« Zéro sans solution » : Le devoir collectif de permettre ...

1 Z ro sans solution : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches Denis PIVETEAU Conseiller d Etat avec : Sa d ACEF Directeur du Centre de ressources autisme d Ile de France Fran ois-Xavier DEBRABANT Directeur-adjoint de la Maison d partementale des personnes handicap es du Pas-de-Calais Didier JAFFRE Directeur de l organisation des soins l Agence r gionale de sant de Bourgogne Antoine PERRIN Directeur g n ral de l Association de Villepinte Tome I RAPPORT - 10 juin 2014 2 3 Henri FAIVRE qui a contin ment et ardemment port la cause des handicaps rares et des situations complexes, et qui oeuvrait encore pour ce rapport au moment de sa disparition 4 5 Introduction N avoir plus aucune solution d accompagnement.

2 Pour une personne en situation de handicap dont le comportement est trop violemment instable ou le handicap trop lourd, et dont en cons quence personne ne veut plus , c est inadmissible et cela se produit. La mission confi e aux auteurs de ce rapport tait de proposer des r ponses. Tr s vite il est apparu que, m me si ces situations sont heureusement tr s minoritaires, la mise en place d un dispositif particulier n tait pas la bonne voie. Tout simplement parce que l objectif n est pas de traiter le mal mais, autant que possible, d viter qu il survienne. En d autres termes : de s organiser, non pas seulement pour bricoler des solutions au coup-par-coup, mais pour tre collectivement en capacit de garantir que cela n arrivera plus.

3 Travailler, en somme, tenir l engagement d un z ro sans solution . Cela change tout. Parce que sont alors concern s la grande majorit des tablissements et des services, un tr s grand nombre de situations de vie avec un handicap , et tous les partenaires de l accompagnement, bien au-del du seul champ m dico-social. Objectif ambitieux, mais qui est atteignable, aussi fortes que soient les contraintes budg taires. Il consiste tout simplement renouer avec le sens de tout travail soignant et social : ne jamais laisser personne au bord du chemin. Notes pour la lecture Le rapport s est efforc , autant que possible, de limiter le recours aux acronymes.

4 Mais le domaine en comporte beaucoup, et ceux qu il n a pas paru possible d viter sont d finis en annexe. Par ailleurs, les propositions faites dans le cours du rapport sont, pour la commodit de la lecture, surlign es en caract res gras. Une annexe (dans le Tome II) les r capitule, en indiquant leur nature juridique (mesure l gislative, r glementaire, contractuelle ou organisationnelle) 6 Un point important de terminologie Les probl mes comportementaux jouent tr s souvent un r le et parfois un r le d terminant dans les ruptures de parcours. L impr cision des termes employ s pour les d crire est la source d un certain nombre de confusions.

5 Ainsi, il ne faut pas confondre troubles envahissants du d veloppement (TED) qui est un diagnostic et d signe l autisme dans la CIM10 (et par ailleurs d sign par TSA , troubles du spectre autistique, dans le DSM-V) avec les diff rentes manifestations pour lesquelles est souvent utilis e dans le langage courant l expression troubles du comportement . Ces troubles du comportements , que l on qualifie quelques fois de graves ou s v res , ne sont que des manifestations comportementales aux multiples causes possibles et les TED/TSA ne sauraient leur tre identifi s.

6 Rien ne permet de dire, en effet, que ces manifestations, qui peuvent d ailleurs survenir dans de nombreuses situations de handicap (traumas cr niens, IMC, d ficience intellectuelle ..) sont intrins quement li es tels ou tels troubles, handicap ou maladie. Il peut tout simplement s agir et il s agit sans doute tr s souvent de l expression d une motion, d une attente ou d une demande parfaitement normale, ou d une douleur parfaitement explicable, que la personne ne parvient pas exprimer et qui doivent tre consid r es en tant que telles. De m me, des l ments d environnement, par exemple une insuffisante structuration temporelle ou spatiale, des espaces inadapt s aux sp cificit s sensorielles, ou l adoption d attitudes inappropri es dans la relation, peuvent se r v ler d cisifs.

7 Dans l expression troubles du comportement , le mot troubles introduit donc une dangereuse ambigu t , en paraissant introduire une liaison causale directe avec la d ficience l origine du handicap . M me si elle est courante, cette formulation devrait tre fermement vit e. Le rapport adoptera, pour d signer ces manifestations comportementales qui engendrent aujourd hui toutes les difficult s que l on sait, d bouchant souvent sur la mise l cart de la personne, les expressions de comportements-probl mes ou de comportements d fis , qui font aujourd hui consensus. 7 L action contentieuse a permis la prise de conscience des ruptures de parcours.

8 On peut en renforcer l efficacit , mais elle ne saurait par elle-m me apporter une r ponse. Les travaux qui ont conduit ce rapport s adossent sur des r flexions qui sont en cours depuis plusieurs ann es. Mais ils trouvent leur source imm diate dans l affaire Am lie Loquet , par laquelle le juge des r f r s du tribunal administratif de Cergy-Pontoise a enjoint, le 7 octobre 2013, au directeur g n ral de l ARS d Ile-de-France de prendre toutes dispositions garantissant cette jeune fille sa prise en charge effective dans un d lai de quinze jours . Le juge administratif a, ainsi, r cemment donn raison plusieurs recours visant des carences dans l accompagnement des situations de handicap .

9 C est l une volution importante de la jurisprudence, qui s explique autant par les dispositions nouvelles de la loi du 11 f vrier 2005 que par celles qui concernent la proc dure devant le juge administratif. En contentieux indemnitaire, l obligation qui p se sur les pouvoirs publics est une obligation de r sultat. Le droit l ducation et l obligation scolaire pos s par l article du code de l ducation, tout comme le droit la prise en charge pluridisciplinaire des personnes avec autisme ou atteintes de polyhandicap pos par l article du code de l action sociale, font peser sur l Etat une obligation de r sultat, et non pas simplement de moyens.

10 Le Conseil d Etat l a jug par deux arr ts de principe (M. et Mme Laruelle du 8 avril 2009 et Mme Beaufils du 16 mai 2011), qui cartent l invocation par l Etat du nombre insuffisant de structures d accueil. En cons quence de quoi, l absence de prise en charge suffit ouvrir droit une indemnit qui devra couvrir l ensemble des pr judices qui en r sultent. On peut penser la jurisprudence n est pas faite sur ce point que cela doit couvrir, outre le pr judice moral, soit les frais engag s si la personne a suppl l absence de service, soit les troubles dans les conditions d existence cons cutifs l absence de service.