Le 8 C. Objectifs du soin .. 8 D. Place de la famille .. 9 IV. Le SOIGNANT face la personne autiste ..11 A. La difficult de l attachement .. 11 B. Transfert et contre 11 V. Etre et RESTER SOIGNANT ..12 A. Etre SOIGNANT .. 13 B. Trouver sa place .. 14 C. RESTER 14 D. L puisement des soignants .. 15 VI. L autisme dans l institution ..16 A. Evolution de la prise en charge .. 16 B. Le SOIGNANT dans l' Bibliographie Annexes Annexe I, DSM IV et d finition de l Annexe II, Discours de Leo Kanner, Annexe III, Communiqu de presse suite la remise du rapport Introduction On est tous diff rents.

3 On bouge pas pareil, on s assied pas pareil, on parle pas pareil ; on a pas le m me air. Tous, on est diff rents. Et puis, un jour, on rencontre quelqu un qui est encore plus diff rent que tous les autres. Un enfant, par exemple. Des enfants comme a, si diff rents de tous les autres qu on dirait qu ils viennent d une autre plan te, il y en a. [..] Les enfants autistes que j ai rencontr s, j ai pens qu ils chantonnaient une musique eux, qu ils faisaient des bruits et c tait leur langue eux, qu ils se balan aient et c tait leur danse eux. Bizarre, quoi, un peu comme s ils venaient d un autre pays et m me d une autre plan te. Mais justement non. Ce qui est bien c est qu ils sont de chez nous. On les a sous la main.

4 Ils ont forc ment des choses nous apprendre, m me quand ce qu ils font nous effare. Faut savoir en profiter. Howard Buten1 A l heure o l autisme semble gagner en notori t aupr s du grand public, notamment avec les Journ es de l autisme et la m diatisation croissante de cette pathologie, il m a sembl essentiel de me pencher sur la question de ces personnes myst rieuses, dont les affects restent secrets, tant leur relation au monde est diff rente de la notre. Le domaine de l autisme et de tout ce qui gravite autour tant tr s vaste et complexe, j ai choisi d explorer certains des aspects qui touchent plus pr cis ment les soignants quotidiennement au contact des personnes autistes, partir de ma propre exp rience de stage.

5 Que savons nous r ellement, nous, personnes non autistes, de ce qui se passe dans le for int rieur de ces enfants, ces adolescents, ces adultes autistes ? A propos de nous, en tant que soignants, que savons nous de ce que ces personnes attendent de nous, de la fa on dont elles consid rent nos soins ? En rapport avec cet aspect myst rieux, j ai choisi d illustrer ma page de garde d un tableau d Amaury Dret intitul L extraterrestre . Amaury Dret est autiste et son tableau a t s lectionn comme visuel des Journ es de l autisme . J ai pour projet de travailler dans l unit qui m a inspir ce sujet et que je d crirai plus loin, car sit t que j ai t au contact de ces personnes qui semblent venir d une autre plan te ainsi que des soignants qui les entourent, il m a sembl que ma place de soignante serait parmi eux.

6 Ce travail de fin d tudes m a galement permis d acqu rir de nouvelles connaissances sur les personnes autistes, si proches de nous et pourtant si 1 Howard BUTEN, Ces enfants qui ne viennent pas d une autre plan te, les autistes, Editions Gallimard, Paris, 2001 I. Questionnement Au cours de ma formation, j ai t amen e effectuer un stage dans un pavillon o sont accueillies des personnes atteintes de psychoses infantiles vieillies, notamment l autisme . Il s agit du pavillon Pfersdorff B l Etablissement Public de Sant Alsace Nord Brumath, une unit d Am nagement du Rythme et de la Communication pour les Autistes D ficitaires (ARCAD). Les patients sont des personnes gravement d ficitaires, pour la plupart institutionnalis es d s leur enfance et n ayant pas acc s au langage parl , au nombre de quinze au moment de mon passage dans l unit.

7 Durant ce stage, je me suis souvent pos la question de ce que je faisais l , de ce qui pouvait tre SOIGNANT dans le cas de ces personnes. En analysant ma propre pratique et en observant les attitudes des membres de l quipe envers les patients, j ai ressenti que nous avancions t tons car nous ne pouvions pas valuer les effets imm diats des soins sur les patients. Je me demandais alors, comment on pouvait RESTER SOIGNANT sans savoir si le soin tait b n fique ou non, s il avait un int r t quelconque ou un impact sur le patient. Durant quatre semaines, j ai eu l impression d tre quasi invisible aux yeux des patients, sauf dans les moments o ils manifestaient un besoin d aide. Le dernier jour de stage, j ai t valu e lors d une mise en situation professionnelle.

8 Apr s concertation avec l quipe, nous avions d cid de mener une activit esth tique laquelle participaient deux patientes qui avaient toutes deux tendance l automutilation. Nous nous sommes toutes trois pr par es ce moment, j ai expliqu aux deux femmes que cette valuation tait tr s importante pour moi et que si elles voulaient m aider, elles pouvaient le faire en organisant l activit avec moi (installation des accessoires, nettoyage et rangement de la ). Je leur ai galement expliqu que je souhaitais qu elles mettent leur angoisse de c t et qu elles consid rent ce temps comme un temps de d tente. Pour moi, ne pas s angoisser signifiait ne pas s automutiler devant la formatrice venue me noter, j avais tr s peur l id e de devoir prendre en charge des gestes d auto agression li s la non compr hension de la situation.

9 Mais pendant toutes mes explications, je n avais pas l impression d tre entendue, je pensais que les patientes n avaient pas acc s ce que je leur Comme pour contrarier cette impression, la mise en situation professionnelle s est d roul e parfaitement bien ; pas d automutilation mais de grands sourires, des acquiescements, de l int r t pour l activit .. Pour moi, cette valuation tait une r ussite personnelle, dans la mesure o je doutais de ma capacit entrer en communication, leur transmettre quelque chose et que leur attitude venait de me d montrer le contraire. Ce jour l j ai compris que malgr les apparences, les soins ont un impact, la communication est utile et n cessaire. A partir de l , ma vision des choses a bien chang , mon questionnement sur les personnes enferm es dans leur pathologie s est enrichi.

10 Mon admiration pour les soignants pr sents autour des patients atteints de troubles autistiques s est accrue, leur patience et leur douceur sont devenues pour moi un exemple dans ma propre conception du soin. Mais la base de mon questionnement reste toujours la m me : face une pathologie telle que l autisme , et un degr aussi profond que dans le cas des patients de cette unit , comment un SOIGNANT peut-il soigner et continuer soigner, malgr le manque de retour, malgr le peu de r sultats visibles? Quelles sont ses motivations pour ne pas baisser les bras, pour RESTER des ann es aux c t s de ces patients, refaire ind finiment les m mes gestes, expliquer de multiples fois les m mes choses? Et surtout, comment RESTER professionnel malgr le manque de r ponses, afin d viter de tomber dans une relation non II.