Troubles du spectre de l’autisme - CNSA

1 Dossier techniqueTroubles du spectre de l autismeGuide d appui pour l laboration de r ponsesaux besoins des personnes pr sentantdes Troubles du spectre de l autismeMai 2016 IITSA Guide d appui pour l laboration de r ponses aux besoins des personnes pr sentant des Troubles du spectre de l autismeII Ce guide est destin aux quipes pluridisciplinaires des maisons d partementales des personnes handicap es (MDPH) et leurs partenaires, accompagnant la personne handicap e et/ou intervenant aupr s d Mai 20161 CNSAS ommairePr ambule : l ments de contexte ..3 Objectifs et cibles ..7M D fi nition des Troubles du spectre de l autisme ..111. D fi nition et classifi cations .. Les Troubles envahissants du d veloppement dans la CIM-10 .. Les Troubles du spectre de l autisme dans le DSM-5.

2 132. Principales manifestations des Troubles du spectre de l La communication et les interactions sociales .. Les comportements st r otyp s et les int r ts restreints .. Les particularit s communes aux TSA .. volution des Comorbidit et Troubles associ s ..194. Les comportements-probl mes ..20II. La d marche diagnostique ..211. Les acteurs du rep rage et du d pistage ..212. Les principaux enjeux de la d marche diagnostique ..223. Les trois volets de la d marche diagnostique ..244. L organisation de la d marche diagnostique .. Les acteurs et les niveaux de la d marche .. La mise en coh rence des valuations et des interventions : le projet personnalis ..27 III. Les interventions globales et coordonn es ..291. Les programmes d interventions personnalis s, globaux et coordonn s.

3 302. Les interventions par domaine fonctionnel ..353. Le job coaching, travail chaperonn ou travail accompagn ..404. La guidance parentale ..41IV. L accompagnement des familles ..431. La formation des aidants familiaux ..442. Les dispositifs de r pit ..452 TSA Guide d appui pour l laboration de r ponses aux besoins des personnes pr sentant des Troubles du spectre de l autisme2V. La d marche d valuation de la situation et des besoins par la MDPH ..471. Les informations n cessaires aux MDPH pour identifi er les Les alt rations de fonctions (d fi ciences) .. La r alisation d activit s et la participation sociale .. Les supports de recueil de ces informations ..522. Les besoins de compensation et leur identifi cation : la d marche d valuation ..533. Des cl s de lecture pour l utilisation du GEVA.

4 Focus sur la m thode d analyse des activit s .. Focus sur les domaines d activit s et les items ..59VI. Les acteurs et les dispositifs susceptibles d tre mobilis s pour r pondre aux besoins identifi s ..851. Les acteurs et les dispositifs mobilisables sans recourir la MDPH .. Des acteurs l interface des diff rents dispositifs .. Les acteurs et les dispositifs mobilisables en milieu scolaire, sans recourir la MDPH .. Les acteurs et les dispositifs des champs sanitaire et m dico-social mobilisables sans recourir la MDPH .. Les professionnels du secteur lib ral ..922. Les acteurs et les dispositifs sp cifi ques qui n cessitent un recours la MDPH .. Le plan personnalis de compensation et le projet personnalis de scolarisation .. Le dispositif d orientation permanent et le plan d accompagnement global.

5 Les r ponses possibles en milieu scolaire .. Les r ponses possibles pour l acc s et le maintien dans l emploi .. Les r ponses de droit sp cifi que port es par les tablissements et services m dico-sociaux .. Les prestations fi nanci res ..1023. Les cartes ..1104. Le guide-bar me ..111 Annexes ..115 Annexe 1 : Les membres des groupes de conception et de 2 : R capitulatif des interventions par domaine fonctionnel ..117 Annexe 3 : Les tablissements et services m dico-sociaux ..122 Annexe 4 : R f rences bibliographiques ..1333 CNSA Mai 20163 CNSALe troisi me plan autisme (2013-2017), dont la notion de parcours constitue le fi l rouge, implique la mobilisation de l ensemble des acteurs susceptibles d intervenir aupr s des personnes handicap es pr sentant des Troubles du spectre de l autisme (TSA).

