Transcription of Recommandationsde bonnes pratiquesprofessionnelles
1 L accompagnementdespersonnesatteintesd unemaladied Alzheimerouapparent een tablissementm dico-socialRecommandationsdebonnespratiq uesprofessionnellesCedocumentare ul avisfavorableduComit d orientationstrat giqueetduConseilscientifiquedel vrier2009L accompagnementdes personnesatteintesd une maladied Alzheimerou apparent e en tablissementm dico-socialPlus de 800000personnesenFrancesonttouch espar unemaladie d Alzheimerouapparent volutivesetraduitpardestroublesdelam moireet un d clin desfacult scognitives, le plus souventassoci des troublespsychologiques et comportementaux,etsecaract rise parune perteprogressived autonomie. Responsable d unegrandepartiedes situations de d pendance domicile,cette maladierepr sente aussiune desprincipales causesd entr een liorerlaprise en charge et changerleregarddelasoci t sur lespersonnesmalades, r pondre auxbesoinsetattentesdenombreusesfamilles touch es,accompagner lesaidants,sontles axes du plan Alzheimer 2008-2012 quisonttraduitsdans ce alis esavecl appui de comp tencesdiversifi es(universitaires, chercheurs,g riatres, repr sentantsdes familles et )
2 Pouridentifierdespratiquesadapt es,cesrecommandationss inscriventdanslecadredesmesures1, 15 et 16 de ce portent cet gardune nouvellevisiondel accompagnementetdelapriseencharge,centr eautourdespersonnesatteintesetdeleurento urage,defa on r pondre leursbesoins,et construireunparcoursde soinspersonnalis , depuislediagnostic pr cocejusqu la priseenchargeetl accompagnementen situentl actiondes Ehpadenarticulationavecles autresacteursdelaprise en charge et de l accompagnement, notammentlem decintraitant,etles tablissementsdesant .Ellesinscriventainsi ces tablissementsauc urdelacoordinationdesdiff quipes pourront,par ailleurs,mobiliser lessavoir faire et savoir tre propos siciselon la pr valence destroubles, de fa on les le cadreduprogramme de travaildel Anesm,d autresrecommandationsporterontult rieurementsurlaqualit deviedanslesEhpadenabordantnotammentla gestiondes risques, la findevie et CharlanneDirecteurL accompagnementdes personnes atteintes d unemaladie d Alzheimer ou apparent een tablissementm dico-socialI1 Ontcontribu l laboration de la recommandationGroupe de travailGenevi veRUAULT, charg e de mission,AnesmAnne de PEUFEILHOUX,charg e de mission,AnesmClaudinePARAYRE,responsable du service Pratiques professionnelles,AnesmJean-PierreAQUINO, conseillertechnique de la Fondationm d ricAlzheimer,pr sidentde la Soci t fran aise de g riatrie et de g rontologieIsabelleBARG S,directrice qualit de vie,F d ration nationaleavenir et qualit de viedes personnes g esDenis BOUVARD.
3 Ing nieurr gional de l quipement,Direction r gionale des affairessanitaires et sociales(DRASS),Rh ne-AlpesYves CARTEAU, F d ration fran aise des associationsde m decinscoordonnateursen EhpadPhilippeDENORMANDIE,directeur de la politiquem dicaleet des relationsinstitutionnelles,groupe KorianJean-PhilippeFLOUZAT, conseillertechnique,Direction g n rale de l actionsocialeAlain FRANCO,responsablede la cliniqueVieillissementet handicap,H pital Sud,CHUde Grenoble,pr sidentde la Soci t fran aise des technologies pour l autonomieet de g rontechnologieBernardHERVY,pr sident,Groupementanimateursg rontologieMurielle JAMOT, directrice,du centrehospitalierde Puteaux,F d ration hospitali rede France (FHF)Xavier GERVAIS,F d ration fran aise desAssociationsde m decinscoordonnateursen EhpadPierre-Yves MALO,psychologue,H tel DieuNathalieMAUBOURGUET,pr sidente,F d ration fran aise des associationsde m decinscoordonnateursenEhpadArlette M RIEUX,pr sidente,FranceAlzheimerPhilippeMIGNAN,Li ons-AlzheimerJudith MOLLARD,chef de projet,FranceAlzheimerNorbertNAVARRO,dir ecteur,Associationdes directeursauservice des personnes g esFatemeh NOURHASHEMI,g riatre,CHU Purpan CasselarditFabrice NOUVEL,pr sident,Associationfran aise des ergoth rapeutesen g riatriePhilippeROBERT, Centrem moirederessources et de recherches,CHU de NiceSylvianne ROGER,conseillertechnique lasous-direction des ges de la vie,Directiong n rale de l actionsocialeThierry ROUSSEAU, pr sident,Union nationalepour le d veloppementde la rechercheet de l valuationen orthophoniePauline SASSARD,charg e de mission,p le sant action sociale,Union nationalede l aide,des soins et des servicesaux domicilesGeorgesSIMON,conseillertechniqu e.
