Note sur le régime des affections de longue durée (ALD ...

1 1 Haut Conseil pour l avenir de l assurance maladies ance du jeudi 28 avril 2005 Note sur le r gime des affections de longue dur e (ALD).Section 1 :La situation actuelle et les perspectives du r gime des ALD1) d finition et objeta) d finitionLes ALD1 sont des affections qui, compte tenu de leur co t et de la dur e pr visible de leurstraitements, donnent acc s d une part un r gime pr f rentiel de prise en charge, d autre part unsuivi m dical sp cifique, notamment par les m decins conseil de la s curit r gime est fix par l article (dans sa r daction issue de la loi du 31 juillet 1968).

2 La participation de l assur (le ticket mod rateur) peut tre limit e ou supprim e dans les cassuivants : (..)- 3 lorsque le b n ficiaire a t reconnu atteint d une des affections , comportant un traitementprolong et une th rapeutique particuli rement co teuse, inscrites sur une 4 lorsque le b n ficiaire a t reconnu par le contr le m dical atteint d une affection noninscrite sur la liste mentionn e ci-dessus, et comportant un traitement prolong et uneth rapeutique particuli rement co teuse Il convient de mentionner que- l article L 322-3 n implique pas forc ment la suppression totale du ticket mod rateur.

3 C est parvoie r glementaire (article ) qu on a opt pour l exon ration en cas de limitation (et non pas de suppression), on pourrait se r f rer aux crit res nonc s l article : la participation peut tre fix e une somme forfaitaire. Ellepeut varier selon les cat gories de prestations, les conditions dans lesquelles sont dispens s les soins, 1 Ce document fait le point sur les affections de longue dur e exon rantes au sens des 3 et 4 de l articleL. 322-3 du CSS. Le sigle ALD ne couvre pas uniquement les maladies exon rantes puisqu il est galement usit pour d signer les affections de longue dur e au sens de l article L.

4 324-1 et R. 324-1 du CSS sans exon ration duticket mod rateur. 2les conditions d h bergement, la nature de l tablissement o les soins sont dispens s. Laparticipation de l assur peut tre r duite en fonction de l ge ou de la situation de famille dub n ficiaire de prestations b) principaux chiffresOn compte en 2004 de l ordre de 7,5 millions d assur s en ALD (extrapolation de l estimationde 6,7 millions en 2002) soit 13% des assur s. Pour les assur s du r gime g n ral, la d pense moyenne par patient en ALD est de 7 450 euros(extrapolation de l chantillon permanent des assur s sociaux 2002 de la CNAMTS2), soit sept foissup rieure celle des assur s non-ALD.

5 Compte tenu du taux de remboursement de ces d penses, les prises en charge des assur s ALDrepr sentent plus de 58% des d penses des r gimes de base (soins de ville et hospitalisationconfondus) ) historiqueLe r gime des ALD date de 1945. Il a t confort par le d cret du 27 juin 1955 puis par la loidu 31 juillet 1968. Il s est mis en place puis consolid dans un contexte marqu par la forte pouss edes d penses de soins, la croissance de l conomie qui d gageait d importantes marges de financementet la modestie du taux de couverture compl mentaire (ce taux n tait que de 31% de la populationtotale en 1960, 49% en 1970 et 69% en 1980) r gime des ALD n est d ailleurs pas le seul outil adopt dans ce contexte pour diminuer lereste charge (RAC)

6 Des assur autres dispositifs g n raux (que les assur s soient ou non en ALD) mettaient en uvrel article qui pr voit que la participation de l assur peut tre diminu e ou supprim e : 1 lorsqu l occasion d une hospitalisation ou au cours d une p riode de temps d termin e, la d penserestant la charge de l int ress d passe un certain montant : - le r gime du K50 institu en 1945 qui permet d exon rer l essentiel des d penses hospitali res,- le r gime dit de la 26 me maladie, cr en 1974 (voir en annexe 1) dans lequel on exon rait duTM les assur s dont la d pense, observ e ou pr visible sur six mois, d passait un niveau de reste charge (RAC) donn.

7 Le r gime de la 26 me maladie a t supprim (pour les raisons examin es dans l annexepr cit e) en ) p rim tred1) Pour 91% des admissions, il s agit d assur s souffrant d une ou de plusieurs des 30maladies rep r es et inscrites sur la liste des ALD. Tout assur ou ayant droit n cessitant des soins de longue dur e ou un arr t de travail sup rieurou gal six mois doit faire l objet, sa demande ou sur l initiative de la caisse d un examen effectu 2 Voir les donn es en annexe 43 Voir tableau infra page 184 Source : Eco-Sant IRDES, Drees, 20043conjointement par le m decin traitant et le m decin conseil ( examen conjoint ).

8 La continuation duservice des prestations est subordonn e l obligation par le b n ficiaire de se soumettre ce protocoleth rapeutique. Pour prendre sa d cision, le m decin conseil adresse au m decin traitant un formulairede protocole d examen sp cial. Le m decin traitant proc de l examen du malade et renvoie leprotocole apr s y avoir pr cis son diagnostic, l tat du malade et le programme th rapeutique pr vu. L assur peut b n ficier d une exon ration du ticket mod rateur s il pr sente une affection delongue dur e inscrite sur la liste des 30 affections comportant un traitement prolong et uneth rapeutique particuli rement co teuse (appel e techniquement ALD 30).

9 Cette liste est tablie pard cret apr s avis du haut comit m dical. La liste des ALD 30 ne doit pas tre confondue avec une simple liste de trente pathologies. Eller pertorie des groupes d affections dont certains abritent des pathologies tr s diff rentes. Le groupedes affections touchant la sant mentale comprend par exemple des pathologies aussi diverses queles d pressions s v res, la schizophr nie et les arri rations mentales. S agissant des cancers,regroup s dans l ALD n 30, plus de 100 codes pathologies sont n cessaires pour d finir toutes leslocalisations et les types de tumeurs malignes dans ce groupe.

10 Or, selon que le patient inscrit en ALD30 est soign pour un cancer de la prostate ou un cancer du pancr as, le traitement de la pathologieainsi que les ressources mobilis es sont tr s diff rents. Il en est de m me pour l ALD n 8 qui regroupesous une m me d nomination les diab tes de type I et II qui sont des pathologies tr s diff rentes. Acontrario, certaines lignes ne comprennent qu une seule et unique affection comme la mucoviscidoseou la scoliose grave. Dans ce contexte, il serait sans doute int ressant d tudier individuellementchacune des pathologies plut t que de consid rer les agr gats de pathologies souvent h t rog nes queconstituent les trente affections de longue dur e de la liste.