Recommandations de bonnes pratiques professionnelles

1 Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppementRecommandations de bonnes pratiques professionnellesCe document a re u l avis favorable du Comit d orientation strat gique et du Conseil scientifique de l Anesm. Juin-Juillet 2009D terminer des rep res et des lignes directrices pour accompagner les personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d velop-pement, quels que soient leur ge et leur situation, tel est le sens de cette recommandation, inscrite dans le cadre de la mesure 30 du plan Autisme document pose volontairement un cadre g n ral d intervention, r servant des Recommandations ult rieures la d clinaison de pratiques professionnelles plus sp cifiques, en direction, par exemple, des aspect m rite d entr e de jeu d tre soulign.

2 La forte dynamique consensuelle qui a guid son laboration tant les approches concernant l autisme font encore aujourd hui l objet de d bats contradictoires. A chacune des tapes de ce travail, professionnels, usagers, familles, chercheurs et universitaires issus du secteur sanitaire et m dico-social ont t associ travers la reconnaissance des particularit s des personnes autistes, les points d appui propos s ici entendent r pondre aux objectifs suivants : donner des rep res aux professionnels pour favoriser le d veloppement des potentialit s des personnes concern es ; privil gier le respect et les attentes de celles-ci, en tenant compte, bien s r, de leur ce sens, les orientations qui suivent contribuent positionner les pratiques du secteur m dico-social au regard des droits des usagers enfants et adultes issus de la loi du 2 janvier 2002 et du 11 f vrier 2005.

3 Elles mettent galement l accent sur des points de vigilance incontournables (risque d isolement, n ) qui sont susceptibles de mettre en cause l int grit et la dignit des personnes. Cette contribution au plan Autisme 2008-2010 constitue un premier socle commun pour am liorer la qualit de l accompagnement, adapter en fonction des situations individuelles et des r alit s des tablissements et services. Didier CharlanneDirecteur de l AnesmPour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement I 1 Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement2 I Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppementequipe projet de l anesm nathalie ThIerY, chef de projet Pierre ChalMeTOn, chef de projet junior Servane MarTIn, chef de projet junior Carole aUBrY, charg e d tudes Patricia MarIe, documentaliste Claudine ParaYre, responsable du service pratiques professionnellesGroupe de travail Jean-louis aDrIen, professeur de psychologie.

4 Institut de psychologie, Universit Paris - Descartes Bernard aZ Ma, psychiatre, conseiller technique Centre r gional pour l enfance et l adolescence inadapt e (Creai) Languedoc-Roussillon, Association nationale des centres r gionaux pour l enfance et l adolescence inadapt e (Ancreai) amaria BaGhDaDlI, p dopsychiatre, professeur d universit -professeur hospitalier (PU-PH), coordonnateur du Centre de ressource autisme (CRA) Languedoc-Rous-sillon, CHU de Montpellier Jacques BalleT, repr sentant de l association Autisme France au bureau du Comit d orientation strat gique (Cos) de l Anesm, directeur d institut m dico- ducatif (IME) et de centre d accueil de jour Gabriel BernOT, ancien vice-pr sident de l association Spectre autistique troubles envahissants du d veloppement international (SAtedI) Stefany BOnnOT-BrIeY, vice-pr sidente de l Association SAtedI Chantal DeSChaMPS, membre du Conseil consultatif national d thique S verine reCOrDOn-GaBOrIaUD, docteur en psychologie, directrice de foyer d accueil m dicalis (Fam) et de maison d accueil sp cialis (Mas) pour adultes avec autisme, Association des amis et parents d enfants inadapt s (Adapei)

5 Marcel heraUlT, repr sentant de l association S same autisme au bureau du Comit d orientation strat gique de l Anesm, pr sident de l association S same autisme Ghislain MaGerOTTe, pr sident de la fondation Service universitaire sp cialis pour personne avec autisme (Susa), professeur la facult de psychologie et des sciences de l ducation, service d orthop dagogie clinique, universit de Mons. Christian ParFaITe, directeur Fam et IME Christine PhIlIP, professeur l Institut national sup rieur de formation et de recherche pour l ducation des jeunes handicap s et les enseignements adapt s (INS-HEA) Christian SChaal, psychiatre, praticien hospitalier, responsable p le adultes 68, CRA AlsacePour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement I 3 Groupe de cotation Marie-ang le BaFFIn, chef de service IME La Sapini re, Croix-Rouge fran aise, Saint-Jans-Cappel (59) Mary BeGhIn, psychologue foyer de vie, IME Les R sidences du coin du loup, Croix-Rouge fran aise, Saint-Jans-Cappel (59)