4 SynerpaRen SLIOSBERG,pr sident,Lions-AlzheimerAlainVILLEZ,consei llertechnique,Union nationaleinterf d rale des uvres etorganismes priv s sanitaires et sociaux dithWERRN,directrice,Ehpad Les Fontaines de Lutterbach2IL accompagnementdes personnes atteintes d unemaladie d Alzheimer ou apparent een tablissementm dico-socialAutres contributeursdirects et relecteursJean BARN OUD-ROUSSET,FNAS-FOSt phanieBERTRAND,responsabled partement D veloppement,Union nationaleADMRC hristian BREUIL,directeur g n ral,groupementnationaldes Institutsr gionauxdu travail socialVirginie CHENAL,adjointeau chef de bureau Personnes g es,Direction g n ralede l actionsocialeMarine DARNAULT, directrice du secteur social et m dico-social,F d ration des tablissementshospitaliersetd aide lapersonne priv s non lucratifs (FEHAP)Audrey DEUDON,psychologue,CHU NicePatrice DOSQUET,chef du service des Recommandationsprofessionnelles,Haute autorit de sant Marie-JoGUISSET,responsabledu p le Initiatives locales,Fondationm d ric alzheimerFlorence LEDUC,repr sentantle Comit nationaldes retrait s et personnes g esFlorian ROGER,conseillertechnique,Syndicat nationaldes tablissementset r sidencespriv s pour personnes g esMireille BERBESSON,chef de projet,AnesmMarie-LaureLAGANDRE,chef de projet,AnesmL accompagnementdes personnes atteintes d unemaladie d Alzheimer ou apparent een tablissementm directeurs1.
5 Probl matique et Champetcible de la M thode de s de miseen uvre1. Le projet d tablissementetlapopulationaccompagn et L paration l accueil en accueil en unit d di e :unit sp cifique, PASA, projet personnalis :desr ponsespersonnalis es,adapt eset accompagnement au La viesociale et d aller et laprotectiondespersonnesatteintesdemalad ied Alzheimer ouapparent Lesinterventions vis e th rentstypesd interventions vis eth cifiquementsur ,acteursdel ,b n ficiairesd unsoutien ,acteursdelavie Un cadredevie chaleureux et accompagnementdes personnes atteintes d unemaladie d Alzheimer ou apparent een tablissementm pratiquessp cifiques l accueil s quentiel1. En accueil de En accueil de En h 1-Fiche pratique:savoir- 2-Guider la co-construction du projet personnalis ..34 Annexe 3- l ments d informationsur lestroublespsychologiqueset 4-Les interventionsnon m accompagnementdes personnes atteintes d unemaladie d Alzheimer ou apparent een tablissementm dico-socialI56IL accompagnementdes personnes atteintes d unemaladie d Alzheimer ou apparent een tablissementm dico-socialI.
6 Cadrageet principesdirecteursL accompagnementdes personnes atteintes d unemaladie d Alzheimer ou apparent een tablissementm dico-socialI7 Les pr sentesrecommandationsde bonnes pratiques professionnelless inscrivent dans lecadredes mesures 1,15 et 16 du ,cesrecommandationsr pondentauxsous-mesuresconfi es l Anesmquis int grentdanslesobjectifsded veloppementdesaccueilstemporaires et des cr ationsd unit sdites p les d activit set de soins adapt s(PASA) etunit s d h bergement renforc (UHR).Cesrecommandationss articulentavecles travaux men s par la Haute autorit de sant (HAS) conform ment lamesure15pr cit e portant sur les Recommandationsdepratiquescliniquessur les modalit sde s dationdes troublespsychologiques etcomportementauxdans les situationsdifficiles, et sur la prise en charge des troublespsychologiques et comportementaux . Elles s articulent galementaveclesrecommandationsprofession nellesdelaHAS: Diagnosticetpriseenchargedelamaladied Alzheimeretdes maladies apparent es ,de es celle dit eparl Anesmsur Labientraitance:d finition et rep res pour la mise en uvre.
7 Elles sont organis es en trois parties. La premi reest consacr e lam thodologie, auxprincipesdirecteursretenus, mepr sentedesmodalit spratiques de mise en uvrecommunes l ensembledes structures prenant en charge despersonnesatteintesde maladied Alzheimerou apparent e. Les pratiquessp cifiquesrelatives certaines modalit sd accueils quentiel(accueilde jour,denuit, h bergementtemporaire) sont pr cis esen troisi Probl matiqueet enjeuxLamaladied Alzheimerouunemaladieapparent eentra nechezlapersonneatteinteuneperteprogress ivedesescapacit scognitiveset/oufonctionnelleslarendantv uln de reconnaitreses besoinset attentesdevient centrale, confrontant les profes-sionnelsetlesproches uneadaptationn cessairedeleurscomp respect de la dignit de chaque personne atteintede maladied Alzheimerou d unemaladieapparent e, de sa place de sujet (par oppositionau terme objet de soins), de seschoix,incluantlarecherchesyst matiquedesonaccord,desavolont etdesonautonomieconstituentdes enjeux de premi reimportance,et ce jusqu ment,s agissantdepersonnesmalades,celles-cidoiv entb n ficierdel acc s dessoinsdequalit.
