Haute Autorité de santé

1 Trouble du spectre de l autisme : interventions et parcours de vie de l adulte M thode Recommandations par consensus formalis RECOMMANDATIONS D cembre 2017 RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de l Anesm permettent aux professionnels de faire voluer leurs pratiques, d am liorer la qualit des prestations rendues aux usagers et de mettre en uvre la d -marche d valuation. Les recommandations de l Anesm sont utilis es comme r f rentiel pour l valuation de la qualit des prestations et des activit s des tablissements. Elles repr sentent l tat de l art qui fait consensus un moment donn.

2 Si elles ciblent des pratiques pr cises, les recommandations n ont pas pour but d apporter des solutions cl en main . La d marche retenue permet de d -velopper un corpus de connaissances servant de r f rence aux professionnels. Les recommandations de bonne pratique (RBP) de la HAS sont d finies dans le champ de la sant comme des propositions d velopp es m thodiquement pour aider le praticien et le patient rechercher les soins les plus ap-propri s dans des circonstances cliniques donn es. Les RBP sont des synth ses rigoureuses de l tat de l art et des donn es de la science un temps donn , d crites dans l argumentaire scientifique.

3 Elles ne sauraient dispenser le professionnel de sant de faire preuve de discer-nement dans sa prise en charge du patient, qui doit tre celle qu il estime la plus appropri e, en fonction de ses propres constatations et des pr f rences du patient. Cette recommandation de bonne pratique a t labor e selon la m thode r sum e dans l argumentaire scienti-fique et d crite dans le guide m thodologique de la HAS disponible sur son site : laboration de recommandations de bonne pratique M thode Recommandations par consensus formalis . Les objectifs de cette recommandation, la population et les professionnels concern s par sa mise en uvre seront bri vement pr sent s en derni re page (fiche descriptive) et sont d taill s dans l argumentaire scientifique.

4 Ce dernier et les recommandations sont t l chargeables sur les sites respectifs de l Anesm et de la HAS : ou Anesm Service communication Haute Autorit de sant Service communication information 5, avenue du Stade de France F 93218 Saint-Denis La Plaine Cedex T l. : +33 (0)1 55 93 70 00 Fax : +33 (0)1 55 93 74 00 Grade des recommandations A Preuve scientifique tablie Fond e sur des tudes de fort niveau de preuve (niveau de preuve 1) : essais comparatifs randomis s de forte puissance et sans biais majeur ou m ta-analyse d essais comparatifs randomis s, analyse de d cision bas e sur des tudes bien men es.

5 B Pr somption scientifique Fond e sur une pr somption scientifique fournie par des tudes de niveau interm diaire de preuve (niveau de preuve 2), comme des essais comparatifs randomis s de faible puissance, des tudes comparatives non randomis es bien men es, des tudes de cohorte. C Faible niveau de preuve Fond e sur des tudes de moindre niveau de preuve, comme des tudes cas-t moins (niveau de preuve 3), des tudes r trospectives, des s ries de cas, des tudes comparatives comportant des biais importants (niveau de preuve 4). AE Accord d experts En l absence d tudes, les recommandations sont fond es sur un accord entre experts du groupe de travail, apr s consultation du groupe de lecture.

6 L absence de gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes et utiles. Elle doit, en revanche, inciter engager des tudes compl mentaires. Ce document a t adopt respectivement par le Directeur de l Anesm et le Coll ge de la Haute Autorit de sant en d cembre 2017 Haute Autorit de sant Anesm 2017 Trouble du spectre de l autisme : interventions et parcours de vie de l adulte Anesm Service des recommandations et HAS - Service des bonnes pratiques professionnelles / D cembre 2017 3 Sommaire Abr viations et acronymes .. 5 Pr ambule .. 6 Recommandations .. 9 1. Passage de l adolescence l ge adulte .

7 9 2. Participation de l adulte autiste .. 11 Le respect de l adulte autiste ..11 Le respect de ses droits ..11 Le respect de ses choix ..12 L information de l adulte autiste sur l ensemble des aides, activit s, et l accompagnement auxquels il peut pr tendre et sur la responsabilit que lui conf re le statut d adulte ..12 La participation effective de l adulte autiste aux d cisions qui le concernent ..13 La participation sociale de la personne en milieu ordinaire, autant que possible ..14 3. Rappels sur le diagnostic et les valuations du fonctionnement chez l adulte .. 14 Obtention d un diagnostic fiable ou r actualis et d une valuation du fonctionnement pour toute personne qui le sollicite pour elle-m me ou pour la personne qu elle repr sente l galement.

8 15 Articulation de la d marche diagnostique et des valuations du fonctionnement avec la proposition d adaptation de l environnement et l laboration d un projet d accompagnement personnalis ..15 4. Interventions sur l environnement de la personne .. 16 Accompagnement de la famille .. 16 Respect du choix de l adulte autiste concernant l implication de sa famille ..16 Qualit de vie de l adulte autiste et de sa famille ..17 Information et formation de la famille ..18 Accompagnement des familles au vieillissement des adultes autistes ..18 Soutien des familles et acc s des solutions de r pit sur le territoire.

9 18 Accompagnement des professionnels .. 19 Coh rence et formation de l quipe et pr vention des risques psychosociaux et accidents du travail ..19 Acc s des adultes autistes un r seau d accompagnement inscrit dans le territoire permettant une autonomie et une socialisation optimales ..23 Habitat et cadre de vie / Architecture .. 25 Acc s un logement individuel ou collectif, en premi re intention en milieu ordinaire ..25 Adaptation de l habitat et de l environnement social et mat riel aux particularit s, notamment sensorielles, des adultes autistes ..26 Respect de l int grit et de l intimit des adultes autistes.

10 27 Environnement s curis et entretenu ..27 5. Accompagnement de l adulte autiste et valuation des effets attendus .. 28 Interventions globales personnalis es et valuation des effets 28 Qualit de vie de l adulte autiste et d veloppement de son autonomie ..28 valuation avec l adulte autiste de sa situation ..29 Accompagnement coh rent, coordonn autour d un projet personnalis , co- labor avec l adulte autiste et son entourage, si la personne le souhaite ..30 valuation de l atteinte des objectifs du projet, r ajustements et r valuations ..31 Interventions sp cifiques certains domaines d activit .. 31 Communication et langage.