6 Une connaissance et une reconnaissance mutuelles de ces acteurs ainsi que leur troite coop ration sont n cessaires pour r pondre aux objectifs du plan. Trois de ses objectifs mobilisent particuli rement les maisons d partementales des personnes handicap es (MDPH)1 : faciliter les d marches des familles, am liorer l valuation des besoins des personnes et la pertinence des r ponses qui leur sont apport ailleurs, un certain nombre de chantiers lanc s dans le cadre du plan les impliquent, de mani re plus ou moins importante. C est le cas de la mise en place des unit s d enseignement en maternelle2, de la mise en uvre du triptyque rep rage-diagnostic-interventions pr coces3 ou d autres actions du plan ayant un impact sur les pratiques et les relations partenariales des MDPH ( volution des centres de ressources autisme CRA, d veloppement du diagnostic des personnes adultes ou encore volution de l off re m dico-sociale destin e aux personnes avec TSA).

7 Ce guide vise r pondre aux diffi cult s rencontr es par les quipes des MDPH dans l appr hension des TSA : que recouvrent exactement ces Troubles ? Sur quelles donn es scientifi ques s appuyer ? Quelles sont les diff rentes limitations d activit s et restrictions de participation qu ils sont susceptibles d impliquer ? Faut-il adapter l valuation de la situation et des besoins des personnes pr sentant ces Troubles et comment la r aliser ? Quels partenaires doivent tre sollicit s ? Quels sont les diff rents types et modalit s d interventions au regard, notamment, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles publi es depuis 2005 ? Quels crit res permettent de garantir l effi cience de ces interventions ? Quelles r ponses de compensation apporter ?..Au regard des changes avec les quipes des MDPH, des r sultats d enqu tes ayant recueilli et analys leur expression sur leurs exp riences et pratiques, des changes avec les associations du secteur, il appara t que les situations relatives aux TSA comptent parmi les plus probl matiques appr hender pour les MDPH.

8 La connaissance des Troubles , de leurs retentissements, des pratiques des partenaires, de l off re mobiliser reste fragile. Par ailleurs, les l ments transmis aux quipes MDPH l occasion des demandes qui leur sont faites correspondent rarement aux informations attendues et n cessaires pour valuer les situations et les besoins individuels de compensation. Enfi n, les acteurs impliqu s dans le diagnostic et l accompagnement des personnes avec TSA ont parfois une connaissance partielle du cadre et des modalit s d intervention des MDPH ainsi que de leurs ce contexte, la CNSA a pilot , en collaboration avec le secr tariat g n ral du comit interminist riel du handicap (SG-CIH), le travail d laboration de ce guide technique d appui aux pratiques des professionnels, en associant les acteurs concern s par la probl matique.

9 Ce guide s inscrit dans la logique d appui aux pratiques des quipes des MDPH, l une des missions majeures de la CNSA. La CNSA accompagne en eff et les MDPH et a un r le essentiel dans l animation de ce r seau pour : permettre l change d exp riences et d informations entre les d partements ; diff user les bonnes pratiques en mati re d accueil, d valuation des besoins, d organisation et de suivi des d cisions ; favoriser la comparaison dans le temps et sur le territoire des services rendus aux personnes accueillies par les maisons d partementales afi n de garantir l galit de Fiche action 20 du plan : am liorer la prise en compte des besoins de compensation des personnes avec autisme ou autres Troubles envahissants du d veloppement TED par les Instruction interminist rielle n DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/DGESCO/CNSA/2014/52 du 13 f vrier 2014 relative la mise en uvre des plans r gionaux d action, des cr ations de places et des unit s d enseignement pr vus par le 3e plan autisme (2013-2017).

10 3 Instruction n DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/CNSA/2014/221 du 17 juillet 2014 relative au cadre national de rep rage, de diagnostic et d interventions pr coces pour les enfants avec autisme ou autres Troubles envahissants du d veloppement pr vu par le plan autisme (2013-2017).Pr ambule : l ments de contexte4 TSA Guide d appui pour l laboration de r ponses aux besoins des personnes pr sentant des Troubles du spectre de l autisme4Ce guide a donc t con u au regard des missions des MDPH, en particulier les trois suivantes : l valuation des situations et des besoins de compensation ; l laboration du plan de compensation ; l attribution des prestations et des orientations scolaires, m dico-sociales ou ailleurs, il s inscrit plus largement dans d autres chantiers d passant le champ des TSA : le projet IMPACT4, le projet SERAFIN-PH5 et plus encore la mise en uvre des pr conisations du rapport Z ro sans solution par la mission Une r ponse accompagn e pour tous , qui comprend notamment le dispositif d orientation permanent instaurant le plan d accompagnement global (PAG).