8 2. Champ et cibleCette recommandationporte sur l accompagnementdes personnesatteintesd unemaladied Alzheimerou apparent e,quelsque soientl geetledegr de s v rit dela accompagnementdes personnesjeunes atteintesde cette maladierel vedecesrecommandations, maispr sentedes sp cificit s qui pourront fairel objet derecommandationsparticuli concernedirectementles tablissementsm dico-sociauxautoris s danslecadredelaloi du 2janvier 2002r novant l actionsocialeet m dico-sociale,accueillantdes personnesatteintesde maladied Alzheimerou apparent e: tablissementd h bergementpourpersonnes g esd pendantes(Ehpad), accueilde jour,accueilde nuit, h bergementtemporaire, unit sp cifique Alzheimerouapparent een Ehpad,p led activit set de soinsadapt s,unit d h bergementrenforc accompagnementdes personnes atteintes d unemaladie d Alzheimer ou apparent een tablissementm dico-socialLe terme d unit d di e serautilis ici pour voquer lafois les unit s sp cifiques ausein des Ehpad,les PASA et les , les tablissementsde sant concern spar l accueilde personnes atteintesdela maladied Alzheimerou d une maladieapparent e ou les servicesd accompagnement domicilepeuvent s appuyer sur ce document recommandations adresse aussi directementaux professionnelsimpliqu sdans desprojets de cr ationde nouvelles structures ou de r habilitationde structures unecommunicationauxusagerset leursaidants.
9 Miseen uvrepar l tablissementau moyendesupports adapt Principes directeursLes tablissementsaccueillantdes personnesatteintesde maladied Alzheimerouapparent e ont vocation leur offrir la meilleurequalit de vie signifienotammentque chaque personne conserveune place de sujet partenti reetque sadignit estrespect edefa ,danstoutesles d cisionset dans tous les actes du quotidien,tant au niveau institutionnel(projetd tablissement)qu individuel(projet personnalis ), quatreprincipes fondamentauxquiguidentla r flexion thique:principe d humanit et de dignit ,principe de solidarit ,principe d quit et de justice,et principe d projet personnalis aainsi un objectifcentral:laqualit de vie. Il d cline les diff rentsaspectsyconcourant:lavie quotidienne,les soins, l autonomie,la vie sociale,la libert d aller et venir,les interventions, maladied Alzheimerou apparent e alt reles capacit sde m moire,entra ne une pertedesrep resdansletempsetl espace,etprovoqueunediminutionprogressiv edel autonomiefonctionnelle,sociale et relationnelledes induit galementune diminutionde leurscapacit sde communicationverbale, d adaptationet une hypersensibilit l ellessontdansl incapacit ded crireunesouffrance,physiqueoumorale, elles l expriment par des modificationsde comportementface auxquellesil s agitd tablissement,tant au plan des pratiquesprofessionnellesqu architectural etorganisationnel,doit donc trecapable de prendreencompte ces particularit s et decompenserles limitationset difficult s d expression et de participationli es s agit de mobiliseret d tayerles capacit spr serv eset de personnaliserfortementl accompagnementdelapersonneaccueillie.
10 Toutens appuyantsurles l mentsstructurantsde la vie agitaussidesolliciterlespersonnesdefa onadapt e,unesur-stimulationouunemiseen chec risquant d entra ner ou de majorer des troubles me,unchangement de lieu,de conditionde prise en charge,lapr senced un nouveauprofessionnel,un d ficit de savoir- tre peuvent g n rer des troubles psychologiques venircestroublesetd viterlesrupturesdansla journ eet plus globalement,dans les prises en cons quence,il est recommand qu uned marchecontinue de pr ventionguidela r flexionet l actionpouraccompagnerla singularit de accompagnementdes personnes atteintes d unemaladie d Alzheimer ou apparent een tablissementm dico-socialI9 Dansce but,les principesdirecteursqui fondentl esprit de ces recommandationssontles suivants: l ensembledes professionnelsest impliqu au quotidienen mettanten uvrepourchaquepersonne,uneobservationdoc ument edes pratiqueset de leurseffets ; la tra abilit de tout v nementind sirableest assur e; la stabilit des rep res et des relationsdansl institution,et plusglobalementdel environnement,sontessentiels l quilibreetaubien- tredechaquepersonneaccueillie ; uneapproche globaleet nonsegment ede la personne,la coh rencede la prise encharge,l articulationdesdiff rentsvolets(viequotidienne,sociale,citoy ennet ,soins)sontsyst matiquementrecherch ObjectifsL objectifprincipal est de permettreune vie de qualit pour les personnes atteintesdemaladied Alzheimerouapparent e,entermesdebien- treetd tatdesant ,jusqu ,lespersonnespourrontencorenouerdesliens affectifsetsociauxsusceptiblesde leur procurer du r cette perspective,l accompagnementen tablissementm dico-socialapour but: de pr server,mainteniret/ou restaurer l autonomiede la personne, dans les choix etactes de la vie quotidiennecommedans les d cisionsimportantes prendre; demettreenplacedesmesurespr ventivesetth rapeutiquesdestroublespsychologiqueset comportementaux.