6 Sylvie BrYlInSKI, directrice Fam C dre bleu, r seau Habitat, Association de parents d enfants inadapt s (Apei) de S vres - Chaville - Ville-d Avray, Chaville (92) Fran ois GIlleT, directeur IME Saint-Andr , association Ad le de Glaubitz, Cernay (68) Pascaline GUerIn, m decin p dopsychiatre, centre hospitalier de Chartres (28) Sa dia haYaB, psychologue, centre de La Gabrielle, Claye-Souilly (77) Olivier MaSSOn, directeur CRA Nord-Pas-de-Calais, administrateur de l Associa-tion nationale des centres de ressources autisme (Ancra) Val rie PInGeT, psychologue, Etablissement public de sant Alsace nord (Epsan) p le d activit clinique G03, Brumath (67) Dominique rIDOUX, directeur IME Alph e, Guyancourt (78) Patrick SanSOn, formateur-directeur Institut de psychop dagogie appliqu e (Ippa), Maison-Alfort (94) Fran oise SIMOn, parent, IME La Gabrielle, Claye-Souilly (77) annick TaBeT, parent, association S same autisme Rh ne-Alpes Chantal TrehIn, neuropsychologueautres contributeurs directs et relecteurs Jo lle anDr -VerT, chef de projet Haute autorit de sant (HAS), service des bonnes pratiques professionnelles Dani le BarIC haSS e, sous-direction des personnes handicap es, Direction g n rale de l action sociale (DGAS)

7 Martine BarreS sous-direction des personnes handicap es, DGAS Muriel DhenaIn, chef de projet HAS, service des bonnes pratiques professionnellesCoordination ditoriale Dominique lalleManD, responsable de la Communication et des relations insti-tutionnelles de l Anesm C line DaVID, charg e de communication, Anesmanalyse juridiqueLa v rification de la conformit juridique de ce document a t effectu e par Me Olivier Poinsot, agissant au nom de la SCP I Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppementI Proposer un accompagnement et une prise en charge personnalis s et sp cifiques 15 1. R aliser une valuation de la situation de la personne Evaluer les diff rents domaines de fonctionnement de la personne l aide d outils adapt s Associer la personne et sa famille Accompagner la communication des r sultats des valuations Proposer une information dans la phase du diagnostic Informer la famille largie et la fratrie au moment opportun Faire suivre l valuation de propositions d accompagnement 18 2.

8 Co- laborer le projet personnalis et en assurer le suivi La personne La famille Les professionnels 21 3. Am liorer la qualit de vie de la personne en d veloppant ses potentialit s dans toutes leurs dimensions Rep res pour le respect de la personne et de sa dignit Rep res pour faciliter les apprentissages Rep res pour favoriser la communication et les interactions sociales Rep res pour la participation sociale en milieu ordinaire Rep res pour pr venir les situations de stress Rep res pour l acc s aux soins, la sant Rep res pour la participation la vie communautaire, sociale et civique 30 4. Favoriser l implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignit et de leurs droits Initier et entretenir une collaboration entre les parents et les professionnels Soutenir et accompagner la famille 31 5.

9 Faire face aux comportements-probl mes Identifier les comportements-probl mes Rechercher et comprendre l origine des comportements-probl mes , et y faire face Pr venir et g rer les moments de crise Encadrer l utilisation des lieux de calme-retrait, d apaisement 34Pr sentation g n rale 71 Introduction 82 Les objectifs 93 Le champ et la cible de la recommandation 94 La m thode de travail 105 Les principes directeurs 10 SommairePour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement I 5 SommaireII Soutenir les professionnels dans leur d marche de bientraitance 35 1. Au niveau des pratiques institutionnelles Formation et information des professionnels Accompagnement des professionnels 37 2.

10 Au niveau des pratiques professionnelles Am liorer la qualit de l accompagnement des personnes Mener une r flexion sur les questionnements thiques Etre attentif la vuln rabilit de la personne face aux abus Attirer la vigilance des personnes et des familles sur les risques de d rives li s certaines pratiques 39 Annexes 41 Annexe 1 - Personnes ressources, tablissements, et organismes sollicit s pour l tude qualitative 43 Annexe 2 - Personnes ressources sollicit es 44 Annexe 3 - Associations auditionn es et leurs repr sentants 45 Annexe 4 - Article 1 du code de l Action sociale et des familles 46 Annexe 5 - D claration des droits des personnes autistes, propos e par Autisme Europe et adopt e par le Parlement europ en, le 9 mai 1996 48 Annexe 6 - Bibliographie 516 I Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppementPr sentation g n ralePour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppement I 78 I Pour un accompagnement de qualit des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du d veloppementIntroductionLa pr sente recommandation de bonnes pratiques professionnelles s inscrit dans le cadre de la mesure 30-2 du plan Autisme 2008-2010.