El impacto de la enfermedad en la familia - medigraphic.com

1 Otras secciones deeste sitio: ndice de este n mero M s revistas B squedaOthers sections inthis web site: Contents of this number More journals SearchArt culo:El impacto de la enfermedad en lafamiliaDerechos reservados, Copyright 2004:Facultad de Medicina, UNAMR evista de la Facultad de MedicinaN Rev Fac Med UNAM Noviembre-Diciembre, :rop odarobale FDPVC ed AS, cidemihparGarapacid moiB arutaretiL :cihpargideMsustra e intervenir ya sea directamente o a trav s del equi-po multidisciplinario de enfermedad puede considerarse como una crisis, debi-do a la capacidad que tiene para desorganizar un sistema fa-miliar, al igual que pudiera hacerlo una separaci n, la p rdi-da de alg n miembro, el nacimiento del primer hijo, etc; eldesajuste puede tener diferentes intensidades, las cuales vana estar influenciadas por el tipo de enfermedad y la din micadel grupo familiar en torno a eclosi n de la enfermedad en la familia genera una se-rie de desajustes en la manera de convivir y funcionar porparte de sus miembros, lo que conlleva a un procesamientode la informaci n relacionada con la enfermedad a la cual sele a aden valores, costumbres, y definiciones tanto del signi-ficado de la enfermedad en s misma, como de las necesida-des que tiene la familia para enfrentarla.

2 En funci n de esteproceso se generan una serie de respuestas adaptativas quepueden ser funcionales o disfuncionales, que pudieran llevara mayor estr s en la familia y a una crisis todav a m s ello resulta indispensable que el m dico tratante, en estecaso el m dico familiar, se mantenga atento para apoyar alsistema en su conjunto de manera que las respuestas adapta-tivas sean lo m s funcionales posibles dentro del potencial decada grupo de las respuestas a la enfermedad adaptativas quegenera la familia , se pueden observar las de orden afectivo queincluyen aspectos como negaci n, ira, tristeza o depresi n; lanegociaci n de roles, flexibilizaci n de l mites, etc. Tambi nse observan los ajustes de tipo econ mico, en los cuales resultaindispensable considerar la p rdida de capacidad econ micade la familia por concepto de consultas, medicamentos y hos-pitalizaci n, adem s de la disminuci n del ingreso econ micopor la incapacidad del enfermo para trabajar, como en el casodel padre o alg n otro miembro de la familia econ micamenteactivo.

3 Otro ajuste que frecuentemente es necesario para darrespuesta a la situaci n se encuentra en la redistribuci n y acon-dicionamiento de espacios y al tipo de alimentaci n, que en elcaso de familias de escasos recursos, es un conflicto grave, quelleva en ocasiones a la imposibilidad del manejo domiciliariodel paciente cr nico, como es el caso del paciente nefr pata opedi trico. Finalmente es importante considerar las respuestasadaptativas de la familia en funci n del ambiente social _elLa aparici n de una enfermedad aguda, cr nica o terminalen alguno de los miembros de la familia puede representar unserio problema tanto en su funcionamiento como en su com-posici n. Podr a considerarse como una crisis, dada la desor-ganizaci n que se produce y que impacta en cada uno de adaptarse a esta nueva situaci n, la familia pone enmarcha mecanismos de autorregulaci n que le permite se-guir funcionando, de tal manera que se generan cambios enlas interacciones familiares que tienen un prop sito espec fi-co, consciente o inconsciente, y que pueden llevar a la fami-lia a situaciones complejas de equilibrio o desequilibrio, po-niendo en riesgo el bienestar y manejo del paciente enfermo,as como la funcionalidad del sistema cambios que se producen en las familias en relaci ncon la enfermedad no siguen un patr n espec fico, m s bienest n dados por las propias caracter sticas familiares.

4 Talescomo su etapa del ciclo vital, el momento de la vida del pa-ciente, el grado de solidez de la familia , el nivel socioecon -mico, la funci n que cubra la enfermedad para ese grupo enespec fico, la historia familiar, etc caso de enfermedad aguda-grave se puede observar queel grado de desajuste es muy grande, dada la necesidad de cam-bios homeost ticos en breves lapsos, generalmente de corta du-raci n, ya sea por la rehabilitaci n del enfermo o por su muerte,en cuyo caso la familia se enfrentar al duelo que, en muchoscasos ser merecedor de apoyo terap utico enfermedad que tiende a la cronicidad o que inclusose convierte en terminal, favorece que el paciente sea eti-quetado como diferente , ya sea por el tipo de expectativasque posee, por las nuevas necesidades de cuidados y ali-mentaci n, por su aspecto f sico, por su autoestima, por sucapacidad de trabajo, etc, que afectan el tipo de relaci ninterpersonal con los miembros de la familia y con sus co-nocidos.

5 Esta relaci n puede evolucionar lentamente hastael deterioro irreversible. La condici n de cronicidad puedeevolucionar a situaciones de estr s cr nico en el sistema,que no s lo impactan el funcionamiento de la familia , sinotambi n la evoluci n de la propia enfermedad . Durante todoeste proceso de enfermedad , la familia sufre al igual que elpaciente y se pueden generar cambios catastr ficos dentrodel seno familiar; ante esto el m dico debe prevenir, diag-Tema de reflexi nEl impacto de la enfermedad en la familiaMiguel ngel Fern ndez Ortega11 Departamento de Medicina Familiar, Facultad de Medicina, Angel Fern ndez Ortega est limitado para llevarse a cabo de una manera normal_debido a que en ocasiones se tiene que aislar al miembro enfer-mo para poder han considerado las respuestas adaptativas de la fami-lia para enfrentar la enfermedad .

