Transcription of RECOMMANDATIONS DE BONNE PRATIQUE
1 Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 1 RECOMMANDATIONS F vrier 2010 RECOMMANDATIONS DE BONNE PRATIQUE Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 2 L argumentaire et la synth se des RECOMMANDATIONS sont t l chargeables sur Haute Autorit de Sant Service documentation et information des publics 2 avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX T l.
2 :+33 (0)1 55 93 70 00 - Fax :+33 (0)1 55 93 74 00 Ce document a t valid par le Coll ge de la Haute Autorit de Sant en f vrier 2010. Haute Autorit de Sant 2010 Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 3 SommaireRecommandations ..4 1 Introduction ..4 2 D finition des aidants naturels ..5 3 Proposition d une consultation 4 Contenu de la consultation annuelle ..6 5 Interventions pouvant tre propos es aux aidants 6 valuation ..7 M thode RECOMMANDATIONS pour la PRATIQUE Fiche descriptive de l Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 4 RECOMMANDATIONS 1 Introduction Th me des RECOMMANDATIONS Ces RECOMMANDATIONS portent sur le suivi m dical des aidants naturels, et plus particuli rement sur le contenu et l organisation d une consultation annuelle proposer aux aidants naturels de patients ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e.
3 L laboration de ces RECOMMANDATIONS de BONNE PRATIQUE s int gre dans la mesure n 3 du Plan Alzheimer 2008-2012 : Am lioration du suivi sanitaire des aidants naturels et s inscrit dans la continuit des travaux de la HAS portant sur la maladie d Alzheimer et les maladies apparent es. Le demandeur est la Direction de la s curit sociale. Objectif des RECOMMANDATIONS L objectif de ces RECOMMANDATIONS est de d finir l organisation et le contenu d une consultation annuelle qui est proposer aux aidants naturels de patients ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e. Personnes concern s Sont concern s les aidants naturels ou informels de patients ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e diagnostiqu e.
4 Professionnels concern s Ces RECOMMANDATIONS sont destin es aux m decins g n ralistes et tous les professionnels de sant , ainsi qu aux professionnels m dico-sociaux ou tout autre acteur susceptible d intervenir dans la prise en charge et l accompagnement de patients ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e et d tre au contact de l (des) aidant(s) naturel(s) de la personne malade. Actualisation des RECOMMANDATIONS L actualisation de ces RECOMMANDATIONS devra tre envisag e apr s obtention des r sultats du travail de recherche mentionn dans le Plan Alzheimer 2008-2012 comparant l tat de sant des aidants naturels ayant ou non b n fici de consultations annuelles.
5 Gradation des RECOMMANDATIONS Les donn es de la litt rature identifi e dans le cadre de ce travail n ont pas permis d tablir de niveaux de preuve. En cons quence, toutes les RECOMMANDATIONS reposent sur un accord professionnel au sein du groupe de travail, apr s consultation du groupe de lecture. Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 5 2 D finition des aidants naturels Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide titre principal, pour partie ou totalement, une personne d pendante de son entourage pour les activit s de la vie quotidienne.
6 Cette aide r guli re peut tre prodigu e de fa on permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l'accompagnement la vie sociale et au maintien de l autonomie, les d marches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activit s domestiques, Un ou plusieurs aidants peuvent tre amen s intervenir aupr s d une personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e tout au long de l volution de sa maladie. 3 Proposition d une consultation annuelle L aidant naturel, tr s impliqu dans l accompagnement de son proche souffrant d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e, peut progressivement n gliger son propre tat de sant.
7 La consultation annuelle est un temps sp cifique, d di l tat de sant de l aidant naturel, dont les objectifs sont la pr vention, la d tection et la prise en charge des effets d l t res sur sa sant que l accompagnement peut induire. Pour favoriser la mise en place du suivi m dical des aidants naturels, il est recommand que l information sur la consultation annuelle soit faite au plus t t, si possible d s l'annonce du diagnostic. Il est recommand que le m decin g n raliste de la personne ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e identifie le ou les aidants principaux et leur m decin g n raliste traitant.
8 Il est recommand que le m decin g n raliste de la personne ayant une maladie d Alzheimer ou une maladie apparent e propose l'aidant naturel une consultation annuelle d di e s il est aussi le m decin g n raliste de ce dernier. S il ne l est pas, il l incite consulter son propre m decin g n raliste et formalise la d marche en lui remettant un courrier destin ce dernier, dans le respect des r gles d ontologiques et du secret m dical. Il est recommand que les aidants naturels, quel que soit leur ge, b n ficient de cette consultation annuelle. Cette consultation annuelle compl te le suivi standardis r alis tous les 6 mois par le m decin g n raliste de la personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e, dans lequel une valuation m dicale des aidants et des proches est programm e2.
9 Il est recommand qu une consultation d di e soit propos e en cas de souffrance ou de mauvais tat de sant identifi chez l aidant naturel. Il est recommand que tous les intervenants, sanitaires ou sociaux, impliqu s dans le cadre de la prise en charge de la personne atteinte d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparent e informent le m decin g n raliste du patient de toute souffrance, d tresse ou alt ration de l tat de sant observ e chez un(des) aidant(s) naturel(s), dans le respect des r gles d ontologiques. Il est recommand qu une consultation suppl mentaire soit propos e l aidant en cas de situations de crise ou lors d un changement important impliquant celui-ci.
10 Les situations de crise devront tre anticip es dans la mesure du possible. Il est recommand qu une information 1 D apr s la Charte europ enne de l aidant familial. 2009. Coface Bruxelles. 2 Haute Autorit de Sant . Diagnostic et prise en charge de la maladie d Alzheimer et des maladies apparent es. Mars 2008. Maladie d Alzheimer et maladies apparent es : suivi m dical des aidants naturels HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / F vrier 2010 6 sp cifique sur les structures et les aides existantes soit r alis e, notamment sur l existence d unit s d di es la prise en charge des troubles du comportement perturbateurs.