6 No s lo la familia puede afec-tar de manera positiva o negativa la evoluci n de la enferme-dad, es sta quien de forma directa afecta cada una de lasesferas: afectiva, f sica, econ mica y social de la familia , pro-duciendo entonces un c rculo vicioso que hace m s severa lacrisis y dificulta su que condicionan el impacto de la enfermedad enla familiaAdem s del procesamiento de la enfermedad por la fami-lia y del tipo de respuesta que sta genere, existen otros fac-tores que intervienen en el impacto familiar de la enferme-dad, como son:Etapa del ciclo vital. Debe investigarse el momento delciclo vital familiar en que la enfermedad sorprende a la fami-lia, el grado de consecuci n de las tareas propias de esa etapay la posici n de cada uno de sus miembros en sus Elimpacto de la enfermedad ser diferente en cada momento dela vida de una familia y del miembro al que le ocurra; de talsuerte que no es lo mismo una enfermedad como la diabetesen el esposo econ micamente activo en la etapa de indepen-dencia de los hijos, que una enfermedad vascular cerebral enel c nyuge en etapa de nido vac o.

7 De igual forma, no es lomismo que aparezca la enfermedad en una familia que no haenfrentado crisis familiares y que no ha puesto a prueba sucapacidad para resolver conflictos, a que ocurra en una muy golpeada por stas, cuyo desenlace puede ser muy prome-tedor o realmente catastr o rigidez de roles familiares. La enferme-dad cr nica, y m s a n la terminal, supone una profunda cri-sis familiar a la que las familias podr n responder mejor cuantom s flexibles puedan ser. En el momento que aparece la en-fermedad puede ocurrir que sta afecte la distribuci n de ro-les, pues inmediatamente despu s tendr que negociar cadauno de ellos y en muchas ocasiones compartirlos. En el casodel rol de proveedor que pudiera haber realizado el padreenfermo genera un gran conflicto, ya que este papel vieneacompa ado de poder, el cual en muchas de las veces no seconcede.

8 El rol de cuidador que generalmente se asigna a unamujer en nuestra cultura (madre, hermana mayor) genera con-flicto porque implica el descuido de sus otras funciones, talescomo el cuidado de los hijos, o el paciente enfermo juega un papel central que le posibilitapara que haga alianzas o coaliciones en contra de uno o variosmiembros de la familia , lo que genera mayor estr s y un incre-mento en el grado de disfunci n familiar, que adem s se susten-ta en el manejo de culpas, resentimientos y esta manera se puede esperar que las familias con ma-yor rigidez presenten mayores dificultades para responder ala crisis por enfermedad ya que no se pueden adaptar a lasnuevas condiciones de la din mica familiar. Lo que procedees flexibilizar las interacciones, de tal suerte que cada uno desus miembros pueda responder a su nuevo rol sin afectar demanera importante los l mites establecidos hasta el momentode la aparici n de la familiar.

9 Resulta dif cil hablar del impacto de laenfermedad en las familias sin considerar un aspecto tan fun-damental como es la cultura familiar. Este conjunto de valo-res, costumbres y creencias que comparten los miembros, in-tervienen en la evoluci n y desenlace de una buscar en todos los casos de enfermedad cr ni-ca o terminal, cu l es la interpretaci n que la familia hace deeste proceso, ya que eso permite no s lo gozar de la confian-za del grupo, sino adem s considerar sus costumbres y creen-cias para abordar la enfermedad de la manera m s adecuada;en el momento que el paciente y su familia perciban rechazoa la interpretaci n que hacen de la enfermedad simplementese retirar socioecon mico. No es lo mismo que la enfermedadaparezca en una familia de escasos recursos econ micos a queocurra en una econ micamente estable.

10 Evidentemente la cri-sis familiar en la primera va a ser mayor, ya que la desorgani-zaci n provocada por la enfermedad se va a percibir en todoslos mbitos. La familia requerir durante la enfermedad mayorcantidad de recursos econ micos por concepto de medicamen-tos, curaciones, consultas, transporte, alimentaci n especial,acondicionamiento f sico de la vivienda, etc. Si el pacienteenfermo es el proveedor, ser necesaria la reorganizaci n deroles en el caso de que su enfermedad sea terminal y est im-posibilitado para trabajar, de tal forma que alg n otro miem-bro deber cumplir con la funci n dejando atr s su rol habitualde estudiante o ama de casa (si ese fuera el caso).En muchas ocasiones cuando se atiende a los pacientespoco nos detenemos a pensar sobre su situaci n econ mica,se prescriben medicamentos de elevados costos sin importarque el paciente pueda o no comprarlos; se solicitan estudiosen muchos casos innecesarios; se visualiza que el pacientediab tico no mejora, no lleva una dieta espec fica o simple-mente no baja de peso y no se busca qu hay en el fondo deese paciente dif cil de controlar; quiz simplemente no tengadinero y est m s preocupado por los problemas en casa quepor su n familiar.